En trött, uppgiven, ilsken men också fin förmiddag i Rönninge

Jag är i Rönninge några dagar igen. Planerar bl.a. att sy fler klänningar om jag orkar. Jag har en hög med tyger här som ropar på mig. 🙂

Trött idag, det var en besvärlig natt. Jag kraschade redan halv 9 igår kväll, av smärta och utmattning. Rickard masserade mina ben och smörjde med Voltaren, sen somnade jag snabbt men vaknade vid 2 inatt och kunde inte somna om på över två timmar. Dels p.g.a. smärta och hopplösheten i att hitta en bekväm ställning (vissa lägen gör för ont och de lägen som inte gör ont gör ofta att lederna belastas fel och halkar snett och det är ju inte heller bra. Oftast väljer jag det senare och kan sova skapligt, men har mer smärta när jag vaknar). Dels p.g.a. oro för hur det ska bli framöver. Jag var på läkarbesök igen i måndags och det var…ja, vad säger man? Jag har slut på ord för det, tror jag.

Jag har 1 smärtlindring och det är Citodon. Det räcker inte riktigt, men det gör i alla fall att jag kan ha en ok vardag. Men: Citodonet ska bort. Det är djävulens påfund, typ. “Sen kanske det visar sig att du inte behöver hjälp i medicinform alls, det kanske räcker med ortoser, anpassad anställning och att du jobbar med mentala övningar”, sa läkaren. Vilket säger mig en sak väldigt tydligt: han förstår inte EDS överhuvudtaget. Nada. Och återigen detta att om man bara tänker “på rätt sätt”, så försvinner smärtan. Och liknande. Och sakerna han häver ur sig, man tror man hört det dummaste men sen kommer han med ytterligare något.

“EDS kan ju vara en ingång till smärtproblematik, men det kan också bero på trauman i barndomen, att man varit med om en olycka o.s.v.”

Ja, men EDS, det KOMMER INTE AV TRAUMAN. Det är ett medfött, genetiskt fel i kroppen! Man blir ju tokig på okunskapen och framför allt ointresset att ta till sig kunskap! Det KVITTAR om man så levt/lever världens bästa, lyckligaste liv, EDS skiter högaktningsfullt i det. Felet, problemet, sitter i mitt DNA. HUR kan det vara så svårt att fatta?

Och samtidigt som han då tar bort den enda smärtlindring jag har så bestämmer han att jag ska börja med någon form av arbetsträning.

När jag sa att min vardag är väldigt tuff redan nu och utan smärtlindring blir den ju inte lättare, jag kommer att bli beroende av andra människor. “Ja det är väl alla på någon nivå” blev svaret på det.

Vad ni än gör, föds för f-n inte med felaktiga gener, säger jag.

Nåja. Idag ska jag försöka tänk på annat. Jag har världens finaste sällskap, världens bästa polare, här intill och en hög tyger att sy av.

I min knappburk ligger två tidningsurklipp. Ett av mig på Kopparbergs marknad och så mormors dödsannons:

Den lilla papperslappen betyder väldigt mycket för mig. Den är för mig ett minne av begravningen. En av mitt livs svåraste dagar men också bra. Begravningen blev väldigt fin och ett fint avslut och det betyder oerhört mycket för mig.

Älskade mormor. Jag tänker på henne varje dag. “Pratar” ofta med henne i mina tankar. Och helt övertygad är jag att även hon hade EDS. Hon var bl.a. supervig ända fram till sin död. Hon hade också smärta i leder och mycket annat som hör till.

Stickandet av Siri går, men långsamt. Tyvärr har jag fått mer ont i mina fingrar så jag får korta ner stickstunderna. Men rolig stickning är det och jag älskar färgen på garnet! 🙂

Nu ska jag sy en stund. Senare blir det en tur till Ikea tillsammans med Rickard och kanske tar vi en utflykt till någon kyrka eller liknande också.

Lite sån där ifatt-bloggning…

Qvick är så där lagom road av det här med trattbärande… 😀
Vi ska på återbesök idag, då får vi höra hur det har gått. Jag misstänker, tyvärr, att det inte torkat upp så bra som man skulle önska. (Det kan vara jag som är nojig bara, men, jaja, vi får se.)

Vi har varit i Rönninge några dagar. Skönt för Qvick att inte joxa omkring med tratt i husvagnen – det är ju inte så gott om svängrum.

Vädret har varit jätteskönt så vi har suttit ute och njutit.

Jag har testat Soygurt och åh vad det var gott! Och äntligen kan jag äta “yoghurt” utan att få ont i magen! Jag har försökt med laktosfria men det har inte hjälpt. Denna reagerade magen överhuvudtaget inte på. Såå skönt!

Vi har farit och flängt runt halva Stockholm känns det som, i jakt på bra skor åt mig. Jag får så otroligt ont i fötter, vader, knän och rygg när jag har “fel” skor på. Nu har jag hittat Adidasskor med cloudfoam (på deras outlet i Hammarby sjöstad, billigt!) och de är såå sköna!

Jag testsydde en Fen dress. Den blev jättebra, förutom att den är för stor (känns det igen från stickandet? suck) och att jag nästa gång ska göra några småsaker annorlunda. Men kanonbra mönster verkligen. Enkelt och snabbsytt! Nästa gång jag är hos Rickard ska jag sy en till, i ett helt annat tyg, det ser jag fram emot. Åh som jag saknat att sy! Det är, minst, lika roligt som stickningen.

Igår fyllde den här unge mannen år. 22 stycken. Tid alltså…ett märkligt fenomen.
Tänk att vi är jämngamla nu, han och jag. 😉 Det känns faktiskt så (om man bortser från att min kropp är närmare 150). Jag tog ingen bild när vi var där igår, denna är från förra måndagen när jag var där för veckans avsnitt av Game of Thrones. Vi har ju sett alla tidigare säsonger tillsammans, han och jag, så vi fortsätter såklart den traditionen även om vi bor på olika orter numer. 🙂

Gårdagens födelsedag firade vi med att gå och äta på Bastard Burgers i Örebro (supergott och Lisas veganska fick också toppbetyg) och sen se veckans asnitt av GoT (och vilket avsnitt sen!!!!!!) och sen lite presenter.  En fin kväll. 🙂