En trött, uppgiven, ilsken men också fin förmiddag i Rönninge

Jag är i Rönninge några dagar igen. Planerar bl.a. att sy fler klänningar om jag orkar. Jag har en hög med tyger här som ropar på mig. 🙂

Trött idag, det var en besvärlig natt. Jag kraschade redan halv 9 igår kväll, av smärta och utmattning. Rickard masserade mina ben och smörjde med Voltaren, sen somnade jag snabbt men vaknade vid 2 inatt och kunde inte somna om på över två timmar. Dels p.g.a. smärta och hopplösheten i att hitta en bekväm ställning (vissa lägen gör för ont och de lägen som inte gör ont gör ofta att lederna belastas fel och halkar snett och det är ju inte heller bra. Oftast väljer jag det senare och kan sova skapligt, men har mer smärta när jag vaknar). Dels p.g.a. oro för hur det ska bli framöver. Jag var på läkarbesök igen i måndags och det var…ja, vad säger man? Jag har slut på ord för det, tror jag.

Jag har 1 smärtlindring och det är Citodon. Det räcker inte riktigt, men det gör i alla fall att jag kan ha en ok vardag. Men: Citodonet ska bort. Det är djävulens påfund, typ. “Sen kanske det visar sig att du inte behöver hjälp i medicinform alls, det kanske räcker med ortoser, anpassad anställning och att du jobbar med mentala övningar”, sa läkaren. Vilket säger mig en sak väldigt tydligt: han förstår inte EDS överhuvudtaget. Nada. Och återigen detta att om man bara tänker “på rätt sätt”, så försvinner smärtan. Och liknande. Och sakerna han häver ur sig, man tror man hört det dummaste men sen kommer han med ytterligare något.

“EDS kan ju vara en ingång till smärtproblematik, men det kan också bero på trauman i barndomen, att man varit med om en olycka o.s.v.”

Ja, men EDS, det KOMMER INTE AV TRAUMAN. Det är ett medfött, genetiskt fel i kroppen! Man blir ju tokig på okunskapen och framför allt ointresset att ta till sig kunskap! Det KVITTAR om man så levt/lever världens bästa, lyckligaste liv, EDS skiter högaktningsfullt i det. Felet, problemet, sitter i mitt DNA. HUR kan det vara så svårt att fatta?

Och samtidigt som han då tar bort den enda smärtlindring jag har så bestämmer han att jag ska börja med någon form av arbetsträning.

När jag sa att min vardag är väldigt tuff redan nu och utan smärtlindring blir den ju inte lättare, jag kommer att bli beroende av andra människor. “Ja det är väl alla på någon nivå” blev svaret på det.

Vad ni än gör, föds för f-n inte med felaktiga gener, säger jag.

Nåja. Idag ska jag försöka tänk på annat. Jag har världens finaste sällskap, världens bästa polare, här intill och en hög tyger att sy av.

I min knappburk ligger två tidningsurklipp. Ett av mig på Kopparbergs marknad och så mormors dödsannons:

Den lilla papperslappen betyder väldigt mycket för mig. Den är för mig ett minne av begravningen. En av mitt livs svåraste dagar men också bra. Begravningen blev väldigt fin och ett fint avslut och det betyder oerhört mycket för mig.

Älskade mormor. Jag tänker på henne varje dag. “Pratar” ofta med henne i mina tankar. Och helt övertygad är jag att även hon hade EDS. Hon var bl.a. supervig ända fram till sin död. Hon hade också smärta i leder och mycket annat som hör till.

Stickandet av Siri går, men långsamt. Tyvärr har jag fått mer ont i mina fingrar så jag får korta ner stickstunderna. Men rolig stickning är det och jag älskar färgen på garnet! 🙂

Nu ska jag sy en stund. Senare blir det en tur till Ikea tillsammans med Rickard och kanske tar vi en utflykt till någon kyrka eller liknande också.

Frustration, mest

Lika soligt idag, inte riktigt lika varmt men nästan. Jag har suttit ute, förstås, och njutit. Värmen gör gott i kroppen. Det behövs, jag kämpar en hel del just nu, ärligt talat. Ibland (ganska ofta) tänker jag att nu, nu kan väl kroppen ändå inte göra mer ont. Svaret är att jodå, det kan den. Just nu är mina knän hemska. Det hugger som knivar i dem varje gång jag sätter mig ner, reser mig upp, går i trappor, tar mig i/ur bilen o.d, det gör så förfärligt ont. Fingerlederna har också börjat spöka ordentligt och det påverkar stickandet och det gör mig frustrerad och ledsen.

