En trött, uppgiven, ilsken men också fin förmiddag i Rönninge

Jag är i Rönninge några dagar igen. Planerar bl.a. att sy fler klänningar om jag orkar. Jag har en hög med tyger här som ropar på mig. 🙂

Trött idag, det var en besvärlig natt. Jag kraschade redan halv 9 igår kväll, av smärta och utmattning. Rickard masserade mina ben och smörjde med Voltaren, sen somnade jag snabbt men vaknade vid 2 inatt och kunde inte somna om på över två timmar. Dels p.g.a. smärta och hopplösheten i att hitta en bekväm ställning (vissa lägen gör för ont och de lägen som inte gör ont gör ofta att lederna belastas fel och halkar snett och det är ju inte heller bra. Oftast väljer jag det senare och kan sova skapligt, men har mer smärta när jag vaknar). Dels p.g.a. oro för hur det ska bli framöver. Jag var på läkarbesök igen i måndags och det var…ja, vad säger man? Jag har slut på ord för det, tror jag.

Jag har 1 smärtlindring och det är Citodon. Det räcker inte riktigt, men det gör i alla fall att jag kan ha en ok vardag. Men: Citodonet ska bort. Det är djävulens påfund, typ. “Sen kanske det visar sig att du inte behöver hjälp i medicinform alls, det kanske räcker med ortoser, anpassad anställning och att du jobbar med mentala övningar”, sa läkaren. Vilket säger mig en sak väldigt tydligt: han förstår inte EDS överhuvudtaget. Nada. Och återigen detta att om man bara tänker “på rätt sätt”, så försvinner smärtan. Och liknande. Och sakerna han häver ur sig, man tror man hört det dummaste men sen kommer han med ytterligare något.

“EDS kan ju vara en ingång till smärtproblematik, men det kan också bero på trauman i barndomen, att man varit med om en olycka o.s.v.”

Ja, men EDS, det KOMMER INTE AV TRAUMAN. Det är ett medfött, genetiskt fel i kroppen! Man blir ju tokig på okunskapen och framför allt ointresset att ta till sig kunskap! Det KVITTAR om man så levt/lever världens bästa, lyckligaste liv, EDS skiter högaktningsfullt i det. Felet, problemet, sitter i mitt DNA. HUR kan det vara så svårt att fatta?

Och samtidigt som han då tar bort den enda smärtlindring jag har så bestämmer han att jag ska börja med någon form av arbetsträning.

När jag sa att min vardag är väldigt tuff redan nu och utan smärtlindring blir den ju inte lättare, jag kommer att bli beroende av andra människor. “Ja det är väl alla på någon nivå” blev svaret på det.

Vad ni än gör, föds för f-n inte med felaktiga gener, säger jag.

Nåja. Idag ska jag försöka tänk på annat. Jag har världens finaste sällskap, världens bästa polare, här intill och en hög tyger att sy av.

I min knappburk ligger två tidningsurklipp. Ett av mig på Kopparbergs marknad och så mormors dödsannons:

Den lilla papperslappen betyder väldigt mycket för mig. Den är för mig ett minne av begravningen. En av mitt livs svåraste dagar men också bra. Begravningen blev väldigt fin och ett fint avslut och det betyder oerhört mycket för mig.

Älskade mormor. Jag tänker på henne varje dag. “Pratar” ofta med henne i mina tankar. Och helt övertygad är jag att även hon hade EDS. Hon var bl.a. supervig ända fram till sin död. Hon hade också smärta i leder och mycket annat som hör till.

Stickandet av Siri går, men långsamt. Tyvärr har jag fått mer ont i mina fingrar så jag får korta ner stickstunderna. Men rolig stickning är det och jag älskar färgen på garnet! 🙂

Nu ska jag sy en stund. Senare blir det en tur till Ikea tillsammans med Rickard och kanske tar vi en utflykt till någon kyrka eller liknande också.

Frustration, mest

Lika soligt idag, inte riktigt lika varmt men nästan. Jag har suttit ute, förstås, och njutit. Värmen gör gott i kroppen. Det behövs, jag kämpar en hel del just nu, ärligt talat. Ibland (ganska ofta) tänker jag att nu, nu kan väl kroppen ändå inte göra mer ont. Svaret är att jodå, det kan den. Just nu är mina knän hemska. Det hugger som knivar i dem varje gång jag sätter mig ner, reser mig upp, går i trappor, tar mig i/ur bilen o.d, det gör så förfärligt ont. Fingerlederna har också börjat spöka ordentligt och det påverkar stickandet och det gör mig frustrerad och ledsen.

