Dunsklänningar

Av en vän som vet att jag tycker om klänningar och helst i färgglada och roliga mönster fick jag tips om butiken Duns; hon trodde jag skulle gilla dem och så rätt hon hade! I fredags kom tre klänningar jag beställt och de är så fina och framför allt såå mjuka och sköna!

Jag går nästan alltid klädd i klänning numer; det är så himla bekvämt. På grund av smärtan i kroppen är jag väldigt känslig för beröring och för hur kläder sitter på kroppen. Lösa och/eller mjuka klänningar är bäst. (Klänning gör det också lättare att använda knäortoser t.ex. Sånt blir ganska bökigt med byxor.)

Jag håller nu på att byta ut min “garderob” (så himla mycket är det inte i den) mot bekvämare plagg än jag haft förut, lite i taget. Och är det, som i det här fallet, eko-textil är det ju verkligen extra extra bra.

Mumin och monsterjakt

Åh vad jag tycker om “Jaga monster”-sockgarnet från Limmo Design! Riktigt bra garn och färgerna är ju underbara!

Trött-dag idag, så det är mest stickning för hela slanten. Jag varvar mellan sockorna och tröjan i Visjögarn från Östergötlands Ullspinneri.

Och så har jag fått hem två tyger till, till klänningar, den här gången från Vintage in my heart:

Jag ÄLSKAR Mumin och färgerna i det här tyget är sååå fina!!

Rickard åkte hem till Rönninge i torsdags och tanken var att jag skulle stanna i Striberg några dagar. Pffft, inte kunde vi vara ifrån varandra heller… Dagen efter, d.v.s. igår, tog jag bilen och drog österut. 😉

Jag är så väldigt, väldigt glad i nya bilen för med automatväxel och farthållare kan jag nu köra längre sträckor utan att få kräksont (ibland flera dagar efteråt) av det. Yes!!

Mattips: igår lagade jag Zeinas Butter halloumi till middag och det var såå gott! Fast, helt ärligt, så tyckte jag osten gjorde varken till eller från – det var såsen som var MUMS! Nästa gång gör jag helt enkelt den såsen och så ris till. Det räcker alldeles utmärkt så. Goda, goda smaker i den såsen!

Ikväll ska jag laga Systrarna Eisenmans vietnamesiska nudelsallad till middag.

Men just nu ska jag ta en tupplur. Vila, vila, vila, annars funkar ingenting. Vila, medicin och TENS. Utan dom sakerna går det överhuvudtaget inte. Jag har nu ökat morfinplåstret från 5 till 10 och det verkar funka bättre än den lägre dosen. Tillsammans med ett jämnt intag av Alvedon så är smärtnivån en helt annan än förut. Smärtfri är jag inte och det kommer fortfarande smärttoppar (det har jag extra tabletter till) men det är skillnad. Om jag nu bara får komma ifatt och vila ifatt så kanske det blir folk av mig igen. (Tyvärr anser FK ju att jag är frisk nu pang bom, suck.)

Ja just ja, jag var ju äntligen hos ortopedtekniker i tisdags! En supertrevlig en, både bemötande och service var tip top. Bemötandet är enormt viktigt när man blivit illa bemött inom vården så otroligt många gånger, det är alltid stress när man ska träffa en ny person. Martin var i alla fall supertrevlig och han vet vad EDS är så hela den biten slapp jag förklara dessutom. Ytterst sällsynt!

Vi gjorde fotavtryck som ska bli till skoinlägg och så fick jag ortoser till båda mina knän. Såå skönt att ha dem på, vilken skillnad! Jag går inte alls lika vingligt med dem på, knäna blir stabilare och gör inte lika ont. Lättnad!
De väger inte alls mycket och är mycket smidigare och bekvämare än man kan tro.

Ok. NU ska jag vila.
Häpp!

F you, FK.

Man har bra dagar (hälsomässigt tänker jag nu, lycklig är jag nästan mest hela tiden känns det som) och man har dåliga dagar. Igår var av den dåliga sorten. Rickard och jag besökte ett par köpcentrum, korta besök bara, för ett par tygaffärer och ett par second hand. Avslutade med att handla på Ica. Inget betungande alls och ingen brådska. Det struntade min mage i; den hade bestämt sig för att det var en dag då den skulle jävlas (hello IBS) så det blev toabesök så där en gång i halvtimmen, typ. (Sorry om detta blir för mycket information, men jag skriver som det är med hälsan, speciellt det kopplat till EDS och UMS, för det behöver informeras om sånt.)
När allt bara rinner rakt igenom en blir det ont om energi, och har man utmattningssyndrom dessutom så rasar man fort. Inne på Ica var jag så slut att jag trodde jag skulle svimma av allt ljus, alla ljud, allt folk, all rörelse, alla grejer.