Ovanpå det så har min UMS tagit flera kliv bakåt och stressnivån är helt galen för tillfället. (Och nej, det är inte bara att “lugna ner sig”, “tagga ner” osv, som en del tycks tro. UMS är en sjukdom, det är inte att man bara är “lite uppe i varv” liksom. Suck.) Det är otroligt jobbigt. Jag kan inte läsa något med handling (faktaböcker kan gå, i korta korta stunder), jag kan inte lösa korsord alls, jag glömmer namn och koder, jag står ibland och undrar hur man kokar pasta osv osv. Förra våren, när de här sakerna började komma och blev värre och värre, så trodde jag på fullt allvar att jag höll på att bli dement. Nu vet jag att det inte är så och att det förhoppningsvis ska bli bättre, men jobbigt är det. Frustrerande! Det är ju fjantsaker, sånt man verkligen tar för givet, som inte fungerar!
Frustrerande också för att omvärlden inte förstår. Det är inget man fixar lätt som en plätt och så är man som vanligt igen. Och efter snart ett års sjukskrivning är jag oändligt less på kommentarer som t.ex. “det måste vara skönt att gå hemma och göra vad man vill”. Som om man har nån j-a semester…

Idag har jag i alla fall gjort en sak som jag verkligen blir lycklig av: jag har badat! Årets första dopp i Bälgsjön här i Striberg. Kaaallt men sååå underbart!! Känslan efteråt är verkligen obeskrivligt underbar!

Kalla bad funkar dessutom som lite smärtlindring för mig, det är ju en välkommen bonus. Det är som att musklerna lugnar ner sig en aning, kanske av alla endorfiner? Skönt är det i alla fall.  Med EDS får ens muskler jobba flera gånger så mycket som hos en frisk person, hela tiden. Mina muskler jobbar konstant, de vilar aldrig. Baden får musklerna att bli lite mjukare. Inte mycket, men hey, allt räknas och är välkommet! Bäst, och viktigast, är i alla fall lyckoruset. 🙂

Nu hoppas jag att jag i år får chansen att åka till folket i landet Halland igen och att få bada tillsammans med Elisabet. 🙂 Jag hoppas också att det blir lite sommarhäng med fina människan uppe i norr. Människor jag älskar och som är så viktiga för mig, men som jag träffar irl alldeles, alldeles för sällan.

Framåt 5-tiden här idag så blev det lite kyligare vindar och lite för svalt för att sitta ute, men inne i vagnen var det 30 grader… Då är man väldigt glad att man har förtältet! Där var det alldeles lagom, så där hängde vi ett par timmar. Michelin och Qvick sov gott, jag växlade mellan att sticka några maskor och att nicka till. 😉

Usch, stickandet går såå långsamt för tillfället. Dels för att fingrarna gör ont och dels för att hjärnan verkligen, verkligen får kämpa för att hänga med. Sånt jag kunnat göra i sömnen i alla år, suck. Jaja. Jag stickar ju i alla fall, även om det som mest blir 2 varv om dagen. Det är bättre än ingenting!

Det blev inte ett så värst glatt inlägg detta, men så är livet ibland. Även om humöret oftast är finfint, så är jag också så vansinnigt trött och sliten.

 

En påskafton i bilder

Idag är det EFIT och eftersom jag nu försöker sparka liv i den här stackars bloggen igen, så tänkte jag vara med. Fler som är med just idag hittar du här. Utmattningen gör att det tar väldigt lång tid för mig att formulera inlägg, men Efit handlar ju om bilder så kanske att jag orkar det.


07:30
Då har någon väckt mig och kräver frukost NU, sur över att det tar sån tid för mig att ens faktiskt fysiskt ta mig ur sängen.


08:30
Stickar på Siri och funderar på om jag ska göra kaffe.
Siri är lååångsam stickning för mig. Det är mycket att hålla reda på och med utmattning på det…vi kan säga som så, att det är en utmaning. Saker jag hade kunnat göra i sömnen förr. Frustrerande! Men, fint blir det. Jag älskar färgen!


