Ibland blir jag så ARG

Läser vittnesmål om hur horribelt kroniskt sjuka blir bemötta av läkare (och kom nu inte med “inte alla läkare”, för det vet du också att det inte är och ingen har påstått det) och kom att tänka på läkaren som sa till mig “Ja men det är ju i alla fall inget allvarligt, var glad för det!”…

EDS är inte bara smärta 24-7 och problem med leder som inte gör som de ska/går ur led. Några andra exempel på roliga saker man kan ha att tampas med (mest på engelska för den svenska siten är dåligt uppdaterad):

Malfunctioning of the autonomic (involuntary) nervous system (PoTS)
Chronic fatigue
Small fibre neuropathy (nerve damage causing pain which can be severe, pins and needles, numbness)
Cervico-cranial instability (complex problems caused by joint instab. at the top of the neck)
Sleep disorders.
Dental problems.
Oral problems.
Cardiovascular problems.
Skin problems (blåmärken för just ingenting, hud som lätt rispas, operationssår som är svårläkta m.m.)
Mast cell activation disorder.

Det var några exempel. Det finns mer.
EDS påverkar hela kroppen eftersom bindväven är defekt och bindväven finns överallt:
Ehlers-Danlos syndrom är en grupp ärftliga tillstånd som karaktäriseras av att bindväven har en förändrad struktur, vilket påverkar bl.a. hud, leder, ligament och blodkärl.

Det finns mycket forskning och fakta, om man är intresserad av att läsa på. Det är läkare väldigt sällan.

“Du är bara lat”
“Du behöver bara motionera mer”
“Du inbillar dig bara”
“Du är bara deprimerad”
“Du läser för mycket”
“Så där ont kan man inte ha, nån smärtlindring behövs inte”
“Bli vän med smärtan, gör den till din styrka”
“Du är för ung för att vara så dålig”
“Du är för gammal för att vara så dålig”
“Kvinnor klagar ju generellt sett mer än män”
“En diagnos hit eller dit har ju ingen betydelse”
“Du vill bara ha uppmärksamhet”

Några (det finns mycket mer) exempel på vad läkare sagt till mig genom åren.
Jag är lååångt ifrån ensam. Och det finns många, många som fått långt värre bemötande.

Bergslagen, snigelhus och en känga

Varit ute och farit idag, stickandes på min Riddari nummer två, klädd i Riddari nummer ett. 🙂

Vi har varit norrut idag, i för mig välbekanta trakter. Pershyttan, Nora, Striberg och Hällefors.

Själen min har jublat! Åh, inget är som Bergslagen! Min själs hemma.
Jag blir alldeles, alldeles lyckobubblig när vi far omkring i djupa skogar, förbi sjöar och skogstjärnar och “bergen” och ja men…allt, liksom. Det är verkligen den sortens landskap jag känner mig som allra mest hemma i. Jag älskar det så!

Alldeles tyst. Alldeles lugnt. Inte en krusning på vattnet.
Lycka.
LYCKA.

Det är något djupt inom mig som svarar på detta.
Det är här jag hör hemma.

Och varje gång jag är på en sån här plats vill jag stanna. Bara gå in i skogen och stanna där.

Vi var inte bara ute och for utan mål, vi hade ett par ärenden. Det ena var detta snigelhus. 🙂
Nu börjar det hända saker.

En underbar dag på många vis. Men räkning får jag alltid. Då och då glömmer även jag precis hur jävlig den kan vara.

Tur då att i alla fall armarna är på ok humör och tillåter mig att flytta maskor från vänster till höger, runt runt. Muskelavslappnande, smärtstillande och lite annat i tablettform och på det kvällskaffe, stickning och Time Team, så blir kvällen ståutbar (jag kommer inte på det riktiga ordet, men ni fattar).

Det finns (de verkar aldrig fatta, eller åtminstone lägga av) de som undrar hur jag “kan göra så mycket om jag nu har så ont och om jag verkligen är sjuk i UMS och blogga hinner och orkar jag minsann” unt so weiter.  Ja herregud…kära (nåja) ni… Jag berättar bara om det jag gör och det är i sanning inte så värst mycket även det kanske verkar så eftersom ja just det: jag bara skriver om sånt jag faktisk gör. Resten av tiden, sånt som inte syns här eller annorstädes online, ägnar jag mig huvudsakligen åt att inte göra nånting alls, just. Klura ut hur det nu var man skriver sin adress eller hur man hänger tvätt. Vilar. Sover. Försöker hantera smärtan utan att använda mig av amputation. Djupandas. Koncentrera mig på hur man svarar när telefonen ringer. Vilar.
Ja, lite sånt. Om ni tycker mitt liv verkar så händelserikt så kan vi gärna byta. Varsågod.
(Eller nej. För då måste jag vara ni. Och det, det vill jag inte.)

Häpp!

Vilket är ditt bästa minne?

