Ett foto i timmen

Kom på av en slump att idag lördag är det Efit – Ett foto i timmen. Fler som knäpper en bild i timmen just idag hittar du här.


03:00
Vaknar av ont i axlar och armbågar, inser att det är precis noll idé att försöka sova vidare just nu. Kliver upp och tar extra medicin och ett glas vatten.
Köket är rörigt men det är en trevlig röra ändå, en sån där efter en fin kväll-röra.


04:00
Väntar på att kroppen ska lugna ner sig så jag förhoppningsvis får sova lite till.
Tänker att det är ju tur en är van att vakna ganska mycket stup i ett, när det kommer en bebis till hushållet om en vecka. 🙂

Peter Cetera sjunger Glory of Love.


05:00
Har stickat en stund men nu ska jag försöka sova lite till. Smärtan har lugnat sig så bäst att passa på!

Air Supply sjunger All Out of Love.


08:00
Fick sova lite till i alla fall, men hu vad trött jag är. Kaffedags!

Tracy Chapman sjunger Baby Can I Hold You.


09:00
Morgonpillerdosdags.


10:00
Då är jag på väg till Örebro för att hämta Chrille.

11:00 uträttade vi några ärenden på Marieberg och jag glömde ta en bild.


12:00
Hemma i stugan igen. Chrille och jag njuter av favoritmat.


13:00
Chrille har hjälp mig bära grejer från husvagnen till stugan.
Nu en stunds bus med Qvick, som är öööverlycklig över att Chrille är här. 🙂


14:00
Då är vi (Chrille och jag) på väg till Örebro, vi ska bl.a. till Mio för att kolla på möbler. Chrille har fått en större lägenhet; flyttar från 26 kvadrat till 60. Han får t.ex. äntligen plats med en riktig soffa. Åh vad det är roligt att se och dela hans glädje! När ens barn är lyckliga mår man som bäst!

15:00 spanades det möbler och jag glömde ta en bild.


16:00
På gång till Marieberg igen; Rickard behövde ett par saker från Clas Ohlsson och när jag ändå är precis i trakterna passar det ju perfekt att fixa det.
Börjar bli trött, men snart är jag hemma! Köpte en bok på Mariberg, nu när det verkar som att jag klarar att läsa igen. The Stranger Diaries av Elly Griffiths. Inne på CO var jag sen så trött så jag trodde jag skulle glömma vem jag är, än mindre hitta borrgrejerna Rickard skulle ha 😀 men det ordnade sig till slut.


17:00
Då är jag äntligen på väg hemåt.


18:00
Lämnat grejer till, pussat på och pratat med Rickard. 🙂
Nu på väg ner till mig.


19:00
Då suckar jag över min otroligt stökiga hylla i köket. Jag har koncentrerat mig på att packa upp och få undan bara, men någon dag snart måste jag ordna till detta.


20:00
Den där snygge grannen är här och äter middag med mig. 😉


21:00
Vi spelar Scattergories och Yatzy. Det är underbart att han tycker lika mycket som sällskapsspel som jag gör!


22:00
Snyggingen har gått hem till sig. Jag plockar undan i köket och matar min kompost.


23:00
Soffmys.

Skogeeeen!

Var är jag som allra lyckligast? Svaret är utan minsta tvekan: i skogen.

Idag blev det först en liten snutt av Bergslagsleden, i Pershyttan, tillsammans med Rickard och Qvick. Det doftade ljuvligt och kanalen porlade så fint! Naturreservatet Kvarnbäcken-Lerkesån är verkligen ett favoritställe.


(Foto: Rickard.)

Jag invigde ett par vandringskängor jag fick i födelsedagspresent. Såå sköna, och med bra stadga för mina vingliga fotleder!


(Foto: Rickard.)

Den här bilden skickade jag till den som gav mig kängorna. 🙂


(Foto: Rickard.)

Det var verkligen en helt underbar promenad!
Ljuset! Dofterna! Fågelsången!

Liten middagsvila för oss som var kvar här (Rickard åkte tillbaka till “storstan”).

När Marcus kom hem från jobbet lurade jag med honom och Max ut på promenad, i skogen i Timansberg. Också fint, och doften av tallskog..!

Fantastiskt glad för mina nya skor: jag har gått två promenader idag och vanligtvis brukar jag få ont i fötter, ben, knän, höfter, bäcken och rygg, men idag bara extra ont i höfter och bäcken. Inget extra ont i fötter, ben, knän och rygg (ja jag förtydligar med extra, för ont har jag alltid, jag är aldrig smärtfri). En klar (och otroligt välkommen) förbättring!

