Hjälp mig hjälpa: muddar till salu

De här muddarna säljer jag för 250 kr/paret.
Handstickade i Istex Lettlopi, isländskt ullgarn. Täta och varma!
Pengarna ger jag vidare där de gör nytta: en ung människa med bl.a. EDS som verkligen har det kämpigt. Man kan också hjälpa genom att skicka en slant här.
Detta ligger mig varmt om hjärtat. Jag har kämpat med EDS hela livet och är ändå nu vid 48 inte hälften så illa drabbad som Noah. Jag vill så hemskt gärna hjälpa, för jag känner igen så mycket av min egen rädsla för framtiden i det Noah beskriver, fortfarande trots att jag har det bra nu. EDS är ett helvete att leva med. Ett helvete.
Hjälp mig lysa upp någon annans helvete lite… Please?
 

9 thoughts on “Hjälp mig hjälpa: muddar till salu

  1. Jag undrar om det fortfarande är svårt att få hjälpmedel av samhället, alltså oss, via landsting mm.
    Egenkostnaderna brukar vara höga, men hur ser det it om man behöver hjälp, vika möjligheter finns?
    Jag är intresserad av att veta mera av personliga skäl. Det är fint och givande att hjälpa!
    Bara att hitta vägar och möjligheter tar på krafterna, som kanske inte finns.
    Kram!

    1. Det är ingen självklarhet att man får hjälp eller hjälpmedel tyvärr. 🙁
      Och det skiljer väldigt mellan olika regioner. Här i Örebro får man betala en “egenavgift”, jag har t.ex. fått betala 300-500 per ortos och väldigt många av oss med EDS behöver många olika ortoser. Jag har fått skoinlägg också, och där var avgiften 900 kr för två. Det blir oerhört mycket pengar för den som är sjuk och inte kan arbeta. 🙁

      Det tar en evinnerlig tid att få komma till ortopedtekniker t.ex, och det krävs remiss. För mig tog det 5 månader från det att remissen var skickad.
      För enklare handledsortoser o.d. kan man vända sig till kommunens arbetsterapeut. De brukar vara duktiga och insatta, men har bara ett begränsat sortiment.
      Hur det är med hjälpmedel såsom specialstolar, sittkuddar, duschpallar och liknande, när det gäller avgifter, vet jag inte. Misstänker att det är nån form av egenavgift där med, iaf här i Örebro.
      Jag ska undersöka det, för jag behöver en hel del såna grejer, men fasar lite för alla kostnader. 🙁

      Och allt ovanstående, ja det förutsätter ju att man träffat folk (läkare osv) inom vården som tror en och tar en på allvar, och DET, det är sannerligen inte vanligt när det gäller EDS i alla fall. 🙁

  2. Jag undrar om det fortfarande är svårt att få hjälpmedel av samhället, alltså oss, via landsting mm.
    Egenkostnaderna brukar vara höga, men hur ser det it om man behöver hjälp, vika möjligheter finns?
    Jag är intresserad av att veta mera av personliga skäl. Det är fint och givande att hjälpa!
    Bara att hitta vägar och möjligheter tar på krafterna, som kanske inte finns.
    Kram!

  3. Det du beskriver är ungefär det jag har lärt mig på olika vis. I tider som dessa kan det nog vara extra svårt. Landstingen går på knäna och läkarbristen/personalbristen skall vi inte glömma.
    Kram!

    1. Det usla mottagandet kan man tyvärr inte förklara med personalbrist, det är likadant över hela världen och har så varit i mååånga år. Det mesta syns inte på bild eller i prover, då “finns det inte”. 🙁
      Och det är uselt att människor som föds med en sjukdom, som verkligen inte har gjort något för att drabbas, ska behöva ha så mycket mer utgifter än friska.

      Kram!

  4. Ja, det är min erfarenhet också. Det är lättare om man har gips…
    Bra bemötande och förtroende från start är mycket viktigt men inte så vanligt.
    Jag menar att det är ännu svårare när det är som idag, på många vis.
    Du kan göra skillnad med allt du vet och har erfarenhet av!

    1. Ja det blir inte lättare med personalbrist, så är det.
      Bra bemötande gör en sån ENORM skillnad. Jag fick vänta i 46 år på att överhuvudtaget bli trodd, så borde det inte få vara.

      Jag har en vän som lever med div. nervskador och svåra smärtor. Vi är väldigt lika och har ungefär samma besvär och problem och smärtnivåer. Hon har fått hjälp från flera håll, starka smärtmediciner och ett helt annat bemötande än jag. Jag har fått bråka och kämpa och slita för att ens komma på läkarbesök och få någon smärtlindring alls. Skillnaden? Jo, hennes syns på röntgenbilder, det gör inte mitt… Så är det, och det är något jag delar med majoriteten av EDS-patienter. Nu har jag en superbra läkare, men lever med rädslan att förlora henne. Tvingas jag tillbaka i det som var före henne vet jag inte om jag orkar.

      Jag försöker informera och “utbilda” så mycket jag hinner och orkar, för jag tror såå många inte har en susning om hur det är, dels att leva med EDS och dels hur otroligt dåligt vården fungerar. och FK ska vi inte tala om… Friska tror att händer det något så får man självklart ersättning. Så är det inte och de flesta har inte en aning om hur få steg det är från att bli sjuk/skadad till att hamna på gatan, i dagens samhälle.

  5. Dessutom kostar det att anpassa sig till livet, med medicin, läkarbesök mm, hjälpmedel också.
    Det är bra att du kan sticka för hjärna, värme och hälsa.
    Huvva! Kram!

    1. Det kostar väldiga summor per år att vara kroniskt sjuk och behöva hjälp och hjälpmedel.

      Ja stickningen håller mig från att bli tokig, helt klart. 🙂
      Kram!

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *