Klär du dig åldersadekvat lilla vän?

Jag har begärt ut min journal för att gå igenom den inför en anmälan. Bemötandet på vårdcentralen har varit…ja, vilket ord ska jag använda? Uselt räcker liksom inte till. När jag berättar tror folk knappt det är sant. Och det låter helt sjukt, jag vet. Vissa gånger har jag blivit så paff, överrumplad, chockad att reaktionen kommit först efteråt, “men vad SA människan egentligen?!”.

Man får verkligen läsa små bitar i taget för annars är det fara för blodtrycket.
“Åldersadekvat klädsel”. Vad i hela helvete har min klädsel med något att göra?! Vad hade hänt om jag inte haft “åldersadekvat klädsel”? Hade jag blivit ännu sämre bemött då, p.g.a. “fel” klädsel?

“Patient som har lite svårt att känna ångest och nedstämdhet.” Alltså…är man onormal om man inte känner ångest och nedstämdhet? Om man är skitglad för det mesta och trivs med livet, ÄLSKAR livet? Fy mig…

Detta att de ständigt ska ha det till att det sitter i huvudet, det gör mig förbannad. Förutom att det är förminskande och i mitt fall helt felaktigt (både psykolog och kurator jag träffat för min utmattning är eniga, ändå tjatar läkare om detta) gör det att jag inte får behandling och hjälpmedel jag behöver. Detta är något jag delar med tusentals EDS-patienter över hela världen. Om vi bara tänkte annorlunda, om vi inte kände efter så mycket, om vi bara tänkte positivt…

Som om man VILL ha det som vi har det?!
Och säger en enda människa till att jag “nog bara är deprimerad” är det risk för en käftsmäll.

Journalen är verkligen ingen rolig läsning. Jag undrar mest om det verkligen är mig dom skriver om? Hur har de egentligen lyssnat? Har de lyssnat överhuvudtaget? Det står rena sakfel, och tvärtemot vad jag sagt och det står saker de anser men inte sagt till mig och det står en diagnos som är helt felaktig (depression) och läkaren som skrivit depression i journalen har senare sagt till mig att “det är ingen här som kallar dig deprimerad” (mhm?) och ja, det är så mycket galet så jag vet inte var jag ska börja. Och ångest känner jag inte, men jo det gör jag enligt dem, jag vet bara inte om det och egentligen är jag nog inte så glad som jag påstår att jag är. Och biter jag ihop så är jag “opåverkad” och fejkar/överdriver alltså, och är jag ledsen eller arg för att de inte lyssnar, så är jag “gråtmild”. Journalen är som att kliva in i en surrealistisk värld i en annan galax.

Så ja, en anmälan är på gång.
Och en ny vårdcentral.
I Skåne.
Nästgårds…men vad gör man inte för en liten strimma hopp.
Kanske, kanske att det vänder nu? Efter 48 år känns det som att det kunde vara dags.

Ja, jag tycker ni ska läsa det här också

Maj är EDS Awareness Month, så det blir extra mycket om EDS och att leva med kronisk smärta osv. Medvetenheten, kunskapen om det är så ermbarmligt låg och fördomarna så många; det behöver informeras. Jag vågar påstå att alla har någon i sin närhet som är drabbad på ett eller annat sätt, av kronisk sjukdom, man vet bara inte om det.

27 Things Chronic Pain Is Not

“Chronic pain is not a decision. It’s not a choice I make to ‘get out of things.’ I can’t just turn it off.” – Liv S.

“It is not going to be magically cured by the things that worked for your friend/aunt/grandmother/coworker/obscure guru who had the same symptoms acutely. Chronic is completely different from acute, and cannot be cured. We are lucky if it can be managed.” – CeCe JM H

“Chronic pain isn’t always visible. Please don’t tell me I’m a liar or a faker or it’s not real because you can’t see it. My pain and constant exhaustion’s very real and it hurts. Every day.” – Abi S.

“Chronic pain is not weakness! It takes unbelievable strength to deal with this pain day in and day out.” – Stormy S.
“Chronic pain is not my fault. You don’t get to decide that I’m not trying hard enough or doing enough for my health. And you don’t get to invalidate my pain because you ‘don’t think there’s any reason for me to be in pain.’” – Danielle L.T.