Nu ska jag plocka fram stickningen och titta på första delfinalen i Eurovision Song Contest. Såklart. 🙂

En trött, uppgiven, ilsken men också fin förmiddag i Rönninge

Jag är i Rönninge några dagar igen. Planerar bl.a. att sy fler klänningar om jag orkar. Jag har en hög med tyger här som ropar på mig. 🙂

Trött idag, det var en besvärlig natt. Jag kraschade redan halv 9 igår kväll, av smärta och utmattning. Rickard masserade mina ben och smörjde med Voltaren, sen somnade jag snabbt men vaknade vid 2 inatt och kunde inte somna om på över två timmar. Dels p.g.a. smärta och hopplösheten i att hitta en bekväm ställning (vissa lägen gör för ont och de lägen som inte gör ont gör ofta att lederna belastas fel och halkar snett och det är ju inte heller bra. Oftast väljer jag det senare och kan sova skapligt, men har mer smärta när jag vaknar). Dels p.g.a. oro för hur det ska bli framöver. Jag var på läkarbesök igen i måndags och det var…ja, vad säger man? Jag har slut på ord för det, tror jag.

Jag har 1 smärtlindring och det är Citodon. Det räcker inte riktigt, men det gör i alla fall att jag kan ha en ok vardag. Men: Citodonet ska bort. Det är djävulens påfund, typ. “Sen kanske det visar sig att du inte behöver hjälp i medicinform alls, det kanske räcker med ortoser, anpassad anställning och att du jobbar med mentala övningar”, sa läkaren. Vilket säger mig en sak väldigt tydligt: han förstår inte EDS överhuvudtaget. Nada. Och återigen detta att om man bara tänker “på rätt sätt”, så försvinner smärtan. Och liknande. Och sakerna han häver ur sig, man tror man hört det dummaste men sen kommer han med ytterligare något.

“EDS kan ju vara en ingång till smärtproblematik, men det kan också bero på trauman i barndomen, att man varit med om en olycka o.s.v.”

Ja, men EDS, det KOMMER INTE AV TRAUMAN. Det är ett medfött, genetiskt fel i kroppen! Man blir ju tokig på okunskapen och framför allt ointresset att ta till sig kunskap! Det KVITTAR om man så levt/lever världens bästa, lyckligaste liv, EDS skiter högaktningsfullt i det. Felet, problemet, sitter i mitt DNA. HUR kan det vara så svårt att fatta?

Och samtidigt som han då tar bort den enda smärtlindring jag har så bestämmer han att jag ska börja med någon form av arbetsträning.

När jag sa att min vardag är väldigt tuff redan nu och utan smärtlindring blir den ju inte lättare, jag kommer att bli beroende av andra människor. “Ja det är väl alla på någon nivå” blev svaret på det.

Vad ni än gör, föds för f-n inte med felaktiga gener, säger jag.

Nåja. Idag ska jag försöka tänk på annat. Jag har världens finaste sällskap, världens bästa polare, här intill och en hög tyger att sy av.

I min knappburk ligger två tidningsurklipp. Ett av mig på Kopparbergs marknad och så mormors dödsannons:

Den lilla papperslappen betyder väldigt mycket för mig. Den är för mig ett minne av begravningen. En av mitt livs svåraste dagar men också bra. Begravningen blev väldigt fin och ett fint avslut och det betyder oerhört mycket för mig.

Älskade mormor. Jag tänker på henne varje dag. “Pratar” ofta med henne i mina tankar. Och helt övertygad är jag att även hon hade EDS. Hon var bl.a. supervig ända fram till sin död. Hon hade också smärta i leder och mycket annat som hör till.

Stickandet av Siri går, men långsamt. Tyvärr har jag fått mer ont i mina fingrar så jag får korta ner stickstunderna. Men rolig stickning är det och jag älskar färgen på garnet! 🙂

Nu ska jag sy en stund. Senare blir det en tur till Ikea tillsammans med Rickard och kanske tar vi en utflykt till någon kyrka eller liknande också.

