Kanske vaknar vi i Kansas?

Det blåååååser ikväll. Otroligt starka vindbyar.
Det ruskar i husvagnen och river och sliter i tältet. Ja, tråkigt är det då inte. 😀
Marcus har varit här och säkrat tältet lite extra och det satt bra redan innan, så jag är inte jätteorolig men visst håller jag andan lite när de värsta vindbyarna kommer.

Qvick och Michelin är inte särskilt brydda. Michelin sover i korgen och Qvick roar sig med ett tuggben.

Jag stickar, dricker varm choklad och lyssnar på musik. Den här har gått flera gånger ikväll. SOM jag älskar den!

 

Det blir ett nionde par Brillbeevantar. 😀
Nu går det på rutin, jag kan mönstret utantill. Det här paret ska bli en tack-hälsning till någon som varit så ofantligt snäll mot mig.

Det dånar så, så det blir nog inte mycket sömn inatt. Nå, kroppen värker så, så det hade det nog inte blivit ändå. Sömn är en lyxvara.

Imorgon ska jag på massage. 45 minuters himmelrike!

Allt kostar och det mesta är väldigt, väldigt dyrt

Ja, allt jag gör, alltså. Det kommer alltid en räkning efteråt. Alltid.

Sliten, sliten. Flytten blev klar i lördags morse men jag betalar fortfarande dyrt för den.
Oerhört glad att jag är sjukskriven, för nu är det plågor deluxe.
Det blir mycket stickning och många vilostunder i horisontalläge. Lederna är djävulska, det känns som ben mot ben i alla “gångjärn” vid minsta rörelse.

Pyttefuskgranen jag köpte till husvagnen har fått lite av mitt hemmagjorda pynt och

förtältet har fått lite julmysbelysning. Det börjar kännas juligt. Fast inuti är det mycket ångest inför jul. Denna ständiga oro för pengar och ledsenheten över att inte kunna köpa julklappar, riktigt. Jag vet att det inte är vad julen handlar om och att man inte måste, men man vill ju. Det är ju roligt och mysigt. Lite extra god mat. Ja men ni vet, sånt mys. Och jag önskar att jag hade en större familj. Släkt. Nu har jag ju av egen vilja kapat vissa band, men ändå. Jag saknar jul-jularna. Med mormor och morfar och klappar under granen och ja.., sånt.

Michelin trivs här, precis som jag. Jag var orolig att han skulle protestera mot att tvingas stanna inne ett tag, men han har inte visat minsta intresse av att gå ut. Han är bara nöjd. Sover, utforskar alla vrår, busar med favoritleksakerna (fyllda med kattmynta, från Grympy Cat) och spanar på världen där utanför.

Och nu måste jag vila en stund igen, efter att ha skrivit detta jäääättelånga blogginlägg. Suck. Det kan jag tacka UMS för.

Tjingeling. Zzzzzz.

Nu börjar det

Det nya livet.
Det är underbart att det första som händer är julen. Och snö har vi fått!

Vi trivs så fantastiskt bra. Michelin utforskar och njuter. Qvick är som han alltid är: cool med precis allt. Han bara hänger med, vad man än hittar på. Nöjd och glad. Stiggen provbor ett nytt hem, om det funkar så tror jag det blir precis hur bra som helst för honom.

Jag är katastrofalt dålig just nu efter intensiv flytt och flyttstädning, så det blir väldigt, väldigt lugna dagar ett tag. Och julklappen till mig själv som jag tänkte jag skulle unna mig efter allt detta – massage – det blir det inget med för jag behöver en ny reläsats till värmepannan. Så kan det bli. Men värme är viktigt så så får det bli.

Humöret är det i alla fall inget fel på. Jag har ett lugn inuti nu som jag inte känt på länge. Och livet på väldigt liten yta är väldigt bra när alla, precis alla, rörelser gör ont.

Nu ska jag göra mig lite varm choklad, lyssna på julmusik och sticka. Brillbeevantpar nummer 6, eller om det är 7, haha. Bra med mönster som min hjärna klarar att komma ihåg, då bara kör jag på.

Tre av paren jag stickat hittills. Det orange och det röda paret har fått nya hem och det grå ska också skickas iväg.

 

 

En decemberonsdag i bilder

Jag är ju sämst på det här med Efit, och lika sämst på att blogga, men jag provar. Kanske orkar jag hela dagen den här gången?
Mycket händer här just nu – en flytt t.ex. – så orken är om möjligt ännu mindre nu, men men.
Fler som tar en bild i timmen idag hittar du här.


00:10
Trött trött trött men kroppen bråkar, så jag dricker varm choklad och lägger upp till nästa par vantar. Det blir fjärde paret Brillbeevantar på en vecka. Jag har fått lite vantdille och det här mönstret är så enkelt att min hjärna klarar av att komma ihåg det. Stickade färdigt ett gråvitt par tidigare ikväll:


08:00
Varit vaken en timme, men idag är det svårt att ta sig ur sängen. Varenda rörelse gör så ont så det tar tid. Det ser i alla fall ut att bli fint väder idag!