“Trötta är vi allihop då och då”/”Ont har väl alla ibland”

När friska människor, eller människor med en tillfällig åkomma, säger “ja trötta är vi allihop då och då” och liknande. Eller om smärtan: “Ja jag har brutit armen så jag är också handikappad” och sånt… Ja, vad säger man?

Det är ingen tävling. Men man måste också någonstans förstå att det är en sak att ha något tillfälligt, något man vet att vården kan hjälpa en med och fixa och något annat att ha fötts sjuk och varit sjuk hela sitt liv och haft smärtan i kroppen varje dag sedan man var väldigt liten. Och veta att det inte går att fixa. Det kommer aldrig att ta slut. Ni vet, det där lilla ordet kroniskt…

Ja nu skriver jag om det igen. Och jag hoppas ni läser. Att jag skriver om EDS och hur det är att vara sjuk och hur det påverkar mig och mitt liv, är inte för att fiska sympati. Vill jag ha uppmärksamhet? JA! För att öka kunskapen! Det behövs. Det behövs så otroligt mycket!

The Mighty har många bra artiklar om hur det är att vara kroniskt sjuk och här är en om vad vi kroniskt sjuka menar när vi säger att vi är trötta. Några citat:

“Just sitting in a chair is exhausting. I just want to be able to melt into the floor because I don’t have the energy to hold myself up. I’m not sleepy, I’m exhausted!”

“‘I’m tired’ is code for: I’ve hit the exhaustion wall/power-off button; I don’t have the energy to explain the systemic overload my body and mind are experiencing; I need to be alone; I’m sorry I can’t do that for you right now, but I’m incapable of even doing that for myself.”

“I want, no need, to collapse right here. I’m in so much pain I want to cry, but it isn’t socially acceptable to do that. I can’t think straight enough to know my own name, let alone what I should be doing right now!”

“When I say I am tired, it means wherever I am could make a good place to lay down and hopefully sleep. The concrete floor over there? Yeah that looks like an amazing place.”

“I’m out of spoons. Of juice. Of battery. I physically cannot muster the energy needed to complete the task(s) being asked of me.”
(För att förstå varför vi pratar om skedar: läs The Spoon Theory här. Mycket bra sätt att förklara det på.)

Rickard och jag pratar mycket om sånt här och han har skrivit om det så bra. Jag delar det här med er:

Rickard:

“Att umgås med en kroniskt sjuk människa för med sig en alldeles speciell uppsättning utmaningar – den som jag kanske haft svårast med är den att inte bara veta, utan verkligen förstå hur utmattning fungerar. Att inte bara veta nånstans abstrakt, utan behöva förstå intuitivt att en person som ser fullt frisk ut plötsligt kan behöva ligga ner och vila och inte orka nåt mer på en timme (eller två dar) på grund av nåt som hände igår. Det är inte självklart – men vanligt.

Nästa gång samma sak händer kan personen verka helt opåverkad och vara lika förvånad över det som du. Det handlar om sannolikheter – om personen gör en viss sak är det mer eller mindre sannolikt att det kommer en ospecad räkning efteråt, beroende på vad det gäller. Det är också ofta kontraintuitivt – ibland är det jobbigare att umgås med 20 personer än 1, ibland är det jobbigare med ett djupt samtal än 20 ytliga. Ibland är det jobbigare att åka 10 mil i bil än att köra 20. Ibland är det tvärtom.

Det gör att en vanlig reaktion – att försöka jämföra saker med varandra – slår fullständigt fel. “Du orkade ju umgås med dem igår, det är ju mycket enklare än att umgås med mig idag, vad är det för fel på mig nu då?” är en vanlig reaktion, men ändå icke desto mindre helt fel.
Jag erkänner: Jag tänker fortfarande fel ibland. Det ÄR inte lätt att, även när man VET de här sakerna, tänka på dem varje gång istället för att reflexmässigt ramla ner i gamla tankebanor. Men vi måste försöka. Bli bättre. Det är värt det.”

En annan bra artikel från The Mighty:
25 Things People Who Live Pain-Free Should Know About Chronic Pain

“If you don’t have chronic pain, it’s pretty hard to really understand what it’s like. Even if you have someone in your life who has chronic pain, you’re only seeing their experience from the outside — and as any pain warrior will tell you, what you see on the outside barely scratches the surface of all the challenges they deal with every day.”