Ibland blir jag så ARG

Läser vittnesmål om hur horribelt kroniskt sjuka blir bemötta av läkare (och kom nu inte med “inte alla läkare”, för det vet du också att det inte är och ingen har påstått det) och kom att tänka på läkaren som sa till mig “Ja men det är ju i alla fall inget allvarligt, var glad för det!”…

EDS är inte bara smärta 24-7 och problem med leder som inte gör som de ska/går ur led. Några andra exempel på roliga saker man kan ha att tampas med (mest på engelska för den svenska siten är dåligt uppdaterad):

Malfunctioning of the autonomic (involuntary) nervous system (PoTS)
Chronic fatigue
Small fibre neuropathy (nerve damage causing pain which can be severe, pins and needles, numbness)
Cervico-cranial instability (complex problems caused by joint instab. at the top of the neck)
Sleep disorders.
Dental problems.
Oral problems.
Cardiovascular problems.
Skin problems (blåmärken för just ingenting, hud som lätt rispas, operationssår som är svårläkta m.m.)
Mast cell activation disorder.

Det var några exempel. Det finns mer.
EDS påverkar hela kroppen eftersom bindväven är defekt och bindväven finns överallt:
Ehlers-Danlos syndrom är en grupp ärftliga tillstånd som karaktäriseras av att bindväven har en förändrad struktur, vilket påverkar bl.a. hud, leder, ligament och blodkärl.

Det finns mycket forskning och fakta, om man är intresserad av att läsa på. Det är läkare väldigt sällan.

“Du är bara lat”
“Du behöver bara motionera mer”
“Du inbillar dig bara”
“Du är bara deprimerad”
“Du läser för mycket”
“Så där ont kan man inte ha, nån smärtlindring behövs inte”
“Bli vän med smärtan, gör den till din styrka”
“Du är för ung för att vara så dålig”
“Du är för gammal för att vara så dålig”
“Kvinnor klagar ju generellt sett mer än män”
“En diagnos hit eller dit har ju ingen betydelse”
“Du vill bara ha uppmärksamhet”

Några (det finns mycket mer) exempel på vad läkare sagt till mig genom åren.
Jag är lååångt ifrån ensam. Och det finns många, många som fått långt värre bemötande.

Bergslagen, snigelhus och en känga

Varit ute och farit idag, stickandes på min Riddari nummer två, klädd i Riddari nummer ett. 🙂

Vi har varit norrut idag, i för mig välbekanta trakter. Pershyttan, Nora, Striberg och Hällefors.

Själen min har jublat! Åh, inget är som Bergslagen! Min själs hemma.
Jag blir alldeles, alldeles lyckobubblig när vi far omkring i djupa skogar, förbi sjöar och skogstjärnar och “bergen” och ja men…allt, liksom. Det är verkligen den sortens landskap jag känner mig som allra mest hemma i. Jag älskar det så!

Alldeles tyst. Alldeles lugnt. Inte en krusning på vattnet.
Lycka.
LYCKA.

Det är något djupt inom mig som svarar på detta.
Det är här jag hör hemma.

Och varje gång jag är på en sån här plats vill jag stanna. Bara gå in i skogen och stanna där.

Vi var inte bara ute och for utan mål, vi hade ett par ärenden. Det ena var detta snigelhus. 🙂
Nu börjar det hända saker.

En underbar dag på många vis. Men räkning får jag alltid. Då och då glömmer även jag precis hur jävlig den kan vara.

Tur då att i alla fall armarna är på ok humör och tillåter mig att flytta maskor från vänster till höger, runt runt. Muskelavslappnande, smärtstillande och lite annat i tablettform och på det kvällskaffe, stickning och Time Team, så blir kvällen ståutbar (jag kommer inte på det riktiga ordet, men ni fattar).

Det finns (de verkar aldrig fatta, eller åtminstone lägga av) de som undrar hur jag “kan göra så mycket om jag nu har så ont och om jag verkligen är sjuk i UMS och blogga hinner och orkar jag minsann” unt so weiter.  Ja herregud…kära (nåja) ni… Jag berättar bara om det jag gör och det är i sanning inte så värst mycket även det kanske verkar så eftersom ja just det: jag bara skriver om sånt jag faktisk gör. Resten av tiden, sånt som inte syns här eller annorstädes online, ägnar jag mig huvudsakligen åt att inte göra nånting alls, just. Klura ut hur det nu var man skriver sin adress eller hur man hänger tvätt. Vilar. Sover. Försöker hantera smärtan utan att använda mig av amputation. Djupandas. Koncentrera mig på hur man svarar när telefonen ringer. Vilar.
Ja, lite sånt. Om ni tycker mitt liv verkar så händelserikt så kan vi gärna byta. Varsågod.
(Eller nej. För då måste jag vara ni. Och det, det vill jag inte.)

Häpp!