09:30
Frukost utomhus. Underbart!


10:30
Stickar presentsockor och ser på medan Marcus mekar rallybil. Jag tycker det är intressant. Hur allt hänger ihop och fungerar och så. Känns som detta är lagom nivå idag; trots att jag har ont nästan överallt precis hela tiden, så blir jag ändå då och då “tagen på sängen” av hur extra jävla ont det kan göra ibland. Idag är en sån ibland. Ugh. Såna här dagar är jag extra glad för min förmåga att hitta glädje i småsaker omkring mig. Som att sitta utomhus och sticka och njuta av solvärmen och småprata med en vän, t.ex.


11:30
Då lägger jag kött i marinad.


12:30
Stickandet går trögt, ont i fingerlederna,men jag njuter av att kunna sitta ute.


13:30
Då sätter jag mig ner igen efter att ha fixat lite med disk och annat.

14:30
Då är orken alldeles slut och jag glömmer att ta en bild.


15:30
Hänger med Marcus, som grejar med rallybilen.


16:30
Michelin och jag slöar i väntan på sällskap.


17:30
Chrille och Lisa och Lisas hund Luna är här och grillen är tänd. 🙂


18:30
Lycka! 🙂


19:30
Det smakade gott!


20:30
Luna visar några tricks innan de ska fara hemåt. En bonusbild för att hon är så söt:

21:30
Jag har haft en underbar dag, det var såå underbart att ha Chrille och Lisa här! Lycklig lycklig.
Men också alldeles, alldeles tvärslut. Hjärnan är överhetta och kroppen gör ont överallt, så detta får räcka för idag. Nu måste jag vila.

Hoppas ni haft en riktigt, riktigt fin dag!

Sol-onsdag!

Flängde runt i en massa ärenden igår och fick bl.a. sommardäck på bilen. Medan de på verkstan roade sig med det, gick jag en sväng i Pershyttan. Hittade en stig längs bäcken där jag inte gått förut. Såå fint var det!

Majbrasa på gång…

Här stod jag länge och bara njöt av solvärmen och ljuset och porlandet. Och tänk…tänk att jag skulle stå så här en dag och vilja hoppa i vattnet, frivilligt! Att jag t.o.m. skulle LÄNGTA efter det!

Så här går jag “klädd” ganska ofta, men inte så ofta som jag borde när jag är ute bland folk. Folk stirrar, ja verkligen stirrar, på en som om man var från en annan planet. Det tar lite tid, för mig i alla fall, att vänja sig vid det.

Jag bloggar mycket om utflykter och liknande. Och ja, jag är väldigt aktiv med tanke på hur sjuk jag faktiskt är. Jag får betala, dyrt, för allt jag gör. Allt. Men baksidan visar jag inte så ofta, för hur kul är det? Men så här ser det i alla fall alltid ut efter en utflykt, eller en vända till Ica eller vad det nu kan vara.

Ont. Ont, ont, ont. Och utmattad. Jag försöker att inte längre använda ordet trött, för det är så platt och så missvisande. Det jag menar när jag säger att jag är trött är inte samma som när en frisk person använder ordet.
Några exempel hittar du här:

17 Things People With Chronic Illness Mean When They Say ‘I’m Tired’

Efter vilan på soffan fortsatte vilan här ute. Strålande solsken och så varmt att jag satt ute i bara linne. Åh, det är underbart!! Avslappnande och så bra mot smärta och jag tänkte, medan jag satt där och njöt, att tänk vad bra jag har det ändå! Jag älskar husvagnslivet! Jag trivs verkligen med att bo just här, också. Det är så fint att ha så nära till mitt älskade Nora, och till så mycket skog överallt omkring mig. Och i sommar kommer jag att ha sååå många sjöar på jättenära håll! 🙂 Och vilken ynnest att vara så god vän med sitt ex att man kan bo så här! Dels har jag trevligt sällskap och hund-/kattvakt och dels har jag så mycket hjälp av honom, med praktiska saker. Det är guld värt för en skruttig en som jag.

Michelin trivs han också, precis som…

…Qvick. Det var verkligen härligt väder igår. Vi var ute till en bit in på kvällen. Härligt!