02:24. Så förtvivlat trött och vill bara SOVA, men kroppen gör ont och krampar och kan inte vara stilla.
EDS är ren jävla tortyr.

Att mitt bästa minne från 2018 är från sjukhuset i maj efter galloperationen, när jag fick så bra smärtlindring att jag var SMÄRTFRI i flera timmar, är helt sjukt.
Helt. Jävla. Sjukt.

En sån där natt

Gett upp. För ont för att kunna sova. Och jag undrar hur känslig man kan vara för vissa mediciner; jag har redan en del av de biverkningar jag fick sist jag provade Saroten, trots så mkt lägre dos nu. Dom är inte trevliga.  Ursäkta gnället men fy fan vad jag hatar EDS. Nu kommer det en lång rant om det och vården och dylikt, så det går bra att sluta läsa nu om du är less på sånt.

Lyrica har föreslagits. Jag har vägrat p.g.a. biverkningarna. Vägrar Gabapentin (en epilepsimedicin som också används mot smärta) av samma skäl. Provar som sagt Saroten nu men börjar känna av biverkningar nu redan vid låg dos. Jag hatar det. Jag reagerar väldigt kraftigt mot dom flesta mediciner som används mot t.ex. depression och som ofta provas även vid smärta. Hittills har alla mediciner jag provat gett mig hemska biverkningar men haft noll effekt mot smärtan. Allt utom opioider, som vården anser att jag absolut inte ska ha.

Also… less blir man. Jag vägde mycket mer för några år sen. Kilon som blev kvar efter två graviditeter. Vården använde alltid det som slagträ: om du bara går ner i vikt så x (valfritt mirakel, typ). Ok, fine. Jag gick ner i vikt. 20 kg. Nu? “Ta den här och den här medicinen”. Gissa vad som är en mycket, mycket vanlig biverkning? Just det. Viktuppgång. Jag slår bakut. Vården bli sur. Logiken?

Och vägrar jag prova medicin de föreslår så anses jag obstinat och som nån som bara är ute efter “knark” (dvs opioider, eftersom det är det enda som faktiskt biter på smärtan).

Också något som jag blir galen på: vården säger att jag inte får ta tabletter regelbundet fördelat över dygnet utan bara ska ta vid behov (vilket ju är lustigt det också, eftersom jag har ont 24-7), vilket enligt dom är när det gör så ont att jag inte står ut. Grejen med det är att om jag väntar så länge, så är det väldigt svårt att “sänka volymen” sen. Alltså får man kräksont i flera timmar innan det börjar sjunka lite igen. Men huvudsaken är förstås, som alltid, att jag inte tar medicin “i onödan”. Enligt deras sätt att resonera. Så javisst, absoluuut att det är värt det, och sitta vaken hela natten för gud hjälpe mig om jag skulle ta två tabletter, få lindring och kunna sova? (Så gör jag ändå ibland men kan inte göra det i den utsträckning det behövs, för då tar tabletterna slut för tidigt och då får man en utskällning för det och riskerar att inte få något alls sen.)

En vän skrev inatt:
“Helt oacceptabelt att du ska behöva åka runt som en vante såhär. Du måste känna dig så enormt utlämnad till godtycket? Och slitas mellan att försöka vara en duktig patient och samtidigt inte få den hjälp man behöver.”
Det är en bra sammanfattning.

Jag gick och la mig halv 10 igår kväll för jag var så otroligt trött. Klockan är nu 05:15 och jag har inte sovit en blund. Klev upp halv 3 och har suttit här sen dess. Det är ingen idé att försöka sova, smärtan har värsta partyt fortfarande.

Tack och lov för stickor och garn. Ibland känns det som att det är det enda som håller mig vid liv och vid mina sinnens fulla bruk.

 

Dyr svampletartur i vackra lilla Lekeberg

Igår var det riktigt fint väder och längtan till skogen var stor, så till skogs for vi för att se om vi kunde hitta någon svamp. Vi var ute ett par timmar och det var UNDERBART (och visst, jag trivs i storstan också, men annat än en lantis blir jag aldrig, det är i naturen/skogen jag verkligen hör hemma). Såå efterlängtat, jag njöt verkligen av ljuset och dofterna och lugnet.

Kvistbro kyrka, i förbifarten.

Vi hittade några Karl Johan, några björksoppar och en tegelsopp. Och varsin gul kantarell. 🙂
Det blev gott till kycklingen vi åt till middag.

Man snubblar på mycket fint när man är ute och knatar omkring i skogen!

Två lyckliga.

Tyvärr blev det en väldigt dyr skogstur, då jag fick så ont att jag knappt sovit något alls inatt. Lyckades somna en stund på soffan vid 7-8-tiden nån gång, i alla fall. Gud så djävulskt less jag är på EDS’en! Det var ändå värt det, för det var såååå underbart att vara i skogen.

Satt i köket vid 5 imorse och stickade, drack kaffe och njöt av dagens början där ute. Det är inte så pjåkigt.