Ovanpå det så har min UMS tagit flera kliv bakåt och stressnivån är helt galen för tillfället. (Och nej, det är inte bara att “lugna ner sig”, “tagga ner” osv, som en del tycks tro. UMS är en sjukdom, det är inte att man bara är “lite uppe i varv” liksom. Suck.) Det är otroligt jobbigt. Jag kan inte läsa något med handling (faktaböcker kan gå, i korta korta stunder), jag kan inte lösa korsord alls, jag glömmer namn och koder, jag står ibland och undrar hur man kokar pasta osv osv. Förra våren, när de här sakerna började komma och blev värre och värre, så trodde jag på fullt allvar att jag höll på att bli dement. Nu vet jag att det inte är så och att det förhoppningsvis ska bli bättre, men jobbigt är det. Frustrerande! Det är ju fjantsaker, sånt man verkligen tar för givet, som inte fungerar!
Frustrerande också för att omvärlden inte förstår. Det är inget man fixar lätt som en plätt och så är man som vanligt igen. Och efter snart ett års sjukskrivning är jag oändligt less på kommentarer som t.ex. “det måste vara skönt att gå hemma och göra vad man vill”. Som om man har nån j-a semester…

Idag har jag i alla fall gjort en sak som jag verkligen blir lycklig av: jag har badat! Årets första dopp i Bälgsjön här i Striberg. Kaaallt men sååå underbart!! Känslan efteråt är verkligen obeskrivligt underbar!

Kalla bad funkar dessutom som lite smärtlindring för mig, det är ju en välkommen bonus. Det är som att musklerna lugnar ner sig en aning, kanske av alla endorfiner? Skönt är det i alla fall.  Med EDS får ens muskler jobba flera gånger så mycket som hos en frisk person, hela tiden. Mina muskler jobbar konstant, de vilar aldrig. Baden får musklerna att bli lite mjukare. Inte mycket, men hey, allt räknas och är välkommet! Bäst, och viktigast, är i alla fall lyckoruset. 🙂

Nu hoppas jag att jag i år får chansen att åka till folket i landet Halland igen och att få bada tillsammans med Elisabet. 🙂 Jag hoppas också att det blir lite sommarhäng med fina människan uppe i norr. Människor jag älskar och som är så viktiga för mig, men som jag träffar irl alldeles, alldeles för sällan.

Framåt 5-tiden här idag så blev det lite kyligare vindar och lite för svalt för att sitta ute, men inne i vagnen var det 30 grader… Då är man väldigt glad att man har förtältet! Där var det alldeles lagom, så där hängde vi ett par timmar. Michelin och Qvick sov gott, jag växlade mellan att sticka några maskor och att nicka till. 😉

Usch, stickandet går såå långsamt för tillfället. Dels för att fingrarna gör ont och dels för att hjärnan verkligen, verkligen får kämpa för att hänga med. Sånt jag kunnat göra i sömnen i alla år, suck. Jaja. Jag stickar ju i alla fall, även om det som mest blir 2 varv om dagen. Det är bättre än ingenting!

Det blev inte ett så värst glatt inlägg detta, men så är livet ibland. Även om humöret oftast är finfint, så är jag också så vansinnigt trött och sliten.

 

En påskafton i bilder

Idag är det EFIT och eftersom jag nu försöker sparka liv i den här stackars bloggen igen, så tänkte jag vara med. Fler som är med just idag hittar du här. Utmattningen gör att det tar väldigt lång tid för mig att formulera inlägg, men Efit handlar ju om bilder så kanske att jag orkar det.


07:30
Då har någon väckt mig och kräver frukost NU, sur över att det tar sån tid för mig att ens faktiskt fysiskt ta mig ur sängen.


08:30
Stickar på Siri och funderar på om jag ska göra kaffe.
Siri är lååångsam stickning för mig. Det är mycket att hålla reda på och med utmattning på det…vi kan säga som så, att det är en utmaning. Saker jag hade kunnat göra i sömnen förr. Frustrerande! Men, fint blir det. Jag älskar färgen!


09:30
Frukost utomhus. Underbart!