Så är det. Du ser, möjligtvis, toppen på isberget.

“It’s not ‘something going round.’ It’s not like a bug I can get over. It’s there always. Even if you don’t think I’m in pain, I am. It’s just at a manageable level. I just wish people would realize that it doesn’t go away.” — Malina M.

“Good days don’t mean pain-free days. Pain is always there, just some days we are lucky and it’s less than normal.” — Jessica P.

I adapt what I’m doing a million times a day just to maybe prevent a little extra pain. Changes that you wouldn’t even notice, but are constantly taking up space in my brain.” — Rene D.

“That it’s chronic. Chronic means constant and longer than three months. It doesn’t stop. When I’m asked if I ‘feel better,’ I almost feel like I’ve been slapped in the face. No, I don’t feel better. I will never feel better because there is no treatment and no cure for what ails me. It’s something I was born with. It’s chronic.” — Mikki I.

 

Skogeeeen!

Var är jag som allra lyckligast? Svaret är utan minsta tvekan: i skogen.

Idag blev det först en liten snutt av Bergslagsleden, i Pershyttan, tillsammans med Rickard och Qvick. Det doftade ljuvligt och kanalen porlade så fint! Naturreservatet Kvarnbäcken-Lerkesån är verkligen ett favoritställe.


(Foto: Rickard.)

Jag invigde ett par vandringskängor jag fick i födelsedagspresent. Såå sköna, och med bra stadga för mina vingliga fotleder!


(Foto: Rickard.)

Den här bilden skickade jag till den som gav mig kängorna. 🙂


(Foto: Rickard.)

Det var verkligen en helt underbar promenad!
Ljuset! Dofterna! Fågelsången!

Liten middagsvila för oss som var kvar här (Rickard åkte tillbaka till “storstan”).

När Marcus kom hem från jobbet lurade jag med honom och Max ut på promenad, i skogen i Timansberg. Också fint, och doften av tallskog..!

Fantastiskt glad för mina nya skor: jag har gått två promenader idag och vanligtvis brukar jag få ont i fötter, ben, knän, höfter, bäcken och rygg, men idag bara extra ont i höfter och bäcken. Inget extra ont i fötter, ben, knän och rygg (ja jag förtydligar med extra, för ont har jag alltid, jag är aldrig smärtfri). En klar (och otroligt välkommen) förbättring!

Nu ska jag plocka fram stickningen och titta på första delfinalen i Eurovision Song Contest. Såklart. 🙂

Födelsedagstjuvstart, del 2: kungshögarna, Vendel och runor

Lördag morgon. Vi har sovit gott i sköööön hotellsäng och ätit god hotellfrukost, nu bär det av mot nya mål.

Dagens första är Gamla Uppsala och kyrkan och kungshögarna.

Vi var där vid halv 9-tiden på morgonen och det doftade sommarmorgon och fåglarna sjöng och det var alldeles ljuvligt!

Backsippor. Överallt backsippor! Ny favoritblomma tror jag.


(Foto: Rickard)

Man måste väl ha i alla fall en sån där typisk turistbild. 😉

Det var fint att strosa omkring vid högarna och tänk att sånt fortfarande finns bevarat, det är ju fantastiskt!
Här kan du läsa om dem.

Det blev en titt in i kyrkan också.

“Gamla Uppsala, det ursprungliga Uppsala, var Svearikets kungasäte och religiösa hjärtpunkt och en tings- och marknadsplats som nåddes med båt och släde över Mälarens och Fyrisåns vattensystem. När svearna kristnades så revs hednatemplet. I dess ställe byggdes en korskyrka i gråsten i den romanska stilen. 1164 blev den domkyrka i Sveriges första ärkestift.
Runt mitten av 1200-talet brann domkyrkan. Det fick till följd att en ny domkyrka byggdes upp i Östra Aros, dagens Uppsala. Den eldhärjade domkyrkan i Gamla Uppsala byggdes om till en församlingskyrka.”
Källa: Svenska Kyrkan

S:t Göran och draken.

Efter det blev det fler “gravkullar”, nu vid Valsgärde gravfält.

