Internet, ändå!

Min Riddari är färdig!
Oh boy som jag krånglat med denna tröja. Det beror inte på mönstret eller garnet utan helt och hållet på min sönderfrätta hjärna. Men, nu är den klar! Den är liiiite stor, speciellt ärmarna är lite vidare än jag föredrar – återigen min skithjärna som inte kom ihåg att prova lite då och då. Nå jag är nöjd i alla fall. Varm och skön tröja att ha när kylan kommer och jag älskar färgerna.

Mer än något annat har det varit en sån rolig stickning och en sån bra medicin. Den har faktiskt hjälpt mig mer än något annat, att orka med smärtan och allting. Läkarbesöket i veckan (med ny läkare igen, den 7:e i år och nr 5 bara sen juni) sänkte mig rejält, men det ska jag skriva om en annan dag. Dom flesta tror knappt det är sant när man berättar hur man blir bemött. Dom flesta säger också “du måste fortsätta leta tills du hittar en bra läkare” och visst är det så. Men orken…den sinar emellanåt.

Stickandet är min allra bästa medicin, min bästa strategi för att orka med smärtan och allt annat (för det är mycket annat också, som kommer med EDS) och för att känna glädje.

En annan, ständigt, källa till glädje är den här filuren. Jag har nästan inte ord för hur mycket han betyder för mig. Min allra, allra bästa vän. Som förstår så oändligt mycket utan att jag behöver lära honom eller sätta kommandon på saker och ting. Han bara fattar, av sig självt. Ibland så mycket att det nästan är spooky.
Kelpies är speciella varelser.

Vi går ute i en alldeles ljummen novemberdag (det är skönt men det är ju alldeles fel) och filurar lite var och en för sig men ändå tillsammans.  Jag står och tittar ner i vattenpölen och speglingarna i den och ibland tänker man att det finns en parallell värld där. Det är lätt att förstå att människor då för tusen år sen, och mer, trodde att vatten var en slags portal till en annan värld, ibland till nästa liv.

Och jag tänker på hur människor och platser som är så långt bort som Australien ändå kan kännas så nära, som om de var bara där på andra sidan vattenspegeln. Internet är fantastiskt! Häromdagen kommenterade jag något som en person i Australien skrev, och skickade en bild på Qvick. En tredje person svarade på det jag skrivit och skickade en bild på en Kelpie han haft. Vi började prata hundar och speciellt australiska vall-/boskapshundar. Sen visar det sig att han också har en kronisk sjukdom och på köpet en som har väldigt mycket gemensamt med EDS: Marfans syndrom. De senaste dagarna har vi pratat massor via Messenger (vi pratar in ljudfiler och skickar) och denna människa har på så otroligt kort tid blivit en väldigt god vän. Det är svårt att förklara för den som inte lever med såna här sjukdomar men det här att möta någon som förstår, som verkligen verkligen förstår, det betyder precis hur mycket som helst. Man kan rensa bort så väldigt mycket som man alltid måste ta med när man pratar med friska människor. Det är en frihet som man bara verkligen kan förstå om man är där själv.

Vi samtalar mycket om smärta och hur vi hanterar den och hur vi ser på den och ännu mer om vad som gör livet värt att leva trots smärtan. Vi har båda fått nya insikter, nya sätt att tänka. Och förutom det så har vi otroligt kul, det skrattas väldigt mycket. Rå humor, som man får när man lever med sån skit som vi gör. 🙂 Svensk eremit-sticktant möter eremit-Crocodile Dundee, haha. 🙂

Människor som man mår bra av, som ger energi istället för att stjäla den, det är fint. Det är så väldigt fint! Jag är så tacksam för varje sådan människa jag får ha i mitt liv.

Hos mig.
Hos Glenn:

Internet låter mig sticka tillsammans med andra, prata med andra, skratta med andra, det ger mig ett rikt socialt liv trots att jag sällan orkar åka iväg på så värst mycket “irl”. Tacksam!

Internet är fantastiskt!