När vi kom hem kraschade jag på soffan och sov nån timme, helt väck. I ett sånt läge går det inte att göra något annat, jag måste lägga mig ner. (Något många inte förstår alls, tyvärr.)

Vilan gjorde gott för hjärnan, men då har vi den andra sidan av myntet: kroppen är sur. Det gör ont i nacken (undrar om jag får träffa ortopeden på den här sidan nyår?) och det gör ont i axlar, höfter, armbågar och knän för att jag legat ner ett tag. Ja: damned if you do, damned if you don’t, så är det oftast när man har EDS. Min knän och fotleder bestämde också sig för att det där att gå i trappor, det ska vi då inte syssla med. Häpp!

Piggare i skallen blev jag i alla fall – man får ta det man får, sa flickan. 🙂

På vår lilla runda hittade jag finfint kaffekoppstyg till en klänning och som “zebra” var jag ju tvungen att köpa zebratyget också. 🙂 Zebratyget räcker inte (stuvbit) till en klänning men det kan ju räcka till överdelen på en klänning t.ex.

Jag fyllde på sockgarnslagret lite också. Hösten närmar sig och snart bor jag i en stuga som inte riktigt är gjord för att bo i året om, så varma sockor kan behövas. Både till mig själv och till gäster. Jag har varit lite less på sockstickning ett tag, men nu är det roligt igen. Det är ju också ett så himla bra projekt att ha med i väskan (jag går inte hemifrån utan en stickning i väskan); koftor är lite mer otympligt. 🙂

Loggade in på Försäkringskassan och jajamensan, där fanns ett rart litet brev:

Av allt både jag och läkaren skrivit, om stora problem på flera plan, så är det detta som de fokuserar på:

Dom förbättringarna är SMÅ och en ytterst liten del i det hela. Problemen är långt fler. Det är såå mycket annat som är problem än enbart smärtan (som är lägre men läget är inte helt ok än) och sömnen (ja jag sover bättre nu: jag sover 1,5-2 timmar åt gången istället för 30 minuter, wow!).

Slutsats: tala för 17 inte om för FK att det sker framsteg, hur oerhört pyttesmå de än må vara!
E
ftersom det skett små (pyttesmå, men ändå) förbättringar så är jag nu helt arbetsför. Jajamensan.
Idioter!

Jaja. Jag piggade upp mig med såpbubblor.
Man ska inte vara så jävla vuxen jämt.

Gröna koftan växer, jag är nu inne på ärmstickandet.

Rickard var inne i stan på jobb igår kväll. Medan han roade sig 😉 i en serverhall satt jag ute i ljuvlig sommarkväll med ett glas alkoholfritt rosévin, stickning och hund.

Sommar! Underbart!!

Blev sysugen, men orkade inte så långt. Klippte ut delarna i alla fall. Jag ska testa att sy en Fen Dress i trikåtyg och detta får bli mitt testtyg. 🙂

Tefat, ge mig tefat!

Hualigen vilken besvärlig natt. Det tog evigheter att somna p.g.a. kramper i ben och rygg och sen vaknade jag av samma igen vid 5-tiden. Det går inte att vara stilla när det är på det viset så mer sömn var inte att hoppas på. Det är som en kombination av kramper och spasmer och jag ligger/sitter och “ålar”. Som myrkrypningar fast det gör ont, ungefär. Jag har medicin som är muskelavslappnande, men den hjälper inte så bra. Vi får se om min nya (världsbästa) läkare har något alternativ till den som jag kan testa. Sömnen störs inte alls lika mycket av smärta nu som den gjorde förut, men kramperna rår inte morfinet på. Jag hoppas, hoppas vi kan hitta en lösning på det för det är väldigt störande och det händer att jag knappt sover nånting på flera nätter i sträck. Vanligast är att jag vaknar i ottan dock. Ja, inte för att det är så mycket bättre förstås.

Vanligtvis kliver jag upp och börjar min dag, helt enkelt. I morse ville jag inte det för Rickard är ju här och han sov så gott och klockan var ju bara hiskeligt tidiga 5, så jag satt i min säng och stickade och lyssnade på ljudbok. Än en gång: vad gjorde man utan stickandet?

På Facebook kom ovanstående upp som ett minne från förra året, idag. 🙂
Rickard var inte jättesugen på att bada men…
Ja himmel vad roligt vi hade på den där allra första segelturen! Och jag minns hur härligt det var att bada från båten, och hur roligt det var att ligga i havet och guppa omkring i svallvågorna från passerande båtar. 🙂

Vi har varit i Örebro idag och fixat diverse ärenden (bl.a. ett HIMLA trevligt, vad får ni se imorgon 🙂 ) och när Rickard varit in på en mack en sväng för att förlänga hyrbilstiden (Jaguaren är fortfarande på verkstad) så hade han köpt mitt favoritgodis åt mig…haha. 🙂

Väl hemma igen var jag alldeles slut så det blev en stunds vila. Qvick tyckte det var en finfin idé.

