Augustimorgon

…och det doftar såå gott ute! Nu längtar jag hem till Bergslagen, ut i skogen! Jag vill ut och leta svamp. Jag äter visserligen just ingen, men det är väldigt roligt att leta/plocka svamp och framför allt tycker jag om skogen så här års.

Kaffe utomhus… den doften, ja smaken också. Svårslaget.

Jag är inne i en riktig tröttsvacka just nu – det är nog en kombination av utmattningen och medicindosökning, så det händer inte mycket. Jag stickar och sover mest. Stickar enbart på tant V:s sjal just nu, så att den säkert ska vara färdig till månadsskiftet då hon ska få den.

Igår längtade jag dock efter att göra något annat så jag plockade fram tyg och skar remsor till en liten väggquilt. Tyvärr ballade min vänsteraxel ur av allt skärande (eftersom jag håller ner linjalen med vänster arm och därmed lägger tyngd på den axeln) så jag kom inte längre än så just då. Nå, nu finns det i alla fall färdiga remsor att sy med! Det ska bli nåt sånt här hade jag tänkt mig, dock med bara två olika blockvarianter. Väldigt basic så det passar en uttröttad hjärna bra.

Frukostmuffins och granola. Och den jävla utmattningen.

Dagens frukost smakade väldigt bra! Rickard gjorde ägg- och baconmuffins efter detta recept.
Gott och mättande!

Efter frukosten tog jag över köket och nu rostas detta i ugnen.
Granola ska det bli, förhoppningsvis. Receptet är detta, fast utan pumpakärnor för om dom tycker jag inte.
Jag har valt tranbär och fikon att ha i sen, det tror jag blir gott.

Jag använder ofta honung att söta med, istället för socker. Honung att äta som det är brukar jag däremot tycka är riktigt otäckt. Nu hittade vi denna igår och jag har en gång smakat väldigt ljus honung som jag tyckte var jättegod, och eftersom denna är lite ljusare och försommarvariant så tänkte jag att vi provar. Den är jättegod!

Igår fixade vi några ärenden och sen mötte vi upp Micke inne i stan och tog en fika tillsammans.
Mysigt! 🙂 Det blev många skratt, speciellt när dom två gubarna började prata verktygsprylar och då särskilt Makita-grejer, haha.

En fin stund var det, men sen var min energi totalt slut och det blev soffvila när vi kom hem. Energin var verkligen på noll: jag orkade inte ens sitta upp. Jävla utmattningssyndromskit. 🙁

Vilade ett tag och fick tillbaka lite energi så jag orkade följa med och handla lite senare, men sen när vi skulle gå en promenad med Qvick kände jag igen att kroppen var helt slut. Så där så det är febervarning. Jag får ibland ansträngningsutlöst feber, och den ansträngningen behöver inte vara stor alls. Nu har jag blivit bättre, i alla fall, på att lyssna på kroppen och sakta ner eller till och med stoppa helt, så det blev bara en kort promenad och sen hem igen. En stunds stickning och sen i säng. Jag lyckades undvika feber den här gången, tack och lov. Den oroar mig, den där skiten.

Om ett par dagar har jag varit sjukskriven för utmattningssyndrom i ett år. Försäkringskassan börjar, förstås, knorra. Det är tänkt att jag ska börja någon slags arbetsträning efter sommaren. Det känns å ena sidan kul, för jag saknar att jobba. Å andra sidan oroar det mig, för bra är jag inte. Lite bättre, men inte bra. Inte tillräckligt mycket bättre. Men vad gör man? Som sjuk och sjukskriven bestämmer man inte själv över sin hälsa.

All den här vilan, och att kunna göra saker i min egen takt och sakta lära om, göra saker annorlunda och ta fler pauser o.s.v, gör väldigt stor nytta. Att umgås med få personer åt gången och i lugna miljöer osv. Bäst går det när det bara är jag och Rickard, med små lugna träffar med andra då och då. Jag är otroligt ljudkänslig nu t.ex. Blir det för mycket musik, prat och annat surr så tar både kropp och hjärna tvärslut; jag liksom zoomar ut.

Tyvärr behövs det nog mycket mer/längre vila än FK tillåter. Jag är livrädd för att få stora bakslag, men vad gör man. Man rättar sig i ledet, för man har inget annat val.

Ny läkare och nya mediciner hjälper i alla fall. Att jag gått med i princip obehandlad smärta hela livet, är den största orsaken till utmattningen nu.

Jag hade fint sällskap under min vila igår. Finaste polarn!

“Trötta är vi allihop då och då”/”Ont har väl alla ibland”

När friska människor, eller människor med en tillfällig åkomma, säger “ja trötta är vi allihop då och då” och liknande. Eller om smärtan: “Ja jag har brutit armen så jag är också handikappad” och sånt… Ja, vad säger man?