Stickade ett par varv på Siri, men tyvärr går stickandet trögt just nu. Jag har fått så ont i fingerlederna. 🙁

Ja, vad gör man inte? Man blir desperat över smärta och över leder som gör som de vill, man provar allt möjligt. Att tejpa fingrarna hjälper faktiskt, det stabiliserar dom “gångjärnen” lite. Handlederna, nja. Men det känns skönt, och det är bra i alla fall.

Det verkar bli lika fint väder idag igen och idag har jag inget jag måste göra, tack och lov. Idag blir det en lugn, lugn dag med mest vila.

Kanske vaknar vi i Kansas?

Det blåååååser ikväll. Otroligt starka vindbyar.
Det ruskar i husvagnen och river och sliter i tältet. Ja, tråkigt är det då inte. 😀
Marcus har varit här och säkrat tältet lite extra och det satt bra redan innan, så jag är inte jätteorolig men visst håller jag andan lite när de värsta vindbyarna kommer.

Qvick och Michelin är inte särskilt brydda. Michelin sover i korgen och Qvick roar sig med ett tuggben.

Jag stickar, dricker varm choklad och lyssnar på musik. Den här har gått flera gånger ikväll. SOM jag älskar den!

 

Det blir ett nionde par Brillbeevantar. 😀
Nu går det på rutin, jag kan mönstret utantill. Det här paret ska bli en tack-hälsning till någon som varit så ofantligt snäll mot mig.

Det dånar så, så det blir nog inte mycket sömn inatt. Nå, kroppen värker så, så det hade det nog inte blivit ändå. Sömn är en lyxvara.

Imorgon ska jag på massage. 45 minuters himmelrike!

Allt kostar och det mesta är väldigt, väldigt dyrt

Ja, allt jag gör, alltså. Det kommer alltid en räkning efteråt. Alltid.

Sliten, sliten. Flytten blev klar i lördags morse men jag betalar fortfarande dyrt för den.
Oerhört glad att jag är sjukskriven, för nu är det plågor deluxe.
Det blir mycket stickning och många vilostunder i horisontalläge. Lederna är djävulska, det känns som ben mot ben i alla “gångjärn” vid minsta rörelse.

Pyttefuskgranen jag köpte till husvagnen har fått lite av mitt hemmagjorda pynt och

förtältet har fått lite julmysbelysning. Det börjar kännas juligt. Fast inuti är det mycket ångest inför jul. Denna ständiga oro för pengar och ledsenheten över att inte kunna köpa julklappar, riktigt. Jag vet att det inte är vad julen handlar om och att man inte måste, men man vill ju. Det är ju roligt och mysigt. Lite extra god mat. Ja men ni vet, sånt mys. Och jag önskar att jag hade en större familj. Släkt. Nu har jag ju av egen vilja kapat vissa band, men ändå. Jag saknar jul-jularna. Med mormor och morfar och klappar under granen och ja.., sånt.

Michelin trivs här, precis som jag. Jag var orolig att han skulle protestera mot att tvingas stanna inne ett tag, men han har inte visat minsta intresse av att gå ut. Han är bara nöjd. Sover, utforskar alla vrår, busar med favoritleksakerna (fyllda med kattmynta, från Grympy Cat) och spanar på världen där utanför.

Och nu måste jag vila en stund igen, efter att ha skrivit detta jäääättelånga blogginlägg. Suck. Det kan jag tacka UMS för.

Tjingeling. Zzzzzz.

Nu börjar det

Det nya livet.
Det är underbart att det första som händer är julen. Och snö har vi fått!

Vi trivs så fantastiskt bra. Michelin utforskar och njuter. Qvick är som han alltid är: cool med precis allt. Han bara hänger med, vad man än hittar på. Nöjd och glad. Stiggen provbor ett nytt hem, om det funkar så tror jag det blir precis hur bra som helst för honom.

Jag är katastrofalt dålig just nu efter intensiv flytt och flyttstädning, så det blir väldigt, väldigt lugna dagar ett tag. Och julklappen till mig själv som jag tänkte jag skulle unna mig efter allt detta – massage – det blir det inget med för jag behöver en ny reläsats till värmepannan. Så kan det bli. Men värme är viktigt så så får det bli.

Humöret är det i alla fall inget fel på. Jag har ett lugn inuti nu som jag inte känt på länge. Och livet på väldigt liten yta är väldigt bra när alla, precis alla, rörelser gör ont.