Om det känns bra att vara nyförlovad? Svar ja! 🙂

Kvällen ägnas åt koftstickning och tefatsätande till några avsnitt av Ett fall för Vera (SVT Play).
Tefatsätandet är det enda som riktigt funkar; hjärnan är så slut så stickning och tv-tittande måste göras i omgångar på några minuter bara.

Ja och så funderar jag på höns. Det gör jag rätt mycket just nu.

En julisöndag i bilder

Idag är det Ett foto i timmen. Fler som är med just idag hittar du här.


00:10
Vi började titta på Stranger Things 3 ikväll och det går ju inte att sluta! SÅ bra!


01:05
Stänger av. Läggdags.


03:05
Det kryper och sticker i kroppen och det är hopplöst att hitta en bekväm sovställning och ena axeln glider fel och benen krampar. Kliver upp, tar lite medicin, dricker ett glas vatten. Hoppas att kroppen lugnar ner sig snart för jag är såå trött och jag vill sova.


04:10
Vankar. Kroppen vill inte ge sig. Men regnet doftar ljuvligt!


05:05
Läser i fina hönsboken. Funderar på raser. Längtar. 🙂


06:05
Fortfarande vaken. Jag har vankat, tagit mer medicin, masserat, smörjt med Voltaren lite här och var. Provar med TENS. Brukar inte sova med den av rädsla för att trassla in mig i sladdarna, men nu är jag rätt desperat.


08:30
Woohoo, jag har sovit! Inte mycket, men jag har sovit!


09:30
Slurp och mums, frukosten slank ner fort. Planti Soygurt blåbär och granolan jag gjorde häromdagen, som blev så himla god!


10:30
Då ger jag mig på en klänning igen. Det har ju inte gått så bra hittills, vi får se om det går den här gången… Sist vände jag ju det mönstrade tyget upp och ner, så nu tog jag ett enfärgat… 😉 Går det vägen så ska det föreställa en Fen Dress. Förhoppningsvis med alla delar åt rätt håll och i en storlek som passar mig…

Vi har fått tillökning i familjen: en Janome Skyline S5.


11:30
Provar kastsömmen på nya maskinen, oooh I love it!!
Men hu vad det går lååångsamt, allt jag gör. På den här timmen har jag fått ta paus så där var tionde minut. Jag blir alldeles trött trött trött i skallen och hjärnan ger liksom upp. Och då är det inte precis nån jädra partikelfysik jag ägnar mig åt.


12:30
Smygfotar (nåja, försökte) älsklingen. 🙂


13:30
Då är vi på Biltema för att köpa paraplyer. Vi ska på utflykt och det ska, enligt SMHI, bli skurar då och då.


14:30
Då vandrar vi omkring på Norra begravningsplatsen; en av Sveriges största kyrkogårdar. Den här delen var otroligt vacker!! Det kommer ett eget blogginlägg om kyrkogården sen. Besök den kyrkogården om du har chansen, den är verkligen fantastiskt fin! Vi (jag) orkade inte gå hela idag så det blir fler besök. Många kändisar har sin sista vila här, Greta Garbo t.ex. Hennes grav såg jag inte idag (letade inte, bara gick på måfå) men andras: Platen, Tegnér m.fl. Men framför allt: besök den för att den är såå vacker!

Rättelse: Marianne har alldeles rätt, Greta finns inte på den här kyrkogården. Vi tänkte först åka till Skogskyrkogården, därför blandade jag ihop det. Tack Marianne!


15:30
Vi är fortfarande på Norra begravningsplatsen. Såå vackert, såå fridfullt! Jag längtar redan till nästa besök!

16:30
Då zzzzz jag i bilen. 🙂


17:30
Middag på gång; idag blir det Rogan Josh.


18:30
Detta var det godaste jag lagat på länge. Mums!


19:30
Stickning och ett par avsnitt Stranger Things 3.


20:30
Jag har lånat en av Rickards kameror idag (glömde min hemma) så jag måste ju testfota allt möjligt… 🙂


21:30
Då är vi ute på kvällspromenad i Salem.


22:30
Längtar…

 

När det bara blir tomt

Ofta har jag så mycket jag vill säga här, men framåt kvällen är jag så slut, så slut. Både i kropp och hjärna.
Denna nästan förlamande trötthet. Hjärndimman. Orden finns där inne, i huvudet, men det går inte att få ut dem. Det är som att någon satt in ett filter, en sil, med alldeles för små hål. Saker kommer inte igenom.

Det är mycket som är bra i livet nu, väldigt bra saker som jag vill skriva om, men… det tar liksom stopp. Och det är inget jag kan styra över. Tar det stopp så tar det stopp. Och det gör det ofta. Hjärnan liksom vadar omkring i halvt stelnad sirap.