“För omkring 1 400 år sedan begravdes en man i en båt vid Valsgärde strax norr om Uppsala. Med sig i båten hade han bland annat vapen, husgeråd och husdjur.”

“Gravbacken i Valsgärde, 7 km norr om Uppsala invid Fyrisån, höjer sig över den omgivande lerslätten. Spåren efter ett 80-tal gravar syns som högar och avlånga sänkor. Det är rester efter kammargravar, kistgravar, brandgravar och båtgravar.
De som begravdes i Valsgärde tillhörde samhällets elit. Man har upprätthållit gravtraditionerna på ett konservativt sätt genom flera sekel och gravarna kan ses som uttryck för en aristokratisk livsstil och identitet.”

“Gravfältet i Valsgärde användes under 700 år från omkring 400 e.Kr. till 1100 e.Kr.”

Källa: Gustavianum

I museet Gustavianum finns en utställning och mer information, det hoppas vi ta vid vårt nästa besöka i Uppsala. Gustavianum verkar väldigt fint!

Mer backsippor! De är verkligen såå fina!

Turen tuffar vidare. Nu har vi kommit till Vendels kyrka.

Nästa stopp, det sista, blev  Runriket. Planen var att ta en längre promenad här, men jag hade för ont så det blev en titt på dom två runstenar som står vid Jarlabankes bro, bara. Det fick räcka.

Vi hade också planerat att strosa omkring i Vikingabyn Storholmen, men jag hann bara gå några steg så knakade det till i mitt bäcken och sen var det slutpromenerat just då. Nu gjorde det inte så mycket för det började regna ganska rejält också. Vi får komma tillbaka en annan gång. Det ser såå fint ut! Ett sånt projekt skulle jag vilja vara med i!

Det blev hemresa med stickning och en och annan tupplur.
Vila, vila, vila.

En alldeles underbar krumelurtur i Uppland (och ett underbart sätt att fira födelsedag)! Vi får se vart nästa går… 🙂

En trött, uppgiven, ilsken men också fin förmiddag i Rönninge

Jag är i Rönninge några dagar igen. Planerar bl.a. att sy fler klänningar om jag orkar. Jag har en hög med tyger här som ropar på mig. 🙂

Trött idag, det var en besvärlig natt. Jag kraschade redan halv 9 igår kväll, av smärta och utmattning. Rickard masserade mina ben och smörjde med Voltaren, sen somnade jag snabbt men vaknade vid 2 inatt och kunde inte somna om på över två timmar. Dels p.g.a. smärta och hopplösheten i att hitta en bekväm ställning (vissa lägen gör för ont och de lägen som inte gör ont gör ofta att lederna belastas fel och halkar snett och det är ju inte heller bra. Oftast väljer jag det senare och kan sova skapligt, men har mer smärta när jag vaknar). Dels p.g.a. oro för hur det ska bli framöver. Jag var på läkarbesök igen i måndags och det var…ja, vad säger man? Jag har slut på ord för det, tror jag.

Jag har 1 smärtlindring och det är Citodon. Det räcker inte riktigt, men det gör i alla fall att jag kan ha en ok vardag. Men: Citodonet ska bort. Det är djävulens påfund, typ. “Sen kanske det visar sig att du inte behöver hjälp i medicinform alls, det kanske räcker med ortoser, anpassad anställning och att du jobbar med mentala övningar”, sa läkaren. Vilket säger mig en sak väldigt tydligt: han förstår inte EDS överhuvudtaget. Nada. Och återigen detta att om man bara tänker “på rätt sätt”, så försvinner smärtan. Och liknande. Och sakerna han häver ur sig, man tror man hört det dummaste men sen kommer han med ytterligare något.

“EDS kan ju vara en ingång till smärtproblematik, men det kan också bero på trauman i barndomen, att man varit med om en olycka o.s.v.”

Ja, men EDS, det KOMMER INTE AV TRAUMAN. Det är ett medfött, genetiskt fel i kroppen! Man blir ju tokig på okunskapen och framför allt ointresset att ta till sig kunskap! Det KVITTAR om man så levt/lever världens bästa, lyckligaste liv, EDS skiter högaktningsfullt i det. Felet, problemet, sitter i mitt DNA. HUR kan det vara så svårt att fatta?