Nu ska jag göra mig lite varm choklad, lyssna på julmusik och sticka. Brillbeevantpar nummer 6, eller om det är 7, haha. Bra med mönster som min hjärna klarar att komma ihåg, då bara kör jag på.

Tre av paren jag stickat hittills. Det orange och det röda paret har fått nya hem och det grå ska också skickas iväg.

 

 

En decemberonsdag i bilder

Jag är ju sämst på det här med Efit, och lika sämst på att blogga, men jag provar. Kanske orkar jag hela dagen den här gången?
Mycket händer här just nu – en flytt t.ex. – så orken är om möjligt ännu mindre nu, men men.
Fler som tar en bild i timmen idag hittar du här.


00:10
Trött trött trött men kroppen bråkar, så jag dricker varm choklad och lägger upp till nästa par vantar. Det blir fjärde paret Brillbeevantar på en vecka. Jag har fått lite vantdille och det här mönstret är så enkelt att min hjärna klarar av att komma ihåg det. Stickade färdigt ett gråvitt par tidigare ikväll:


08:00
Varit vaken en timme, men idag är det svårt att ta sig ur sängen. Varenda rörelse gör så ont så det tar tid. Det ser i alla fall ut att bli fint väder idag!


09:00
Ena knät hittade på nåt skoj så jag for i golvet. Sitter och pustar ut lite och Michelin undrar vad 17 jag håller på med.


10:00
Planerar dagen och stickar några maskor.
Ont eller inte, idag måste jag få mer gjort.


11:00
Pratar med G i Australien och stickar. Solen skiner! Härligt!


12:00
Packar lådor. Qvick hejar på.


13:00
Ugh. Det finns få saker jag avskyr lika mycket som att gå i affärer, men ibland måste man.


14:00
Hemma igen. Köpt en del saker till nya livet, hämtat ut ett paket, skickat några paket samt handlat lite mat. Nu är jag s l u t. Kräksont överallt. Det blir lite mat och sen en stunds vila, men sen måste jag fortsätta packandet och röjandet.

Jag tycker inte om att detta “jo men SEN ska jag vila” aldrig verkar ta slut.


15:00
Vilodags. Qvick nära intill som alltid. Åh vad jag älskar denna hund!


16:00
Sovit en stund, vaknar av galen smärtnivå.
Nu blir det dubbla piller och en bön att det räcker.


17:00
En timme senare börjar smärtan sjunka lite. Jag borde verkligen packa, men jag orkar inte. Jag hoppas smärtan lugnar sig lite till så kan jag nog få lite gjort senare ikväll. Ibland har jag så ont att jag inte kan sitta still och då gör jag en massa för att överhuvudtaget stå ut och ibland har jag så ont att det knappt går att röra sig. Det låter knäppt och motsägelsefullt, jag vet. Båda är på ungefär samma smärtnivå men på helt olika vis. Är det musklerna som gör ont, så går det att röra sig för att distrahera sig. Är det i “gångjärnen” smärtan är som värst så går det inte.

Nu blir det stickning en stund. Jag är OÄNDLIGT tacksam för att mina armar och händer fört det mesta är hyftsat ok, så att jag kan sticka så mycket som jag gör. Utan stickningen vet jag, på allvar, inte vad jag tog mig till. Stickning lugnar, distraherar och gläder.

Detta blir ett par Brillbeevantar som ska bli en julklapp till någon jag tycker väldigt mycket om. Julklappsstickning är nog den roligaste. Att få skapa saker som värmer till människor man tycker om, och ge bort i juletid. <3


18:00
“Blir’e nån mat eller?”


19:00
Tittar på flyttkartonger. Tomma sådana. Suckar. Petar på en grej. Flyttar på en annan. Suckar.
Går tillbaka till soffan.

Saknar. Saknar så många.
Vill inte vara här. Vill vara där.
I norr. Och i Värmland.
Här och där. Fast inte just här.


20:00
Ja inte går stickandet fort ikväll inte. Har faktiskt packat en låda, men sen sa höfterna stopp så nu är jag tillbaka i soffan. Startar en film, en som alltid funkar.


21:00
Stickning i snigelfart… Men det är ju också stickning. 🙂
Pratar lite med Micke. Det mår man alltid bra av <3


22:00
Ute på kvällspromenad med Qvick. Jag tycker om mörkret, det är vilsamt.