09:00
Ena knät hittade på nåt skoj så jag for i golvet. Sitter och pustar ut lite och Michelin undrar vad 17 jag håller på med.


10:00
Planerar dagen och stickar några maskor.
Ont eller inte, idag måste jag få mer gjort.


11:00
Pratar med G i Australien och stickar. Solen skiner! Härligt!


12:00
Packar lådor. Qvick hejar på.


13:00
Ugh. Det finns få saker jag avskyr lika mycket som att gå i affärer, men ibland måste man.


14:00
Hemma igen. Köpt en del saker till nya livet, hämtat ut ett paket, skickat några paket samt handlat lite mat. Nu är jag s l u t. Kräksont överallt. Det blir lite mat och sen en stunds vila, men sen måste jag fortsätta packandet och röjandet.

Jag tycker inte om att detta “jo men SEN ska jag vila” aldrig verkar ta slut.


15:00
Vilodags. Qvick nära intill som alltid. Åh vad jag älskar denna hund!


16:00
Sovit en stund, vaknar av galen smärtnivå.
Nu blir det dubbla piller och en bön att det räcker.


17:00
En timme senare börjar smärtan sjunka lite. Jag borde verkligen packa, men jag orkar inte. Jag hoppas smärtan lugnar sig lite till så kan jag nog få lite gjort senare ikväll. Ibland har jag så ont att jag inte kan sitta still och då gör jag en massa för att överhuvudtaget stå ut och ibland har jag så ont att det knappt går att röra sig. Det låter knäppt och motsägelsefullt, jag vet. Båda är på ungefär samma smärtnivå men på helt olika vis. Är det musklerna som gör ont, så går det att röra sig för att distrahera sig. Är det i “gångjärnen” smärtan är som värst så går det inte.

Nu blir det stickning en stund. Jag är OÄNDLIGT tacksam för att mina armar och händer fört det mesta är hyftsat ok, så att jag kan sticka så mycket som jag gör. Utan stickningen vet jag, på allvar, inte vad jag tog mig till. Stickning lugnar, distraherar och gläder.

Detta blir ett par Brillbeevantar som ska bli en julklapp till någon jag tycker väldigt mycket om. Julklappsstickning är nog den roligaste. Att få skapa saker som värmer till människor man tycker om, och ge bort i juletid. <3


18:00
“Blir’e nån mat eller?”


19:00
Tittar på flyttkartonger. Tomma sådana. Suckar. Petar på en grej. Flyttar på en annan. Suckar.
Går tillbaka till soffan.

Saknar. Saknar så många.
Vill inte vara här. Vill vara där.
I norr. Och i Värmland.
Här och där. Fast inte just här.


20:00
Ja inte går stickandet fort ikväll inte. Har faktiskt packat en låda, men sen sa höfterna stopp så nu är jag tillbaka i soffan. Startar en film, en som alltid funkar.


21:00
Stickning i snigelfart… Men det är ju också stickning. 🙂
Pratar lite med Micke. Det mår man alltid bra av <3


22:00
Ute på kvällspromenad med Qvick. Jag tycker om mörkret, det är vilsamt.


23:00
Ett kartonglock är nästan lika bra som en kartong… Speciellt alldeles intill ett varmt element.

Med den bilden säger jag tack för idag men stickandet fortsätter ett tag till.

Internet, ändå!

Min Riddari är färdig!
Oh boy som jag krånglat med denna tröja. Det beror inte på mönstret eller garnet utan helt och hållet på min sönderfrätta hjärna. Men, nu är den klar! Den är liiiite stor, speciellt ärmarna är lite vidare än jag föredrar – återigen min skithjärna som inte kom ihåg att prova lite då och då. Nå jag är nöjd i alla fall. Varm och skön tröja att ha när kylan kommer och jag älskar färgerna.

Mer än något annat har det varit en sån rolig stickning och en sån bra medicin. Den har faktiskt hjälpt mig mer än något annat, att orka med smärtan och allting. Läkarbesöket i veckan (med ny läkare igen, den 7:e i år och nr 5 bara sen juni) sänkte mig rejält, men det ska jag skriva om en annan dag. Dom flesta tror knappt det är sant när man berättar hur man blir bemött. Dom flesta säger också “du måste fortsätta leta tills du hittar en bra läkare” och visst är det så. Men orken…den sinar emellanåt.

Stickandet är min allra bästa medicin, min bästa strategi för att orka med smärtan och allt annat (för det är mycket annat också, som kommer med EDS) och för att känna glädje.

