En ärm klar, nästa påbörjad. Jag använder min första Riddari som måttstock.
Befinner mig i Rönninge nu och här snöar det idag! Jippi! Tunna små fjun och inget som stannar förstås, men ändå. 🙂
I eftermiddag ska jag hälsa på Cilla på rehabkliniken, det ser jag verkligen fram emot!
Läser vittnesmål om hur horribelt kroniskt sjuka blir bemötta av läkare (och kom nu inte med “inte alla läkare”, för det vet du också att det inte är och ingen har påstått det) och kom att tänka på läkaren som sa till mig “Ja men det är ju i alla fall inget allvarligt, var glad för det!”…
EDS är inte bara smärta 24-7 och problem med leder som inte gör som de ska/går ur led. Några andra exempel på roliga saker man kan ha att tampas med (mest på engelska för den svenska siten är dåligt uppdaterad):
Malfunctioning of the autonomic (involuntary) nervous system (PoTS)
Chronic fatigue
Small fibre neuropathy (nerve damage causing pain which can be severe, pins and needles, numbness)
Cervico-cranial instability (complex problems caused by joint instab. at the top of the neck)
Sleep disorders.
Dental problems.
Oral problems.
Cardiovascular problems.
Skin problems (blåmärken för just ingenting, hud som lätt rispas, operationssår som är svårläkta m.m.)
Mast cell activation disorder.
Det var några exempel. Det finns mer.
EDS påverkar hela kroppen eftersom bindväven är defekt och bindväven finns överallt:
Ehlers-Danlos syndrom är en grupp ärftliga tillstånd som karaktäriseras av att bindväven har en förändrad struktur, vilket påverkar bl.a. hud, leder, ligament och blodkärl.
Det finns mycket forskning och fakta, om man är intresserad av att läsa på. Det är läkare väldigt sällan.
“Du är bara lat”
“Du behöver bara motionera mer”
“Du inbillar dig bara”
“Du är bara deprimerad”
“Du läser för mycket”
“Så där ont kan man inte ha, nån smärtlindring behövs inte”
“Bli vän med smärtan, gör den till din styrka”
“Du är för ung för att vara så dålig”
“Du är för gammal för att vara så dålig”
“Kvinnor klagar ju generellt sett mer än män”
“En diagnos hit eller dit har ju ingen betydelse”
“Du vill bara ha uppmärksamhet”
Några (det finns mycket mer) exempel på vad läkare sagt till mig genom åren.
Jag är lååångt ifrån ensam. Och det finns många, många som fått långt värre bemötande.
Gick här och plockade och gjorde mig redo för natten och var det var som fick minnet att ploppa upp till ytan just inatt vet jag inte, men jag kom att tänka på en sån där stund som.., ja men som liksom alltid lever inom en. Dofter, ljud, färger, stämning. Man kan tänka på just den stunden och allt är lika levande som det var just precis då.
Det var 2005, tror jag. Juni. Min vän Mo var på besök från Kanada och för att skämma bort oss lite extra hade hennes rara man bokat in oss på Sätra Brunn. En övernattning med middag och spa-behandling. Middagen var jättegod och behandlingen (en ler-kur) var avkopplande och allt var verkligen bra, men det som lever starkast i mitt minne är kvällen, efter middagen. Vi bodde i ett såå vackert gammalt hus med flera rum i men vi var de enda gästerna i huset den natten så vi hade hela huset för oss själva. Vi tände ljus och så satt vi tillsammans i en soffa och stickade sockor och pratade till långt in på natten. Jag minns till och med vilket garn jag stickade med.
Vi bodde i huset Allmoge, byggt på 1850-talet av professor Glas. Så himla fint! Och det var en ljuvlig sommarkväll där utanför och vi satt där med levande ljus och njöt av den otroligt vackra miljön och av att vara tillsammans och av stickningen.
Jag minns hur det luktade. Jag minns sockorna, hur dom var mina favoriter i flera år efteråt tills de inte längre gick att laga mer. Jag minns den skira grönskan utanför, hur lummigt och somrigt det var. Lugnet. Skönheten. Känslan av att tiden stod stilla och att det enda som betydde något i hela världen just då, var att vi var tillsammans. Det hade regnat lite på kvällen och jag minns den där underbara, friska efter-regnet-doften som är så ljuvlig i juni. Växtkraften. Sommarnatten. Gröna blad. Vita blommor.
En kväll jag aldrig, aldrig glömmer.
En skatt.
Egentligen behövde jag verkligen en göra-ingenting-dag idag, men Chrille och jag bestämde redan i måndags att vi skulle äta lunch ihop idag och det ändrar jag inte på för något eller någon. Ett par underbara timmar blev det. Goda burgare, ifatt-prat och en promenad på stan och mer prat. Gud som jag älskar den människan! Tänk att jag gjort honom. 🙂
Bussväntan. +2 ute. Nyper i näsan. Och jag måste sticka ny mössa – de jag stickade i vintras har junior snott.:-)
Buss 513 mot Fjugesta. Halvfull. Glada skolungdomar. En dam jag ofta mötte i mitt jobb i församlingen blir glad när hon upptäcker mig. Snälla ord som värmer hjärtat. Passerar bygget där exet jobbar just nu. Vink vink.
Sammanhang.
