Tefat, ge mig tefat!

Hualigen vilken besvärlig natt. Det tog evigheter att somna p.g.a. kramper i ben och rygg och sen vaknade jag av samma igen vid 5-tiden. Det går inte att vara stilla när det är på det viset så mer sömn var inte att hoppas på. Det är som en kombination av kramper och spasmer och jag ligger/sitter och “ålar”. Som myrkrypningar fast det gör ont, ungefär. Jag har medicin som är muskelavslappnande, men den hjälper inte så bra. Vi får se om min nya (världsbästa) läkare har något alternativ till den som jag kan testa. Sömnen störs inte alls lika mycket av smärta nu som den gjorde förut, men kramperna rår inte morfinet på. Jag hoppas, hoppas vi kan hitta en lösning på det för det är väldigt störande och det händer att jag knappt sover nånting på flera nätter i sträck. Vanligast är att jag vaknar i ottan dock. Ja, inte för att det är så mycket bättre förstås.

Vanligtvis kliver jag upp och börjar min dag, helt enkelt. I morse ville jag inte det för Rickard är ju här och han sov så gott och klockan var ju bara hiskeligt tidiga 5, så jag satt i min säng och stickade och lyssnade på ljudbok. Än en gång: vad gjorde man utan stickandet?

På Facebook kom ovanstående upp som ett minne från förra året, idag. 🙂
Rickard var inte jättesugen på att bada men…
Ja himmel vad roligt vi hade på den där allra första segelturen! Och jag minns hur härligt det var att bada från båten, och hur roligt det var att ligga i havet och guppa omkring i svallvågorna från passerande båtar. 🙂

Vi har varit i Örebro idag och fixat diverse ärenden (bl.a. ett HIMLA trevligt, vad får ni se imorgon 🙂 ) och när Rickard varit in på en mack en sväng för att förlänga hyrbilstiden (Jaguaren är fortfarande på verkstad) så hade han köpt mitt favoritgodis åt mig…haha. 🙂

Väl hemma igen var jag alldeles slut så det blev en stunds vila. Qvick tyckte det var en finfin idé.

Om det känns bra att vara nyförlovad? Svar ja! 🙂

Kvällen ägnas åt koftstickning och tefatsätande till några avsnitt av Ett fall för Vera (SVT Play).
Tefatsätandet är det enda som riktigt funkar; hjärnan är så slut så stickning och tv-tittande måste göras i omgångar på några minuter bara.

Ja och så funderar jag på höns. Det gör jag rätt mycket just nu.

En julisöndag i bilder

Idag är det Ett foto i timmen. Fler som är med just idag hittar du här.


00:10
Vi började titta på Stranger Things 3 ikväll och det går ju inte att sluta! SÅ bra!


01:05
Stänger av. Läggdags.


03:05
Det kryper och sticker i kroppen och det är hopplöst att hitta en bekväm sovställning och ena axeln glider fel och benen krampar. Kliver upp, tar lite medicin, dricker ett glas vatten. Hoppas att kroppen lugnar ner sig snart för jag är såå trött och jag vill sova.


04:10
Vankar. Kroppen vill inte ge sig. Men regnet doftar ljuvligt!


05:05
Läser i fina hönsboken. Funderar på raser. Längtar. 🙂


06:05
Fortfarande vaken. Jag har vankat, tagit mer medicin, masserat, smörjt med Voltaren lite här och var. Provar med TENS. Brukar inte sova med den av rädsla för att trassla in mig i sladdarna, men nu är jag rätt desperat.


08:30
Woohoo, jag har sovit! Inte mycket, men jag har sovit!


09:30
Slurp och mums, frukosten slank ner fort. Planti Soygurt blåbär och granolan jag gjorde häromdagen, som blev så himla god!