10:30
Stickar presentsockor och ser på medan Marcus mekar rallybil. Jag tycker det är intressant. Hur allt hänger ihop och fungerar och så. Känns som detta är lagom nivå idag; trots att jag har ont nästan överallt precis hela tiden, så blir jag ändå då och då “tagen på sängen” av hur extra jävla ont det kan göra ibland. Idag är en sån ibland. Ugh. Såna här dagar är jag extra glad för min förmåga att hitta glädje i småsaker omkring mig. Som att sitta utomhus och sticka och njuta av solvärmen och småprata med en vän, t.ex.


11:30
Då lägger jag kött i marinad.


12:30
Stickandet går trögt, ont i fingerlederna,men jag njuter av att kunna sitta ute.


13:30
Då sätter jag mig ner igen efter att ha fixat lite med disk och annat.

14:30
Då är orken alldeles slut och jag glömmer att ta en bild.


15:30
Hänger med Marcus, som grejar med rallybilen.


16:30
Michelin och jag slöar i väntan på sällskap.


17:30
Chrille och Lisa och Lisas hund Luna är här och grillen är tänd. 🙂


18:30
Lycka! 🙂


19:30
Det smakade gott!


20:30
Luna visar några tricks innan de ska fara hemåt. En bonusbild för att hon är så söt:

21:30
Jag har haft en underbar dag, det var såå underbart att ha Chrille och Lisa här! Lycklig lycklig.
Men också alldeles, alldeles tvärslut. Hjärnan är överhetta och kroppen gör ont överallt, så detta får räcka för idag. Nu måste jag vila.

Hoppas ni haft en riktigt, riktigt fin dag!

Sol-onsdag!

Flängde runt i en massa ärenden igår och fick bl.a. sommardäck på bilen. Medan de på verkstan roade sig med det, gick jag en sväng i Pershyttan. Hittade en stig längs bäcken där jag inte gått förut. Såå fint var det!

Majbrasa på gång…

Här stod jag länge och bara njöt av solvärmen och ljuset och porlandet. Och tänk…tänk att jag skulle stå så här en dag och vilja hoppa i vattnet, frivilligt! Att jag t.o.m. skulle LÄNGTA efter det!

Så här går jag “klädd” ganska ofta, men inte så ofta som jag borde när jag är ute bland folk. Folk stirrar, ja verkligen stirrar, på en som om man var från en annan planet. Det tar lite tid, för mig i alla fall, att vänja sig vid det.

Jag bloggar mycket om utflykter och liknande. Och ja, jag är väldigt aktiv med tanke på hur sjuk jag faktiskt är. Jag får betala, dyrt, för allt jag gör. Allt. Men baksidan visar jag inte så ofta, för hur kul är det? Men så här ser det i alla fall alltid ut efter en utflykt, eller en vända till Ica eller vad det nu kan vara.

Ont. Ont, ont, ont. Och utmattad. Jag försöker att inte längre använda ordet trött, för det är så platt och så missvisande. Det jag menar när jag säger att jag är trött är inte samma som när en frisk person använder ordet.
Några exempel hittar du här:

17 Things People With Chronic Illness Mean When They Say ‘I’m Tired’

Efter vilan på soffan fortsatte vilan här ute. Strålande solsken och så varmt att jag satt ute i bara linne. Åh, det är underbart!! Avslappnande och så bra mot smärta och jag tänkte, medan jag satt där och njöt, att tänk vad bra jag har det ändå! Jag älskar husvagnslivet! Jag trivs verkligen med att bo just här, också. Det är så fint att ha så nära till mitt älskade Nora, och till så mycket skog överallt omkring mig. Och i sommar kommer jag att ha sååå många sjöar på jättenära håll! 🙂 Och vilken ynnest att vara så god vän med sitt ex att man kan bo så här! Dels har jag trevligt sällskap och hund-/kattvakt och dels har jag så mycket hjälp av honom, med praktiska saker. Det är guld värt för en skruttig en som jag.

Michelin trivs han också, precis som…

…Qvick. Det var verkligen härligt väder igår. Vi var ute till en bit in på kvällen. Härligt!

Stickade ett par varv på Siri, men tyvärr går stickandet trögt just nu. Jag har fått så ont i fingerlederna. 🙁

Ja, vad gör man inte? Man blir desperat över smärta och över leder som gör som de vill, man provar allt möjligt. Att tejpa fingrarna hjälper faktiskt, det stabiliserar dom “gångjärnen” lite. Handlederna, nja. Men det känns skönt, och det är bra i alla fall.

Det verkar bli lika fint väder idag igen och idag har jag inget jag måste göra, tack och lov. Idag blir det en lugn, lugn dag med mest vila.