När det bara blir tomt

Ofta har jag så mycket jag vill säga här, men framåt kvällen är jag så slut, så slut. Både i kropp och hjärna.
Denna nästan förlamande trötthet. Hjärndimman. Orden finns där inne, i huvudet, men det går inte att få ut dem. Det är som att någon satt in ett filter, en sil, med alldeles för små hål. Saker kommer inte igenom.

Det är mycket som är bra i livet nu, väldigt bra saker som jag vill skriva om, men… det tar liksom stopp. Och det är inget jag kan styra över. Tar det stopp så tar det stopp. Och det gör det ofta. Hjärnan liksom vadar omkring i halvt stelnad sirap.

Det har i alla fall varit en fin dag. Ni får bilderna, utan orden som hör till.

(Ovanstående text tog mig ungefär 40 minuter att formulera.)

“Trötta är vi allihop då och då”/”Ont har väl alla ibland”

När friska människor, eller människor med en tillfällig åkomma, säger “ja trötta är vi allihop då och då” och liknande. Eller om smärtan: “Ja jag har brutit armen så jag är också handikappad” och sånt… Ja, vad säger man?

Det är ingen tävling. Men man måste också någonstans förstå att det är en sak att ha något tillfälligt, något man vet att vården kan hjälpa en med och fixa och något annat att ha fötts sjuk och varit sjuk hela sitt liv och haft smärtan i kroppen varje dag sedan man var väldigt liten. Och veta att det inte går att fixa. Det kommer aldrig att ta slut. Ni vet, det där lilla ordet kroniskt…

Ja nu skriver jag om det igen. Och jag hoppas ni läser. Att jag skriver om EDS och hur det är att vara sjuk och hur det påverkar mig och mitt liv, är inte för att fiska sympati. Vill jag ha uppmärksamhet? JA! För att öka kunskapen! Det behövs. Det behövs så otroligt mycket!

The Mighty har många bra artiklar om hur det är att vara kroniskt sjuk och här är en om vad vi kroniskt sjuka menar när vi säger att vi är trötta. Några citat:

“Just sitting in a chair is exhausting. I just want to be able to melt into the floor because I don’t have the energy to hold myself up. I’m not sleepy, I’m exhausted!”

“‘I’m tired’ is code for: I’ve hit the exhaustion wall/power-off button; I don’t have the energy to explain the systemic overload my body and mind are experiencing; I need to be alone; I’m sorry I can’t do that for you right now, but I’m incapable of even doing that for myself.”

“I want, no need, to collapse right here. I’m in so much pain I want to cry, but it isn’t socially acceptable to do that. I can’t think straight enough to know my own name, let alone what I should be doing right now!”

“When I say I am tired, it means wherever I am could make a good place to lay down and hopefully sleep. The concrete floor over there? Yeah that looks like an amazing place.”

“I’m out of spoons. Of juice. Of battery. I physically cannot muster the energy needed to complete the task(s) being asked of me.”
(För att förstå varför vi pratar om skedar: läs The Spoon Theory här. Mycket bra sätt att förklara det på.)

Rickard och jag pratar mycket om sånt här och han har skrivit om det så bra. Jag delar det här med er:

Rickard:

“Att umgås med en kroniskt sjuk människa för med sig en alldeles speciell uppsättning utmaningar – den som jag kanske haft svårast med är den att inte bara veta, utan verkligen förstå hur utmattning fungerar. Att inte bara veta nånstans abstrakt, utan behöva förstå intuitivt att en person som ser fullt frisk ut plötsligt kan behöva ligga ner och vila och inte orka nåt mer på en timme (eller två dar) på grund av nåt som hände igår. Det är inte självklart – men vanligt.

Nästa gång samma sak händer kan personen verka helt opåverkad och vara lika förvånad över det som du. Det handlar om sannolikheter – om personen gör en viss sak är det mer eller mindre sannolikt att det kommer en ospecad räkning efteråt, beroende på vad det gäller. Det är också ofta kontraintuitivt – ibland är det jobbigare att umgås med 20 personer än 1, ibland är det jobbigare med ett djupt samtal än 20 ytliga. Ibland är det jobbigare att åka 10 mil i bil än att köra 20. Ibland är det tvärtom.

Det gör att en vanlig reaktion – att försöka jämföra saker med varandra – slår fullständigt fel. “Du orkade ju umgås med dem igår, det är ju mycket enklare än att umgås med mig idag, vad är det för fel på mig nu då?” är en vanlig reaktion, men ändå icke desto mindre helt fel.
Jag erkänner: Jag tänker fortfarande fel ibland. Det ÄR inte lätt att, även när man VET de här sakerna, tänka på dem varje gång istället för att reflexmässigt ramla ner i gamla tankebanor. Men vi måste försöka. Bli bättre. Det är värt det.”

En annan bra artikel från The Mighty:
25 Things People Who Live Pain-Free Should Know About Chronic Pain

“If you don’t have chronic pain, it’s pretty hard to really understand what it’s like. Even if you have someone in your life who has chronic pain, you’re only seeing their experience from the outside — and as any pain warrior will tell you, what you see on the outside barely scratches the surface of all the challenges they deal with every day.”

Så är det. Du ser, möjligtvis, toppen på isberget.

“It’s not ‘something going round.’ It’s not like a bug I can get over. It’s there always. Even if you don’t think I’m in pain, I am. It’s just at a manageable level. I just wish people would realize that it doesn’t go away.” — Malina M.

“Good days don’t mean pain-free days. Pain is always there, just some days we are lucky and it’s less than normal.” — Jessica P.

I adapt what I’m doing a million times a day just to maybe prevent a little extra pain. Changes that you wouldn’t even notice, but are constantly taking up space in my brain.” — Rene D.

“That it’s chronic. Chronic means constant and longer than three months. It doesn’t stop. When I’m asked if I ‘feel better,’ I almost feel like I’ve been slapped in the face. No, I don’t feel better. I will never feel better because there is no treatment and no cure for what ails me. It’s something I was born with. It’s chronic.” — Mikki I.