10:30
Då ger jag mig på en klänning igen. Det har ju inte gått så bra hittills, vi får se om det går den här gången… Sist vände jag ju det mönstrade tyget upp och ner, så nu tog jag ett enfärgat… 😉 Går det vägen så ska det föreställa en Fen Dress. Förhoppningsvis med alla delar åt rätt håll och i en storlek som passar mig…

Vi har fått tillökning i familjen: en Janome Skyline S5.


11:30
Provar kastsömmen på nya maskinen, oooh I love it!!
Men hu vad det går lååångsamt, allt jag gör. På den här timmen har jag fått ta paus så där var tionde minut. Jag blir alldeles trött trött trött i skallen och hjärnan ger liksom upp. Och då är det inte precis nån jädra partikelfysik jag ägnar mig åt.


12:30
Smygfotar (nåja, försökte) älsklingen. 🙂


13:30
Då är vi på Biltema för att köpa paraplyer. Vi ska på utflykt och det ska, enligt SMHI, bli skurar då och då.


14:30
Då vandrar vi omkring på Norra begravningsplatsen; en av Sveriges största kyrkogårdar. Den här delen var otroligt vacker!! Det kommer ett eget blogginlägg om kyrkogården sen. Besök den kyrkogården om du har chansen, den är verkligen fantastiskt fin! Vi (jag) orkade inte gå hela idag så det blir fler besök. Många kändisar har sin sista vila här, Greta Garbo t.ex. Hennes grav såg jag inte idag (letade inte, bara gick på måfå) men andras: Platen, Tegnér m.fl. Men framför allt: besök den för att den är såå vacker!

Rättelse: Marianne har alldeles rätt, Greta finns inte på den här kyrkogården. Vi tänkte först åka till Skogskyrkogården, därför blandade jag ihop det. Tack Marianne!


15:30
Vi är fortfarande på Norra begravningsplatsen. Såå vackert, såå fridfullt! Jag längtar redan till nästa besök!

16:30
Då zzzzz jag i bilen. 🙂


17:30
Middag på gång; idag blir det Rogan Josh.


18:30
Detta var det godaste jag lagat på länge. Mums!


19:30
Stickning och ett par avsnitt Stranger Things 3.


20:30
Jag har lånat en av Rickards kameror idag (glömde min hemma) så jag måste ju testfota allt möjligt… 🙂


21:30
Då är vi ute på kvällspromenad i Salem.


22:30
Längtar…

 

När det bara blir tomt

Ofta har jag så mycket jag vill säga här, men framåt kvällen är jag så slut, så slut. Både i kropp och hjärna.
Denna nästan förlamande trötthet. Hjärndimman. Orden finns där inne, i huvudet, men det går inte att få ut dem. Det är som att någon satt in ett filter, en sil, med alldeles för små hål. Saker kommer inte igenom.

Det är mycket som är bra i livet nu, väldigt bra saker som jag vill skriva om, men… det tar liksom stopp. Och det är inget jag kan styra över. Tar det stopp så tar det stopp. Och det gör det ofta. Hjärnan liksom vadar omkring i halvt stelnad sirap.

Det har i alla fall varit en fin dag. Ni får bilderna, utan orden som hör till.

(Ovanstående text tog mig ungefär 40 minuter att formulera.)

ÄNTLIGEN!!!

Efter 48 (FYRTIOÅTTA!!!) år har jag äntligen träffat en läkare som tror på mig, tar mig på allvar och för en DIALOG med mig! En som inte ser mig som knarkare, hypokondriker och gnällkärring och talar till/över mig.

Det är så många känslor och tankar som far omkring i mig just nu, det är svårt att hitta rätt ord. Bara den som varit i samma situation kan på riktigt förstå vilken lättnad (MILT uttryckt) detta är.

En av de läkare jag träffat det senaste året sa en gång: “så du vill ha en läkare som bara håller med dig om allt du säger och ger dig precis vilken medicin som helst, som du beställer?” – vilket än en gång visar att de inte har förstått någonting alls. Det handlar inte om medicinen. Det handlar inte om att jag “bara ska få som jag vill”. Överhuvudtaget inte något av det.