En sån där natt

Gett upp. För ont för att kunna sova. Och jag undrar hur känslig man kan vara för vissa mediciner; jag har redan en del av de biverkningar jag fick sist jag provade Saroten, trots så mkt lägre dos nu. Dom är inte trevliga.  Ursäkta gnället men fy fan vad jag hatar EDS. Nu kommer det en lång rant om det och vården och dylikt, så det går bra att sluta läsa nu om du är less på sånt.

Lyrica har föreslagits. Jag har vägrat p.g.a. biverkningarna. Vägrar Gabapentin (en epilepsimedicin som också används mot smärta) av samma skäl. Provar som sagt Saroten nu men börjar känna av biverkningar nu redan vid låg dos. Jag hatar det. Jag reagerar väldigt kraftigt mot dom flesta mediciner som används mot t.ex. depression och som ofta provas även vid smärta. Hittills har alla mediciner jag provat gett mig hemska biverkningar men haft noll effekt mot smärtan. Allt utom opioider, som vården anser att jag absolut inte ska ha.

Also… less blir man. Jag vägde mycket mer för några år sen. Kilon som blev kvar efter två graviditeter. Vården använde alltid det som slagträ: om du bara går ner i vikt så x (valfritt mirakel, typ). Ok, fine. Jag gick ner i vikt. 20 kg. Nu? “Ta den här och den här medicinen”. Gissa vad som är en mycket, mycket vanlig biverkning? Just det. Viktuppgång. Jag slår bakut. Vården bli sur. Logiken?

Och vägrar jag prova medicin de föreslår så anses jag obstinat och som nån som bara är ute efter “knark” (dvs opioider, eftersom det är det enda som faktiskt biter på smärtan).

Också något som jag blir galen på: vården säger att jag inte får ta tabletter regelbundet fördelat över dygnet utan bara ska ta vid behov (vilket ju är lustigt det också, eftersom jag har ont 24-7), vilket enligt dom är när det gör så ont att jag inte står ut. Grejen med det är att om jag väntar så länge, så är det väldigt svårt att “sänka volymen” sen. Alltså får man kräksont i flera timmar innan det börjar sjunka lite igen. Men huvudsaken är förstås, som alltid, att jag inte tar medicin “i onödan”. Enligt deras sätt att resonera. Så javisst, absoluuut att det är värt det, och sitta vaken hela natten för gud hjälpe mig om jag skulle ta två tabletter, få lindring och kunna sova? (Så gör jag ändå ibland men kan inte göra det i den utsträckning det behövs, för då tar tabletterna slut för tidigt och då får man en utskällning för det och riskerar att inte få något alls sen.)

En vän skrev inatt:
“Helt oacceptabelt att du ska behöva åka runt som en vante såhär. Du måste känna dig så enormt utlämnad till godtycket? Och slitas mellan att försöka vara en duktig patient och samtidigt inte få den hjälp man behöver.”
Det är en bra sammanfattning.

Jag gick och la mig halv 10 igår kväll för jag var så otroligt trött. Klockan är nu 05:15 och jag har inte sovit en blund. Klev upp halv 3 och har suttit här sen dess. Det är ingen idé att försöka sova, smärtan har värsta partyt fortfarande.

Tack och lov för stickor och garn. Ibland känns det som att det är det enda som håller mig vid liv och vid mina sinnens fulla bruk.

 

Dyr svampletartur i vackra lilla Lekeberg

Igår var det riktigt fint väder och längtan till skogen var stor, så till skogs for vi för att se om vi kunde hitta någon svamp. Vi var ute ett par timmar och det var UNDERBART (och visst, jag trivs i storstan också, men annat än en lantis blir jag aldrig, det är i naturen/skogen jag verkligen hör hemma). Såå efterlängtat, jag njöt verkligen av ljuset och dofterna och lugnet.

Kvistbro kyrka, i förbifarten.

Vi hittade några Karl Johan, några björksoppar och en tegelsopp. Och varsin gul kantarell. 🙂
Det blev gott till kycklingen vi åt till middag.

Man snubblar på mycket fint när man är ute och knatar omkring i skogen!

Två lyckliga.

Tyvärr blev det en väldigt dyr skogstur, då jag fick så ont att jag knappt sovit något alls inatt. Lyckades somna en stund på soffan vid 7-8-tiden nån gång, i alla fall. Gud så djävulskt less jag är på EDS’en! Det var ändå värt det, för det var såååå underbart att vara i skogen.

Satt i köket vid 5 imorse och stickade, drack kaffe och njöt av dagens början där ute. Det är inte så pjåkigt.