23:00
Ett kartonglock är nästan lika bra som en kartong… Speciellt alldeles intill ett varmt element.

Med den bilden säger jag tack för idag men stickandet fortsätter ett tag till.

Internet, ändå!

Min Riddari är färdig!
Oh boy som jag krånglat med denna tröja. Det beror inte på mönstret eller garnet utan helt och hållet på min sönderfrätta hjärna. Men, nu är den klar! Den är liiiite stor, speciellt ärmarna är lite vidare än jag föredrar – återigen min skithjärna som inte kom ihåg att prova lite då och då. Nå jag är nöjd i alla fall. Varm och skön tröja att ha när kylan kommer och jag älskar färgerna.

Mer än något annat har det varit en sån rolig stickning och en sån bra medicin. Den har faktiskt hjälpt mig mer än något annat, att orka med smärtan och allting. Läkarbesöket i veckan (med ny läkare igen, den 7:e i år och nr 5 bara sen juni) sänkte mig rejält, men det ska jag skriva om en annan dag. Dom flesta tror knappt det är sant när man berättar hur man blir bemött. Dom flesta säger också “du måste fortsätta leta tills du hittar en bra läkare” och visst är det så. Men orken…den sinar emellanåt.

Stickandet är min allra bästa medicin, min bästa strategi för att orka med smärtan och allt annat (för det är mycket annat också, som kommer med EDS) och för att känna glädje.

En annan, ständigt, källa till glädje är den här filuren. Jag har nästan inte ord för hur mycket han betyder för mig. Min allra, allra bästa vän. Som förstår så oändligt mycket utan att jag behöver lära honom eller sätta kommandon på saker och ting. Han bara fattar, av sig självt. Ibland så mycket att det nästan är spooky.
Kelpies är speciella varelser.

Vi går ute i en alldeles ljummen novemberdag (det är skönt men det är ju alldeles fel) och filurar lite var och en för sig men ändå tillsammans.  Jag står och tittar ner i vattenpölen och speglingarna i den och ibland tänker man att det finns en parallell värld där. Det är lätt att förstå att människor då för tusen år sen, och mer, trodde att vatten var en slags portal till en annan värld, ibland till nästa liv.

Och jag tänker på hur människor och platser som är så långt bort som Australien ändå kan kännas så nära, som om de var bara där på andra sidan vattenspegeln. Internet är fantastiskt! Häromdagen kommenterade jag något som en person i Australien skrev, och skickade en bild på Qvick. En tredje person svarade på det jag skrivit och skickade en bild på en Kelpie han haft. Vi började prata hundar och speciellt australiska vall-/boskapshundar. Sen visar det sig att han också har en kronisk sjukdom och på köpet en som har väldigt mycket gemensamt med EDS: Marfans syndrom. De senaste dagarna har vi pratat massor via Messenger (vi pratar in ljudfiler och skickar) och denna människa har på så otroligt kort tid blivit en väldigt god vän. Det är svårt att förklara för den som inte lever med såna här sjukdomar men det här att möta någon som förstår, som verkligen verkligen förstår, det betyder precis hur mycket som helst. Man kan rensa bort så väldigt mycket som man alltid måste ta med när man pratar med friska människor. Det är en frihet som man bara verkligen kan förstå om man är där själv.

Vi samtalar mycket om smärta och hur vi hanterar den och hur vi ser på den och ännu mer om vad som gör livet värt att leva trots smärtan. Vi har båda fått nya insikter, nya sätt att tänka. Och förutom det så har vi otroligt kul, det skrattas väldigt mycket. Rå humor, som man får när man lever med sån skit som vi gör. 🙂 Svensk eremit-sticktant möter eremit-Crocodile Dundee, haha. 🙂

Människor som man mår bra av, som ger energi istället för att stjäla den, det är fint. Det är så väldigt fint! Jag är så tacksam för varje sådan människa jag får ha i mitt liv.

Hos mig.
Hos Glenn:

Internet låter mig sticka tillsammans med andra, prata med andra, skratta med andra, det ger mig ett rikt socialt liv trots att jag sällan orkar åka iväg på så värst mycket “irl”. Tacksam!

Internet är fantastiskt!