Det handlar om bemötandet.
Att bli bemött med respekt. Att bli hörd. Att få föra en dialog.

Min nya läkare och jag hade ett otroligt bra samtal idag och vi är på precis samma “plats” i hur vi tänker. Hon frågar en massa (bara en sån sak!), jag svarar och sedan resonerar vi utifrån det och kommer fram till saker vi båda tycker blir bra. Det är allt jag någonsin begärt.

För första gången på fler år än jag vill tänka på, känner jag hopp.
Jag vågar hoppas, jag vågar tro att min tillvaro kommer att bli bättre.
100% bra kommer den inte att bli, hälsomässigt. Det går inte. Och smärtfri blir jag aldrig, men det har jag heller aldrig vare sig krävt eller förväntat mig. Men nu känns det äntligen som att min vardag kan bli bättre och lättare.

Klär du dig åldersadekvat lilla vän?

Jag har begärt ut min journal för att gå igenom den inför en anmälan. Bemötandet på vårdcentralen har varit…ja, vilket ord ska jag använda? Uselt räcker liksom inte till. När jag berättar tror folk knappt det är sant. Och det låter helt sjukt, jag vet. Vissa gånger har jag blivit så paff, överrumplad, chockad att reaktionen kommit först efteråt, “men vad SA människan egentligen?!”.

Man får verkligen läsa små bitar i taget för annars är det fara för blodtrycket.
“Åldersadekvat klädsel”. Vad i hela helvete har min klädsel med något att göra?! Vad hade hänt om jag inte haft “åldersadekvat klädsel”? Hade jag blivit ännu sämre bemött då, p.g.a. “fel” klädsel?

“Patient som har lite svårt att känna ångest och nedstämdhet.” Alltså…är man onormal om man inte känner ångest och nedstämdhet? Om man är skitglad för det mesta och trivs med livet, ÄLSKAR livet? Fy mig…

Detta att de ständigt ska ha det till att det sitter i huvudet, det gör mig förbannad. Förutom att det är förminskande och i mitt fall helt felaktigt (både psykolog och kurator jag träffat för min utmattning är eniga, ändå tjatar läkare om detta) gör det att jag inte får behandling och hjälpmedel jag behöver. Detta är något jag delar med tusentals EDS-patienter över hela världen. Om vi bara tänkte annorlunda, om vi inte kände efter så mycket, om vi bara tänkte positivt…

Som om man VILL ha det som vi har det?!
Och säger en enda människa till att jag “nog bara är deprimerad” är det risk för en käftsmäll.

Journalen är verkligen ingen rolig läsning. Jag undrar mest om det verkligen är mig dom skriver om? Hur har de egentligen lyssnat? Har de lyssnat överhuvudtaget? Det står rena sakfel, och tvärtemot vad jag sagt och det står saker de anser men inte sagt till mig och det står en diagnos som är helt felaktig (depression) och läkaren som skrivit depression i journalen har senare sagt till mig att “det är ingen här som kallar dig deprimerad” (mhm?) och ja, det är så mycket galet så jag vet inte var jag ska börja. Och ångest känner jag inte, men jo det gör jag enligt dem, jag vet bara inte om det och egentligen är jag nog inte så glad som jag påstår att jag är. Och biter jag ihop så är jag “opåverkad” och fejkar/överdriver alltså, och är jag ledsen eller arg för att de inte lyssnar, så är jag “gråtmild”. Journalen är som att kliva in i en surrealistisk värld i en annan galax.

Så ja, en anmälan är på gång.
Och en ny vårdcentral.
I Skåne.
Nästgårds…men vad gör man inte för en liten strimma hopp.
Kanske, kanske att det vänder nu? Efter 48 år känns det som att det kunde vara dags.

