Igår skulle Cilla och jag gå en sväng på Marieberg (köpcentrum utanför Örebro). Hon behövde kläder och jag lovade att följa med som sällskap och hjälp. Vi hann dock inte mer än gå in i första butiken så började det tuta och larma och sen ett meddelande i högtalarna: “brandlarmet har gått, utrym”. Vi bestämde oss för att inte vänta på att de skulle släppa in alla (en sån här gång inser man hur väldigt många människor det är i ett köpcenter samtidigt!) igen, det var underbart fint väder så vi bestämde oss för att åka till Vintrosa och Tant Grön istället. Det är jag glad för, det är oändligt mycket trevligare där! Superfin och mysig miljö, jättegod mat/fika och en fin present- och klädbutik, allt på ett ställe. (Det är alltså där jag köpt klänningen i förra inlägget.)

Jättegod lunch och en massa prata-ifatt; vi har inte setts på ganska länge nu. Det blir så när båda är skruttiga. Fast med såna här vänner gör det inget, man bara fortsätter där man var sist. 🙂 Åh så roligt att ses och ha tid att sitta länge och prata och njuta av solen tillsammans!

En stund efter att jag kommit hem sen, fick jag spontanbesök av rally-A. Han var ute med motorcykeln och var på väg till sin dotter men stannade till en stund hos mig. Så himla roligt!

Människor, ändå. Vad som verkligen räknas. Familj och vänner och småprat och tillsammans.

När Marcus kom hem tog vi en tur till Bälgsjön, jag tänkte mig ett dopp för det var såå varmt. Tyvärr var det jättemycket frömjöl överallt så det blev inget bad. 🙁

Frömjölet flöt i klumpar på ytan och först tänkte jag att om jag kan “ducka” dom så kanske…men det hade även satt sig på växter och stenar under ytan och när Max klev i blev det gult överallt… Det lockade inte riktigt…

En vacker kväll var det i alla fall och så fint ljus kring sjön!

Tog mig en kall flädercider istället och njöt av kvällsljuset och värmen och fågelkvittret. Trött, trött och slut på och ont precis överallt, så himla trött. Ville gå en promenad men det gick bara inte; mina knän är så hemska så ibland kan jag knappt gå. Då är det fint att bo så man trivs med att vara hemma och bara sitta och njuta på plats så att säga.

Varmt som bara den och lite före-åskan-kvavt och i holken var det 35 grader och ingen av oss orkade egentligen laga mat, så vi gjorde gemensam sak på verandan och grillade korv. Lagom med jobb och helt ok middag.

Vi satt ute ganska länge och njöt av den fina kvällen. Lite småprat, några maskor ibland, innan vi sen gick var och en in till sig. Det blev sent i säng för min del, dels hade jag djävulskt ont och dels fick jag ett besked som gjorde mig så ledsen. När människor man älskar mår skit, är det tungt. Man vill fixa! Det går ju inte, men åh vad man vill. Det kommer att ordna sig, men ändå. Man kan bara finnas där och göra det man kan och stötta och lyssna och krama om.

Åskan kom och mullrade rejält och regnet forsade ner, senare. Jag hoppas det fortsätter så här nu. Att vi får regn då och då, alltså. Att det inte blir en snustorr sommar som i fjol.

På sista bilden här kan man förresten se en typisk EDS-grej: ärren. Jag får fula är av precis minsta lilla. De här strecken är rivmärken från Michelin, när jag skulle ge honom äckelmedicin förut. Det var bara ytliga pytterivmärken och jag rörde dem inte överhuvudtaget utan lät dem läka ifred. Ändå blev det så här tydliga ärr. Det är samma för precis minsta lilla myggbett eller rispa eller vad som helst. Tydliga ärr. Jag ser ut som en världskarta snart. 😉 För att inte tala om operationsärren…

Och till sist…vårdens bemötande av kroniskt sjuka, ett par exempel jag fått till mig idag:

“Jag fick rådet av företagshälsovården att tänka att jag häller min smärta i en hink och ställer undan den. Funkade inte hur jag än försökte och de jag delat med mig rådet till har inte heller fått det att funka.”

“Innan jag fick min diagnos och var under utredning träffade jag en läkare som mainsplainade att bara jag gifte mig och skaffade barn så skulle mina problem försvinna. Jag har alltså ME/CFS.”

Detta händer alltså 2019.
Dagligen.