Det är ingen tävling. Men man måste också någonstans förstå att det är en sak att ha något tillfälligt, något man vet att vården kan hjälpa en med och fixa och något annat att ha fötts sjuk och varit sjuk hela sitt liv och haft smärtan i kroppen varje dag sedan man var väldigt liten. Och veta att det inte går att fixa. Det kommer aldrig att ta slut. Ni vet, det där lilla ordet kroniskt…

Ja nu skriver jag om det igen. Och jag hoppas ni läser. Att jag skriver om EDS och hur det är att vara sjuk och hur det påverkar mig och mitt liv, är inte för att fiska sympati. Vill jag ha uppmärksamhet? JA! För att öka kunskapen! Det behövs. Det behövs så otroligt mycket!

The Mighty har många bra artiklar om hur det är att vara kroniskt sjuk och här är en om vad vi kroniskt sjuka menar när vi säger att vi är trötta. Några citat:

“Just sitting in a chair is exhausting. I just want to be able to melt into the floor because I don’t have the energy to hold myself up. I’m not sleepy, I’m exhausted!”

“‘I’m tired’ is code for: I’ve hit the exhaustion wall/power-off button; I don’t have the energy to explain the systemic overload my body and mind are experiencing; I need to be alone; I’m sorry I can’t do that for you right now, but I’m incapable of even doing that for myself.”

“I want, no need, to collapse right here. I’m in so much pain I want to cry, but it isn’t socially acceptable to do that. I can’t think straight enough to know my own name, let alone what I should be doing right now!”

“When I say I am tired, it means wherever I am could make a good place to lay down and hopefully sleep. The concrete floor over there? Yeah that looks like an amazing place.”

“I’m out of spoons. Of juice. Of battery. I physically cannot muster the energy needed to complete the task(s) being asked of me.”
(För att förstå varför vi pratar om skedar: läs The Spoon Theory här. Mycket bra sätt att förklara det på.)

Rickard och jag pratar mycket om sånt här och han har skrivit om det så bra. Jag delar det här med er:

Rickard:

“Att umgås med en kroniskt sjuk människa för med sig en alldeles speciell uppsättning utmaningar – den som jag kanske haft svårast med är den att inte bara veta, utan verkligen förstå hur utmattning fungerar. Att inte bara veta nånstans abstrakt, utan behöva förstå intuitivt att en person som ser fullt frisk ut plötsligt kan behöva ligga ner och vila och inte orka nåt mer på en timme (eller två dar) på grund av nåt som hände igår. Det är inte självklart – men vanligt.

Nästa gång samma sak händer kan personen verka helt opåverkad och vara lika förvånad över det som du. Det handlar om sannolikheter – om personen gör en viss sak är det mer eller mindre sannolikt att det kommer en ospecad räkning efteråt, beroende på vad det gäller. Det är också ofta kontraintuitivt – ibland är det jobbigare att umgås med 20 personer än 1, ibland är det jobbigare med ett djupt samtal än 20 ytliga. Ibland är det jobbigare att åka 10 mil i bil än att köra 20. Ibland är det tvärtom.

Det gör att en vanlig reaktion – att försöka jämföra saker med varandra – slår fullständigt fel. “Du orkade ju umgås med dem igår, det är ju mycket enklare än att umgås med mig idag, vad är det för fel på mig nu då?” är en vanlig reaktion, men ändå icke desto mindre helt fel.
Jag erkänner: Jag tänker fortfarande fel ibland. Det ÄR inte lätt att, även när man VET de här sakerna, tänka på dem varje gång istället för att reflexmässigt ramla ner i gamla tankebanor. Men vi måste försöka. Bli bättre. Det är värt det.”

En annan bra artikel från The Mighty:
25 Things People Who Live Pain-Free Should Know About Chronic Pain

“If you don’t have chronic pain, it’s pretty hard to really understand what it’s like. Even if you have someone in your life who has chronic pain, you’re only seeing their experience from the outside — and as any pain warrior will tell you, what you see on the outside barely scratches the surface of all the challenges they deal with every day.”

Så är det. Du ser, möjligtvis, toppen på isberget.

“It’s not ‘something going round.’ It’s not like a bug I can get over. It’s there always. Even if you don’t think I’m in pain, I am. It’s just at a manageable level. I just wish people would realize that it doesn’t go away.” — Malina M.

“Good days don’t mean pain-free days. Pain is always there, just some days we are lucky and it’s less than normal.” — Jessica P.

I adapt what I’m doing a million times a day just to maybe prevent a little extra pain. Changes that you wouldn’t even notice, but are constantly taking up space in my brain.” — Rene D.

“That it’s chronic. Chronic means constant and longer than three months. It doesn’t stop. When I’m asked if I ‘feel better,’ I almost feel like I’ve been slapped in the face. No, I don’t feel better. I will never feel better because there is no treatment and no cure for what ails me. It’s something I was born with. It’s chronic.” — Mikki I.