Ja, jag tycker ni ska läsa det här också

Maj är EDS Awareness Month, så det blir extra mycket om EDS och att leva med kronisk smärta osv. Medvetenheten, kunskapen om det är så ermbarmligt låg och fördomarna så många; det behöver informeras. Jag vågar påstå att alla har någon i sin närhet som är drabbad på ett eller annat sätt, av kronisk sjukdom, man vet bara inte om det.

27 Things Chronic Pain Is Not

“Chronic pain is not a decision. It’s not a choice I make to ‘get out of things.’ I can’t just turn it off.” – Liv S.

“It is not going to be magically cured by the things that worked for your friend/aunt/grandmother/coworker/obscure guru who had the same symptoms acutely. Chronic is completely different from acute, and cannot be cured. We are lucky if it can be managed.” – CeCe JM H

“Chronic pain isn’t always visible. Please don’t tell me I’m a liar or a faker or it’s not real because you can’t see it. My pain and constant exhaustion’s very real and it hurts. Every day.” – Abi S.

“Chronic pain is not weakness! It takes unbelievable strength to deal with this pain day in and day out.” – Stormy S.
“Chronic pain is not my fault. You don’t get to decide that I’m not trying hard enough or doing enough for my health. And you don’t get to invalidate my pain because you ‘don’t think there’s any reason for me to be in pain.’” – Danielle L.T.

“Trötta är vi allihop då och då”/”Ont har väl alla ibland”

När friska människor, eller människor med en tillfällig åkomma, säger “ja trötta är vi allihop då och då” och liknande. Eller om smärtan: “Ja jag har brutit armen så jag är också handikappad” och sånt… Ja, vad säger man?

Det är ingen tävling. Men man måste också någonstans förstå att det är en sak att ha något tillfälligt, något man vet att vården kan hjälpa en med och fixa och något annat att ha fötts sjuk och varit sjuk hela sitt liv och haft smärtan i kroppen varje dag sedan man var väldigt liten. Och veta att det inte går att fixa. Det kommer aldrig att ta slut. Ni vet, det där lilla ordet kroniskt…

Ja nu skriver jag om det igen. Och jag hoppas ni läser. Att jag skriver om EDS och hur det är att vara sjuk och hur det påverkar mig och mitt liv, är inte för att fiska sympati. Vill jag ha uppmärksamhet? JA! För att öka kunskapen! Det behövs. Det behövs så otroligt mycket!

The Mighty har många bra artiklar om hur det är att vara kroniskt sjuk och här är en om vad vi kroniskt sjuka menar när vi säger att vi är trötta. Några citat:

“Just sitting in a chair is exhausting. I just want to be able to melt into the floor because I don’t have the energy to hold myself up. I’m not sleepy, I’m exhausted!”

“‘I’m tired’ is code for: I’ve hit the exhaustion wall/power-off button; I don’t have the energy to explain the systemic overload my body and mind are experiencing; I need to be alone; I’m sorry I can’t do that for you right now, but I’m incapable of even doing that for myself.”

“I want, no need, to collapse right here. I’m in so much pain I want to cry, but it isn’t socially acceptable to do that. I can’t think straight enough to know my own name, let alone what I should be doing right now!”

“When I say I am tired, it means wherever I am could make a good place to lay down and hopefully sleep. The concrete floor over there? Yeah that looks like an amazing place.”

“I’m out of spoons. Of juice. Of battery. I physically cannot muster the energy needed to complete the task(s) being asked of me.”
(För att förstå varför vi pratar om skedar: läs The Spoon Theory här. Mycket bra sätt att förklara det på.)

Rickard och jag pratar mycket om sånt här och han har skrivit om det så bra. Jag delar det här med er:

Rickard:

“Att umgås med en kroniskt sjuk människa för med sig en alldeles speciell uppsättning utmaningar – den som jag kanske haft svårast med är den att inte bara veta, utan verkligen förstå hur utmattning fungerar. Att inte bara veta nånstans abstrakt, utan behöva förstå intuitivt att en person som ser fullt frisk ut plötsligt kan behöva ligga ner och vila och inte orka nåt mer på en timme (eller två dar) på grund av nåt som hände igår. Det är inte självklart – men vanligt.