Och samtidigt som han då tar bort den enda smärtlindring jag har så bestämmer han att jag ska börja med någon form av arbetsträning.

När jag sa att min vardag är väldigt tuff redan nu och utan smärtlindring blir den ju inte lättare, jag kommer att bli beroende av andra människor. “Ja det är väl alla på någon nivå” blev svaret på det.

Vad ni än gör, föds för f-n inte med felaktiga gener, säger jag.

Nåja. Idag ska jag försöka tänk på annat. Jag har världens finaste sällskap, världens bästa polare, här intill och en hög tyger att sy av.

I min knappburk ligger två tidningsurklipp. Ett av mig på Kopparbergs marknad och så mormors dödsannons:

Den lilla papperslappen betyder väldigt mycket för mig. Den är för mig ett minne av begravningen. En av mitt livs svåraste dagar men också bra. Begravningen blev väldigt fin och ett fint avslut och det betyder oerhört mycket för mig.

Älskade mormor. Jag tänker på henne varje dag. “Pratar” ofta med henne i mina tankar. Och helt övertygad är jag att även hon hade EDS. Hon var bl.a. supervig ända fram till sin död. Hon hade också smärta i leder och mycket annat som hör till.

Stickandet av Siri går, men långsamt. Tyvärr har jag fått mer ont i mina fingrar så jag får korta ner stickstunderna. Men rolig stickning är det och jag älskar färgen på garnet! 🙂

Nu ska jag sy en stund. Senare blir det en tur till Ikea tillsammans med Rickard och kanske tar vi en utflykt till någon kyrka eller liknande också.

Frustration, mest

Lika soligt idag, inte riktigt lika varmt men nästan. Jag har suttit ute, förstås, och njutit. Värmen gör gott i kroppen. Det behövs, jag kämpar en hel del just nu, ärligt talat. Ibland (ganska ofta) tänker jag att nu, nu kan väl kroppen ändå inte göra mer ont. Svaret är att jodå, det kan den. Just nu är mina knän hemska. Det hugger som knivar i dem varje gång jag sätter mig ner, reser mig upp, går i trappor, tar mig i/ur bilen o.d, det gör så förfärligt ont. Fingerlederna har också börjat spöka ordentligt och det påverkar stickandet och det gör mig frustrerad och ledsen.

Ovanpå det så har min UMS tagit flera kliv bakåt och stressnivån är helt galen för tillfället. (Och nej, det är inte bara att “lugna ner sig”, “tagga ner” osv, som en del tycks tro. UMS är en sjukdom, det är inte att man bara är “lite uppe i varv” liksom. Suck.) Det är otroligt jobbigt. Jag kan inte läsa något med handling (faktaböcker kan gå, i korta korta stunder), jag kan inte lösa korsord alls, jag glömmer namn och koder, jag står ibland och undrar hur man kokar pasta osv osv. Förra våren, när de här sakerna började komma och blev värre och värre, så trodde jag på fullt allvar att jag höll på att bli dement. Nu vet jag att det inte är så och att det förhoppningsvis ska bli bättre, men jobbigt är det. Frustrerande! Det är ju fjantsaker, sånt man verkligen tar för givet, som inte fungerar!
Frustrerande också för att omvärlden inte förstår. Det är inget man fixar lätt som en plätt och så är man som vanligt igen. Och efter snart ett års sjukskrivning är jag oändligt less på kommentarer som t.ex. “det måste vara skönt att gå hemma och göra vad man vill”. Som om man har nån j-a semester…

Idag har jag i alla fall gjort en sak som jag verkligen blir lycklig av: jag har badat! Årets första dopp i Bälgsjön här i Striberg. Kaaallt men sååå underbart!! Känslan efteråt är verkligen obeskrivligt underbar!

Kalla bad funkar dessutom som lite smärtlindring för mig, det är ju en välkommen bonus. Det är som att musklerna lugnar ner sig en aning, kanske av alla endorfiner? Skönt är det i alla fall.  Med EDS får ens muskler jobba flera gånger så mycket som hos en frisk person, hela tiden. Mina muskler jobbar konstant, de vilar aldrig. Baden får musklerna att bli lite mjukare. Inte mycket, men hey, allt räknas och är välkommet! Bäst, och viktigast, är i alla fall lyckoruset. 🙂

Nu hoppas jag att jag i år får chansen att åka till folket i landet Halland igen och att få bada tillsammans med Elisabet. 🙂 Jag hoppas också att det blir lite sommarhäng med fina människan uppe i norr. Människor jag älskar och som är så viktiga för mig, men som jag träffar irl alldeles, alldeles för sällan.

