Ibland blir jag så ARG

Läser vittnesmål om hur horribelt kroniskt sjuka blir bemötta av läkare (och kom nu inte med “inte alla läkare”, för det vet du också att det inte är och ingen har påstått det) och kom att tänka på läkaren som sa till mig “Ja men det är ju i alla fall inget allvarligt, var glad för det!”…

EDS är inte bara smärta 24-7 och problem med leder som inte gör som de ska/går ur led. Några andra exempel på roliga saker man kan ha att tampas med (mest på engelska för den svenska siten är dåligt uppdaterad):

Malfunctioning of the autonomic (involuntary) nervous system (PoTS)
Chronic fatigue
Small fibre neuropathy (nerve damage causing pain which can be severe, pins and needles, numbness)
Cervico-cranial instability (complex problems caused by joint instab. at the top of the neck)
Sleep disorders.
Dental problems.
Oral problems.
Cardiovascular problems.
Skin problems (blåmärken för just ingenting, hud som lätt rispas, operationssår som är svårläkta m.m.)
Mast cell activation disorder.

Det var några exempel. Det finns mer.
EDS påverkar hela kroppen eftersom bindväven är defekt och bindväven finns överallt:
Ehlers-Danlos syndrom är en grupp ärftliga tillstånd som karaktäriseras av att bindväven har en förändrad struktur, vilket påverkar bl.a. hud, leder, ligament och blodkärl.

Det finns mycket forskning och fakta, om man är intresserad av att läsa på. Det är läkare väldigt sällan.

“Du är bara lat”
“Du behöver bara motionera mer”
“Du inbillar dig bara”
“Du är bara deprimerad”
“Du läser för mycket”
“Så där ont kan man inte ha, nån smärtlindring behövs inte”
“Bli vän med smärtan, gör den till din styrka”
“Du är för ung för att vara så dålig”
“Du är för gammal för att vara så dålig”
“Kvinnor klagar ju generellt sett mer än män”
“En diagnos hit eller dit har ju ingen betydelse”
“Du vill bara ha uppmärksamhet”

Några (det finns mycket mer) exempel på vad läkare sagt till mig genom åren.
Jag är lååångt ifrån ensam. Och det finns många, många som fått långt värre bemötande.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *