Tag: men du ser ju inte sjuk ut

Klär du dig åldersadekvat lilla vän?

Posted on by Ulrika

Jag har begärt ut min journal för att gå igenom den inför en anmälan. Bemötandet på vårdcentralen har varit…ja, vilket ord ska jag använda? Uselt räcker liksom inte till. När jag berättar tror folk knappt det är sant. Och det låter helt sjukt, jag vet. Vissa gånger har jag blivit så paff, överrumplad, chockad att reaktionen kommit först efteråt, “men vad SA människan egentligen?!”.

Man får verkligen läsa små bitar i taget för annars är det fara för blodtrycket.
“Åldersadekvat klädsel”. Vad i hela helvete har min klädsel med något att göra?! Vad hade hänt om jag inte haft “åldersadekvat klädsel”? Hade jag blivit ännu sämre bemött då, p.g.a. “fel” klädsel?

“Patient som har lite svårt att känna ångest och nedstämdhet.” Alltså…är man onormal om man inte känner ångest och nedstämdhet? Om man är skitglad för det mesta och trivs med livet, ÄLSKAR livet? Fy mig…

Detta att de ständigt ska ha det till att det sitter i huvudet, det gör mig förbannad. Förutom att det är förminskande och i mitt fall helt felaktigt (både psykolog och kurator jag träffat för min utmattning är eniga, ändå tjatar läkare om detta) gör det att jag inte får behandling och hjälpmedel jag behöver. Detta är något jag delar med tusentals EDS-patienter över hela världen. Om vi bara tänkte annorlunda, om vi inte kände efter så mycket, om vi bara tänkte positivt…

Som om man VILL ha det som vi har det?!
Och säger en enda människa till att jag “nog bara är deprimerad” är det risk för en käftsmäll.

Journalen är verkligen ingen rolig läsning. Jag undrar mest om det verkligen är mig dom skriver om? Hur har de egentligen lyssnat? Har de lyssnat överhuvudtaget? Det står rena sakfel, och tvärtemot vad jag sagt och det står saker de anser men inte sagt till mig och det står en diagnos som är helt felaktig (depression) och läkaren som skrivit depression i journalen har senare sagt till mig att “det är ingen här som kallar dig deprimerad” (mhm?) och ja, det är så mycket galet så jag vet inte var jag ska börja. Och ångest känner jag inte, men jo det gör jag enligt dem, jag vet bara inte om det och egentligen är jag nog inte så glad som jag påstår att jag är. Och biter jag ihop så är jag “opåverkad” och fejkar/överdriver alltså, och är jag ledsen eller arg för att de inte lyssnar, så är jag “gråtmild”. Journalen är som att kliva in i en surrealistisk värld i en annan galax.

Så ja, en anmälan är på gång.
Och en ny vårdcentral.
I Skåne.
Nästgårds…men vad gör man inte för en liten strimma hopp.
Kanske, kanske att det vänder nu? Efter 48 år känns det som att det kunde vara dags.

“Trötta är vi allihop då och då”/”Ont har väl alla ibland”

Posted on by Ulrika

När friska människor, eller människor med en tillfällig åkomma, säger “ja trötta är vi allihop då och då” och liknande. Eller om smärtan: “Ja jag har brutit armen så jag är också handikappad” och sånt… Ja, vad säger man?

Det är ingen tävling. Men man måste också någonstans förstå att det är en sak att ha något tillfälligt, något man vet att vården kan hjälpa en med och fixa och något annat att ha fötts sjuk och varit sjuk hela sitt liv och haft smärtan i kroppen varje dag sedan man var väldigt liten. Och veta att det inte går att fixa. Det kommer aldrig att ta slut. Ni vet, det där lilla ordet kroniskt…

Ja nu skriver jag om det igen. Och jag hoppas ni läser. Att jag skriver om EDS och hur det är att vara sjuk och hur det påverkar mig och mitt liv, är inte för att fiska sympati. Vill jag ha uppmärksamhet? JA! För att öka kunskapen! Det behövs. Det behövs så otroligt mycket!

The Mighty har många bra artiklar om hur det är att vara kroniskt sjuk och här är en om vad vi kroniskt sjuka menar när vi säger att vi är trötta. Några citat:

“Just sitting in a chair is exhausting. I just want to be able to melt into the floor because I don’t have the energy to hold myself up. I’m not sleepy, I’m exhausted!”

“‘I’m tired’ is code for: I’ve hit the exhaustion wall/power-off button; I don’t have the energy to explain the systemic overload my body and mind are experiencing; I need to be alone; I’m sorry I can’t do that for you right now, but I’m incapable of even doing that for myself.”

“I want, no need, to collapse right here. I’m in so much pain I want to cry, but it isn’t socially acceptable to do that. I can’t think straight enough to know my own name, let alone what I should be doing right now!”

“When I say I am tired, it means wherever I am could make a good place to lay down and hopefully sleep. The concrete floor over there? Yeah that looks like an amazing place.”

“I’m out of spoons. Of juice. Of battery. I physically cannot muster the energy needed to complete the task(s) being asked of me.”
(För att förstå varför vi pratar om skedar: läs The Spoon Theory här. Mycket bra sätt att förklara det på.)

Rickard och jag pratar mycket om sånt här och han har skrivit om det så bra. Jag delar det här med er:

Rickard:

“Att umgås med en kroniskt sjuk människa för med sig en alldeles speciell uppsättning utmaningar – den som jag kanske haft svårast med är den att inte bara veta, utan verkligen förstå hur utmattning fungerar. Att inte bara veta nånstans abstrakt, utan behöva förstå intuitivt att en person som ser fullt frisk ut plötsligt kan behöva ligga ner och vila och inte orka nåt mer på en timme (eller två dar) på grund av nåt som hände igår. Det är inte självklart – men vanligt.

Nästa gång samma sak händer kan personen verka helt opåverkad och vara lika förvånad över det som du. Det handlar om sannolikheter – om personen gör en viss sak är det mer eller mindre sannolikt att det kommer en ospecad räkning efteråt, beroende på vad det gäller. Det är också ofta kontraintuitivt – ibland är det jobbigare att umgås med 20 personer än 1, ibland är det jobbigare med ett djupt samtal än 20 ytliga. Ibland är det jobbigare att åka 10 mil i bil än att köra 20. Ibland är det tvärtom.

Det gör att en vanlig reaktion – att försöka jämföra saker med varandra – slår fullständigt fel. “Du orkade ju umgås med dem igår, det är ju mycket enklare än att umgås med mig idag, vad är det för fel på mig nu då?” är en vanlig reaktion, men ändå icke desto mindre helt fel.
Jag erkänner: Jag tänker fortfarande fel ibland. Det ÄR inte lätt att, även när man VET de här sakerna, tänka på dem varje gång istället för att reflexmässigt ramla ner i gamla tankebanor. Men vi måste försöka. Bli bättre. Det är värt det.”

En annan bra artikel från The Mighty:
25 Things People Who Live Pain-Free Should Know About Chronic Pain

“If you don’t have chronic pain, it’s pretty hard to really understand what it’s like. Even if you have someone in your life who has chronic pain, you’re only seeing their experience from the outside — and as any pain warrior will tell you, what you see on the outside barely scratches the surface of all the challenges they deal with every day.”

Så är det. Du ser, möjligtvis, toppen på isberget.

“It’s not ‘something going round.’ It’s not like a bug I can get over. It’s there always. Even if you don’t think I’m in pain, I am. It’s just at a manageable level. I just wish people would realize that it doesn’t go away.” — Malina M.

“Good days don’t mean pain-free days. Pain is always there, just some days we are lucky and it’s less than normal.” — Jessica P.

“I adapt what I’m doing a million times a day just to maybe prevent a little extra pain. Changes that you wouldn’t even notice, but are constantly taking up space in my brain.” — Rene D.

“That it’s chronic. Chronic means constant and longer than three months. It doesn’t stop. When I’m asked if I ‘feel better,’ I almost feel like I’ve been slapped in the face. No, I don’t feel better. I will never feel better because there is no treatment and no cure for what ails me. It’s something I was born with. It’s chronic.” — Mikki I.