Framåt 5-tiden här idag så blev det lite kyligare vindar och lite för svalt för att sitta ute, men inne i vagnen var det 30 grader… Då är man väldigt glad att man har förtältet! Där var det alldeles lagom, så där hängde vi ett par timmar. Michelin och Qvick sov gott, jag växlade mellan att sticka några maskor och att nicka till. 😉

Usch, stickandet går såå långsamt för tillfället. Dels för att fingrarna gör ont och dels för att hjärnan verkligen, verkligen får kämpa för att hänga med. Sånt jag kunnat göra i sömnen i alla år, suck. Jaja. Jag stickar ju i alla fall, även om det som mest blir 2 varv om dagen. Det är bättre än ingenting!

Det blev inte ett så värst glatt inlägg detta, men så är livet ibland. Även om humöret oftast är finfint, så är jag också så vansinnigt trött och sliten.

 

Sol-onsdag!

Flängde runt i en massa ärenden igår och fick bl.a. sommardäck på bilen. Medan de på verkstan roade sig med det, gick jag en sväng i Pershyttan. Hittade en stig längs bäcken där jag inte gått förut. Såå fint var det!

Majbrasa på gång…

Här stod jag länge och bara njöt av solvärmen och ljuset och porlandet. Och tänk…tänk att jag skulle stå så här en dag och vilja hoppa i vattnet, frivilligt! Att jag t.o.m. skulle LÄNGTA efter det!

Så här går jag “klädd” ganska ofta, men inte så ofta som jag borde när jag är ute bland folk. Folk stirrar, ja verkligen stirrar, på en som om man var från en annan planet. Det tar lite tid, för mig i alla fall, att vänja sig vid det.

Jag bloggar mycket om utflykter och liknande. Och ja, jag är väldigt aktiv med tanke på hur sjuk jag faktiskt är. Jag får betala, dyrt, för allt jag gör. Allt. Men baksidan visar jag inte så ofta, för hur kul är det? Men så här ser det i alla fall alltid ut efter en utflykt, eller en vända till Ica eller vad det nu kan vara.

Ont. Ont, ont, ont. Och utmattad. Jag försöker att inte längre använda ordet trött, för det är så platt och så missvisande. Det jag menar när jag säger att jag är trött är inte samma som när en frisk person använder ordet.
Några exempel hittar du här:

17 Things People With Chronic Illness Mean When They Say ‘I’m Tired’

Efter vilan på soffan fortsatte vilan här ute. Strålande solsken och så varmt att jag satt ute i bara linne. Åh, det är underbart!! Avslappnande och så bra mot smärta och jag tänkte, medan jag satt där och njöt, att tänk vad bra jag har det ändå! Jag älskar husvagnslivet! Jag trivs verkligen med att bo just här, också. Det är så fint att ha så nära till mitt älskade Nora, och till så mycket skog överallt omkring mig. Och i sommar kommer jag att ha sååå många sjöar på jättenära håll! 🙂 Och vilken ynnest att vara så god vän med sitt ex att man kan bo så här! Dels har jag trevligt sällskap och hund-/kattvakt och dels har jag så mycket hjälp av honom, med praktiska saker. Det är guld värt för en skruttig en som jag.

Michelin trivs han också, precis som…

…Qvick. Det var verkligen härligt väder igår. Vi var ute till en bit in på kvällen. Härligt!

Stickade ett par varv på Siri, men tyvärr går stickandet trögt just nu. Jag har fått så ont i fingerlederna. 🙁

Ja, vad gör man inte? Man blir desperat över smärta och över leder som gör som de vill, man provar allt möjligt. Att tejpa fingrarna hjälper faktiskt, det stabiliserar dom “gångjärnen” lite. Handlederna, nja. Men det känns skönt, och det är bra i alla fall.

Det verkar bli lika fint väder idag igen och idag har jag inget jag måste göra, tack och lov. Idag blir det en lugn, lugn dag med mest vila.