Det har i alla fall varit en fin dag. Ni får bilderna, utan orden som hör till.

(Ovanstående text tog mig ungefär 40 minuter att formulera.)

ÄNTLIGEN!!!

Efter 48 (FYRTIOÅTTA!!!) år har jag äntligen träffat en läkare som tror på mig, tar mig på allvar och för en DIALOG med mig! En som inte ser mig som knarkare, hypokondriker och gnällkärring och talar till/över mig.

Det är så många känslor och tankar som far omkring i mig just nu, det är svårt att hitta rätt ord. Bara den som varit i samma situation kan på riktigt förstå vilken lättnad (MILT uttryckt) detta är.

En av de läkare jag träffat det senaste året sa en gång: “så du vill ha en läkare som bara håller med dig om allt du säger och ger dig precis vilken medicin som helst, som du beställer?” – vilket än en gång visar att de inte har förstått någonting alls. Det handlar inte om medicinen. Det handlar inte om att jag “bara ska få som jag vill”. Överhuvudtaget inte något av det.

Det handlar om bemötandet.
Att bli bemött med respekt. Att bli hörd. Att få föra en dialog.

Min nya läkare och jag hade ett otroligt bra samtal idag och vi är på precis samma “plats” i hur vi tänker. Hon frågar en massa (bara en sån sak!), jag svarar och sedan resonerar vi utifrån det och kommer fram till saker vi båda tycker blir bra. Det är allt jag någonsin begärt.

För första gången på fler år än jag vill tänka på, känner jag hopp.
Jag vågar hoppas, jag vågar tro att min tillvaro kommer att bli bättre.
100% bra kommer den inte att bli, hälsomässigt. Det går inte. Och smärtfri blir jag aldrig, men det har jag heller aldrig vare sig krävt eller förväntat mig. Men nu känns det äntligen som att min vardag kan bli bättre och lättare.

Klär du dig åldersadekvat lilla vän?

Jag har begärt ut min journal för att gå igenom den inför en anmälan. Bemötandet på vårdcentralen har varit…ja, vilket ord ska jag använda? Uselt räcker liksom inte till. När jag berättar tror folk knappt det är sant. Och det låter helt sjukt, jag vet. Vissa gånger har jag blivit så paff, överrumplad, chockad att reaktionen kommit först efteråt, “men vad SA människan egentligen?!”.

Man får verkligen läsa små bitar i taget för annars är det fara för blodtrycket.
“Åldersadekvat klädsel”. Vad i hela helvete har min klädsel med något att göra?! Vad hade hänt om jag inte haft “åldersadekvat klädsel”? Hade jag blivit ännu sämre bemött då, p.g.a. “fel” klädsel?

“Patient som har lite svårt att känna ångest och nedstämdhet.” Alltså…är man onormal om man inte känner ångest och nedstämdhet? Om man är skitglad för det mesta och trivs med livet, ÄLSKAR livet? Fy mig…

Detta att de ständigt ska ha det till att det sitter i huvudet, det gör mig förbannad. Förutom att det är förminskande och i mitt fall helt felaktigt (både psykolog och kurator jag träffat för min utmattning är eniga, ändå tjatar läkare om detta) gör det att jag inte får behandling och hjälpmedel jag behöver. Detta är något jag delar med tusentals EDS-patienter över hela världen. Om vi bara tänkte annorlunda, om vi inte kände efter så mycket, om vi bara tänkte positivt…

Som om man VILL ha det som vi har det?!
Och säger en enda människa till att jag “nog bara är deprimerad” är det risk för en käftsmäll.

Journalen är verkligen ingen rolig läsning. Jag undrar mest om det verkligen är mig dom skriver om? Hur har de egentligen lyssnat? Har de lyssnat överhuvudtaget? Det står rena sakfel, och tvärtemot vad jag sagt och det står saker de anser men inte sagt till mig och det står en diagnos som är helt felaktig (depression) och läkaren som skrivit depression i journalen har senare sagt till mig att “det är ingen här som kallar dig deprimerad” (mhm?) och ja, det är så mycket galet så jag vet inte var jag ska börja. Och ångest känner jag inte, men jo det gör jag enligt dem, jag vet bara inte om det och egentligen är jag nog inte så glad som jag påstår att jag är. Och biter jag ihop så är jag “opåverkad” och fejkar/överdriver alltså, och är jag ledsen eller arg för att de inte lyssnar, så är jag “gråtmild”. Journalen är som att kliva in i en surrealistisk värld i en annan galax.

Så ja, en anmälan är på gång.
Och en ny vårdcentral.
I Skåne.
Nästgårds…men vad gör man inte för en liten strimma hopp.
Kanske, kanske att det vänder nu? Efter 48 år känns det som att det kunde vara dags.