Busschauffören missar att jag tryckt på stopp och jag får gå 100 meter extra. När jag kommer fram till backen upp till gården (som är där hållplatsen är) är jag trött, trött men det är ju bara att ta sig upp. 100 meter är ingenting, om man är i ok form. Det är jag inte idag så det där blev en liten kris. Men upp kom jag i alla fall, om än med rekord i tiden det tog.
När jag äntligen var framme vid min trapp höll knäna på att ge upp alldeles och när jag, efter jag tagit den här bilden, satte mig ner för att gosa med välkomstkommittén så sa det pang i knäna så högt att välkomnarna for iväg i ren förskräckelse.
😉
Det blir inte mer gående idag, inte. Men en underbar dag har det varit! Älskade, älskade!
Och eftermiddagsljuset på bästgrannens garage var helt sagolikt vackert idag!
Nu ska jag sticka, så mycket jag bara orkar. Riddari, my Riddari!
Varit ute och farit idag, stickandes på min Riddari nummer två, klädd i Riddari nummer ett. 🙂
Vi har varit norrut idag, i för mig välbekanta trakter. Pershyttan, Nora, Striberg och Hällefors.
Själen min har jublat! Åh, inget är som Bergslagen! Min själs hemma.
Jag blir alldeles, alldeles lyckobubblig när vi far omkring i djupa skogar, förbi sjöar och skogstjärnar och “bergen” och ja men…allt, liksom. Det är verkligen den sortens landskap jag känner mig som allra mest hemma i. Jag älskar det så!
Alldeles tyst. Alldeles lugnt. Inte en krusning på vattnet.
Lycka.
LYCKA.
Det är något djupt inom mig som svarar på detta.
Det är här jag hör hemma.
Och varje gång jag är på en sån här plats vill jag stanna. Bara gå in i skogen och stanna där.
Vi var inte bara ute och for utan mål, vi hade ett par ärenden. Det ena var detta snigelhus. 🙂
Nu börjar det hända saker.
En underbar dag på många vis. Men räkning får jag alltid. Då och då glömmer även jag precis hur jävlig den kan vara.
Tur då att i alla fall armarna är på ok humör och tillåter mig att flytta maskor från vänster till höger, runt runt. Muskelavslappnande, smärtstillande och lite annat i tablettform och på det kvällskaffe, stickning och Time Team, så blir kvällen ståutbar (jag kommer inte på det riktiga ordet, men ni fattar).
Det finns (de verkar aldrig fatta, eller åtminstone lägga av) de som undrar hur jag “kan göra så mycket om jag nu har så ont och om jag verkligen är sjuk i UMS och blogga hinner och orkar jag minsann” unt so weiter. Ja herregud…kära (nåja) ni… Jag berättar bara om det jag gör och det är i sanning inte så värst mycket även det kanske verkar så eftersom ja just det: jag bara skriver om sånt jag faktisk gör. Resten av tiden, sånt som inte syns här eller annorstädes online, ägnar jag mig huvudsakligen åt att inte göra nånting alls, just. Klura ut hur det nu var man skriver sin adress eller hur man hänger tvätt. Vilar. Sover. Försöker hantera smärtan utan att använda mig av amputation. Djupandas. Koncentrera mig på hur man svarar när telefonen ringer. Vilar.
Ja, lite sånt. Om ni tycker mitt liv verkar så händelserikt så kan vi gärna byta. Varsågod.
(Eller nej. För då måste jag vara ni. Och det, det vill jag inte.)
Häpp!
Stickandet går långsamt just nu för kroppen är bråkigare än vanligt, men den växer i alla fall.
Idag är det EFIT. Fler som deltar just idag hittar du här.
00:00
Stickar på min Riddari och chattar med Rickard och Anna. <3
Lyssnar på denna. Ljuvlig!
01:00
Stiggen tycker jag ska gosa med honom. Krafs, krafs på min arm. Ja, hjärtat, vi ska gå och lägga oss nu. Har matten riktig tur får hon sova också.
07:30
Släpper ut katter. Njuter av utsikten. Har faktiskt sovit riktigt bra några timmar, det är underbart!
08:30
Jag tänkte först krypa ner i sängen igen men jag blev så sticksugen. Jag älskar när det känns så, när man har ett stickprojekt som är så roligt. 🙂
09:30
Då äts det frukost.
10:30
Stickning och Time Team, men jag börjar nästan nicka till i soffan så det får bli nåt annat en stund.
11:30
Städar och njuter av utsikten och vädret.
12:30
Då betalar jag för städandet.
13:30
Rickard har kommit och vi dricker kaffe och planerar en utflykt.
14:30
Då är vi ute och far.
15:30
Tillbaka i Fjugesta och vi passar på att handla lite.
16:30
Då är jag alldeles, alldeles slut så då blir det vila vare sig har jag lust eller inte.
17:30
Zzzzz
18:30
Då lagade jag mat och glömde ta en bild.
19:30
Kaffe, musik, prat.
Det går framåt men väldigt långsamt. Jag sov ingenting inatt, ofta kan jag i alla fall sticka när jag inte kan sova. Det funkade inte inatt tyvärr. Men men. Nu är jag igång igen och ja, jag är väldigt nöjd med färgerna jag valt. Och Léttlopi ÄR ljuvligt! 🙂