Nästa gång samma sak händer kan personen verka helt opåverkad och vara lika förvånad över det som du. Det handlar om sannolikheter – om personen gör en viss sak är det mer eller mindre sannolikt att det kommer en ospecad räkning efteråt, beroende på vad det gäller. Det är också ofta kontraintuitivt – ibland är det jobbigare att umgås med 20 personer än 1, ibland är det jobbigare med ett djupt samtal än 20 ytliga. Ibland är det jobbigare att åka 10 mil i bil än att köra 20. Ibland är det tvärtom.

Det gör att en vanlig reaktion – att försöka jämföra saker med varandra – slår fullständigt fel. “Du orkade ju umgås med dem igår, det är ju mycket enklare än att umgås med mig idag, vad är det för fel på mig nu då?” är en vanlig reaktion, men ändå icke desto mindre helt fel.
Jag erkänner: Jag tänker fortfarande fel ibland. Det ÄR inte lätt att, även när man VET de här sakerna, tänka på dem varje gång istället för att reflexmässigt ramla ner i gamla tankebanor. Men vi måste försöka. Bli bättre. Det är värt det.”

En annan bra artikel från The Mighty:
25 Things People Who Live Pain-Free Should Know About Chronic Pain

“If you don’t have chronic pain, it’s pretty hard to really understand what it’s like. Even if you have someone in your life who has chronic pain, you’re only seeing their experience from the outside — and as any pain warrior will tell you, what you see on the outside barely scratches the surface of all the challenges they deal with every day.”

Så är det. Du ser, möjligtvis, toppen på isberget.

“It’s not ‘something going round.’ It’s not like a bug I can get over. It’s there always. Even if you don’t think I’m in pain, I am. It’s just at a manageable level. I just wish people would realize that it doesn’t go away.” — Malina M.

“Good days don’t mean pain-free days. Pain is always there, just some days we are lucky and it’s less than normal.” — Jessica P.

I adapt what I’m doing a million times a day just to maybe prevent a little extra pain. Changes that you wouldn’t even notice, but are constantly taking up space in my brain.” — Rene D.

“That it’s chronic. Chronic means constant and longer than three months. It doesn’t stop. When I’m asked if I ‘feel better,’ I almost feel like I’ve been slapped in the face. No, I don’t feel better. I will never feel better because there is no treatment and no cure for what ails me. It’s something I was born with. It’s chronic.” — Mikki I.

 

Skogeeeen!

Var är jag som allra lyckligast? Svaret är utan minsta tvekan: i skogen.

Idag blev det först en liten snutt av Bergslagsleden, i Pershyttan, tillsammans med Rickard och Qvick. Det doftade ljuvligt och kanalen porlade så fint! Naturreservatet Kvarnbäcken-Lerkesån är verkligen ett favoritställe.


(Foto: Rickard.)

Jag invigde ett par vandringskängor jag fick i födelsedagspresent. Såå sköna, och med bra stadga för mina vingliga fotleder!


(Foto: Rickard.)

Den här bilden skickade jag till den som gav mig kängorna. 🙂


(Foto: Rickard.)

Det var verkligen en helt underbar promenad!
Ljuset! Dofterna! Fågelsången!

Liten middagsvila för oss som var kvar här (Rickard åkte tillbaka till “storstan”).

När Marcus kom hem från jobbet lurade jag med honom och Max ut på promenad, i skogen i Timansberg. Också fint, och doften av tallskog..!

Fantastiskt glad för mina nya skor: jag har gått två promenader idag och vanligtvis brukar jag få ont i fötter, ben, knän, höfter, bäcken och rygg, men idag bara extra ont i höfter och bäcken. Inget extra ont i fötter, ben, knän och rygg (ja jag förtydligar med extra, för ont har jag alltid, jag är aldrig smärtfri). En klar (och otroligt välkommen) förbättring!