Ibland blir jag så ARG

Läser vittnesmål om hur horribelt kroniskt sjuka blir bemötta av läkare (och kom nu inte med “inte alla läkare”, för det vet du också att det inte är och ingen har påstått det) och kom att tänka på läkaren som sa till mig “Ja men det är ju i alla fall inget allvarligt, var glad för det!”…

EDS är inte bara smärta 24-7 och problem med leder som inte gör som de ska/går ur led. Några andra exempel på roliga saker man kan ha att tampas med (mest på engelska för den svenska siten är dåligt uppdaterad):

Malfunctioning of the autonomic (involuntary) nervous system (PoTS)
Chronic fatigue
Small fibre neuropathy (nerve damage causing pain which can be severe, pins and needles, numbness)
Cervico-cranial instability (complex problems caused by joint instab. at the top of the neck)
Sleep disorders.
Dental problems.
Oral problems.
Cardiovascular problems.
Skin problems (blåmärken för just ingenting, hud som lätt rispas, operationssår som är svårläkta m.m.)
Mast cell activation disorder.

Det var några exempel. Det finns mer.
EDS påverkar hela kroppen eftersom bindväven är defekt och bindväven finns överallt:
Ehlers-Danlos syndrom är en grupp ärftliga tillstånd som karaktäriseras av att bindväven har en förändrad struktur, vilket påverkar bl.a. hud, leder, ligament och blodkärl.

Det finns mycket forskning och fakta, om man är intresserad av att läsa på. Det är läkare väldigt sällan.

“Du är bara lat”
“Du behöver bara motionera mer”
“Du inbillar dig bara”
“Du är bara deprimerad”
“Du läser för mycket”
“Så där ont kan man inte ha, nån smärtlindring behövs inte”
“Bli vän med smärtan, gör den till din styrka”
“Du är för ung för att vara så dålig”
“Du är för gammal för att vara så dålig”
“Kvinnor klagar ju generellt sett mer än män”
“En diagnos hit eller dit har ju ingen betydelse”
“Du vill bara ha uppmärksamhet”

Några (det finns mycket mer) exempel på vad läkare sagt till mig genom åren.
Jag är lååångt ifrån ensam. Och det finns många, många som fått långt värre bemötande.

Kärlek och Rice Krispies

Egentligen behövde jag verkligen en göra-ingenting-dag idag, men Chrille och jag bestämde redan i måndags att vi skulle äta lunch ihop idag och det ändrar jag inte på för något eller någon. Ett par underbara timmar blev det. Goda burgare, ifatt-prat och en promenad på stan och mer prat. Gud som jag älskar den människan! Tänk att jag gjort honom. 🙂

Bussväntan. +2 ute. Nyper i näsan. Och jag måste sticka ny mössa – de jag stickade i vintras har junior snott.:-)

Buss 513 mot Fjugesta. Halvfull. Glada skolungdomar. En dam jag ofta mötte i mitt jobb i församlingen blir glad när hon upptäcker mig. Snälla ord som värmer hjärtat. Passerar bygget där exet jobbar just nu. Vink vink.
Sammanhang.

Busschauffören missar att jag tryckt på stopp och jag får gå 100 meter extra. När jag kommer fram till backen upp till gården (som är där hållplatsen är) är jag trött, trött men det är ju bara att ta sig upp. 100 meter är ingenting, om man är i ok form. Det är jag inte idag så det där blev en liten kris. Men upp kom jag i alla fall, om än med rekord i tiden det tog.

När jag äntligen var framme vid min trapp höll knäna på att ge upp alldeles och när jag, efter jag tagit den här bilden, satte mig ner för att gosa med välkomstkommittén så sa det pang i knäna så högt att välkomnarna for iväg i ren förskräckelse.

😉

Det blir inte mer gående idag, inte. Men en underbar dag har det varit! Älskade, älskade!

Och eftermiddagsljuset på bästgrannens garage var helt sagolikt vackert idag!

Nu ska jag sticka, så mycket jag bara orkar. Riddari, my Riddari!