Nu ska jag plocka fram stickningen och titta på första delfinalen i Eurovision Song Contest. Såklart. 🙂

Födelsedagstjuvstart, del 2: kungshögarna, Vendel och runor

Lördag morgon. Vi har sovit gott i sköööön hotellsäng och ätit god hotellfrukost, nu bär det av mot nya mål.

Dagens första är Gamla Uppsala och kyrkan och kungshögarna.

Vi var där vid halv 9-tiden på morgonen och det doftade sommarmorgon och fåglarna sjöng och det var alldeles ljuvligt!

Backsippor. Överallt backsippor! Ny favoritblomma tror jag.


(Foto: Rickard)

Man måste väl ha i alla fall en sån där typisk turistbild. 😉

Det var fint att strosa omkring vid högarna och tänk att sånt fortfarande finns bevarat, det är ju fantastiskt!
Här kan du läsa om dem.

Det blev en titt in i kyrkan också.

“Gamla Uppsala, det ursprungliga Uppsala, var Svearikets kungasäte och religiösa hjärtpunkt och en tings- och marknadsplats som nåddes med båt och släde över Mälarens och Fyrisåns vattensystem. När svearna kristnades så revs hednatemplet. I dess ställe byggdes en korskyrka i gråsten i den romanska stilen. 1164 blev den domkyrka i Sveriges första ärkestift.
Runt mitten av 1200-talet brann domkyrkan. Det fick till följd att en ny domkyrka byggdes upp i Östra Aros, dagens Uppsala. Den eldhärjade domkyrkan i Gamla Uppsala byggdes om till en församlingskyrka.”
Källa: Svenska Kyrkan

S:t Göran och draken.

Efter det blev det fler “gravkullar”, nu vid Valsgärde gravfält.

“För omkring 1 400 år sedan begravdes en man i en båt vid Valsgärde strax norr om Uppsala. Med sig i båten hade han bland annat vapen, husgeråd och husdjur.”

“Gravbacken i Valsgärde, 7 km norr om Uppsala invid Fyrisån, höjer sig över den omgivande lerslätten. Spåren efter ett 80-tal gravar syns som högar och avlånga sänkor. Det är rester efter kammargravar, kistgravar, brandgravar och båtgravar.
De som begravdes i Valsgärde tillhörde samhällets elit. Man har upprätthållit gravtraditionerna på ett konservativt sätt genom flera sekel och gravarna kan ses som uttryck för en aristokratisk livsstil och identitet.”

“Gravfältet i Valsgärde användes under 700 år från omkring 400 e.Kr. till 1100 e.Kr.”

Källa: Gustavianum

I museet Gustavianum finns en utställning och mer information, det hoppas vi ta vid vårt nästa besöka i Uppsala. Gustavianum verkar väldigt fint!

Mer backsippor! De är verkligen såå fina!

Turen tuffar vidare. Nu har vi kommit till Vendels kyrka.

Nästa stopp, det sista, blev  Runriket. Planen var att ta en längre promenad här, men jag hade för ont så det blev en titt på dom två runstenar som står vid Jarlabankes bro, bara. Det fick räcka.

Vi hade också planerat att strosa omkring i Vikingabyn Storholmen, men jag hann bara gå några steg så knakade det till i mitt bäcken och sen var det slutpromenerat just då. Nu gjorde det inte så mycket för det började regna ganska rejält också. Vi får komma tillbaka en annan gång. Det ser såå fint ut! Ett sånt projekt skulle jag vilja vara med i!

Det blev hemresa med stickning och en och annan tupplur.
Vila, vila, vila.

En alldeles underbar krumelurtur i Uppland (och ett underbart sätt att fira födelsedag)! Vi får se vart nästa går… 🙂