En annan, ständigt, källa till glädje är den här filuren. Jag har nästan inte ord för hur mycket han betyder för mig. Min allra, allra bästa vän. Som förstår så oändligt mycket utan att jag behöver lära honom eller sätta kommandon på saker och ting. Han bara fattar, av sig självt. Ibland så mycket att det nästan är spooky.
Kelpies är speciella varelser.

Vi går ute i en alldeles ljummen novemberdag (det är skönt men det är ju alldeles fel) och filurar lite var och en för sig men ändå tillsammans.  Jag står och tittar ner i vattenpölen och speglingarna i den och ibland tänker man att det finns en parallell värld där. Det är lätt att förstå att människor då för tusen år sen, och mer, trodde att vatten var en slags portal till en annan värld, ibland till nästa liv.

Och jag tänker på hur människor och platser som är så långt bort som Australien ändå kan kännas så nära, som om de var bara där på andra sidan vattenspegeln. Internet är fantastiskt! Häromdagen kommenterade jag något som en person i Australien skrev, och skickade en bild på Qvick. En tredje person svarade på det jag skrivit och skickade en bild på en Kelpie han haft. Vi började prata hundar och speciellt australiska vall-/boskapshundar. Sen visar det sig att han också har en kronisk sjukdom och på köpet en som har väldigt mycket gemensamt med EDS: Marfans syndrom. De senaste dagarna har vi pratat massor via Messenger (vi pratar in ljudfiler och skickar) och denna människa har på så otroligt kort tid blivit en väldigt god vän. Det är svårt att förklara för den som inte lever med såna här sjukdomar men det här att möta någon som förstår, som verkligen verkligen förstår, det betyder precis hur mycket som helst. Man kan rensa bort så väldigt mycket som man alltid måste ta med när man pratar med friska människor. Det är en frihet som man bara verkligen kan förstå om man är där själv.

Vi samtalar mycket om smärta och hur vi hanterar den och hur vi ser på den och ännu mer om vad som gör livet värt att leva trots smärtan. Vi har båda fått nya insikter, nya sätt att tänka. Och förutom det så har vi otroligt kul, det skrattas väldigt mycket. Rå humor, som man får när man lever med sån skit som vi gör. 🙂 Svensk eremit-sticktant möter eremit-Crocodile Dundee, haha. 🙂

Människor som man mår bra av, som ger energi istället för att stjäla den, det är fint. Det är så väldigt fint! Jag är så tacksam för varje sådan människa jag får ha i mitt liv.

Hos mig.
Hos Glenn:

Internet låter mig sticka tillsammans med andra, prata med andra, skratta med andra, det ger mig ett rikt socialt liv trots att jag sällan orkar åka iväg på så värst mycket “irl”. Tacksam!

Internet är fantastiskt!

Ibland blir jag så ARG

Läser vittnesmål om hur horribelt kroniskt sjuka blir bemötta av läkare (och kom nu inte med “inte alla läkare”, för det vet du också att det inte är och ingen har påstått det) och kom att tänka på läkaren som sa till mig “Ja men det är ju i alla fall inget allvarligt, var glad för det!”…

EDS är inte bara smärta 24-7 och problem med leder som inte gör som de ska/går ur led. Några andra exempel på roliga saker man kan ha att tampas med (mest på engelska för den svenska siten är dåligt uppdaterad):

Malfunctioning of the autonomic (involuntary) nervous system (PoTS)
Chronic fatigue
Small fibre neuropathy (nerve damage causing pain which can be severe, pins and needles, numbness)
Cervico-cranial instability (complex problems caused by joint instab. at the top of the neck)
Sleep disorders.
Dental problems.
Oral problems.
Cardiovascular problems.
Skin problems (blåmärken för just ingenting, hud som lätt rispas, operationssår som är svårläkta m.m.)
Mast cell activation disorder.

Det var några exempel. Det finns mer.
EDS påverkar hela kroppen eftersom bindväven är defekt och bindväven finns överallt:
Ehlers-Danlos syndrom är en grupp ärftliga tillstånd som karaktäriseras av att bindväven har en förändrad struktur, vilket påverkar bl.a. hud, leder, ligament och blodkärl.

Det finns mycket forskning och fakta, om man är intresserad av att läsa på. Det är läkare väldigt sällan.

“Du är bara lat”
“Du behöver bara motionera mer”
“Du inbillar dig bara”
“Du är bara deprimerad”
“Du läser för mycket”
“Så där ont kan man inte ha, nån smärtlindring behövs inte”
“Bli vän med smärtan, gör den till din styrka”
“Du är för ung för att vara så dålig”
“Du är för gammal för att vara så dålig”
“Kvinnor klagar ju generellt sett mer än män”
“En diagnos hit eller dit har ju ingen betydelse”
“Du vill bara ha uppmärksamhet”

Några (det finns mycket mer) exempel på vad läkare sagt till mig genom åren.
Jag är lååångt ifrån ensam. Och det finns många, många som fått långt värre bemötande.

Kärlek och Rice Krispies

Egentligen behövde jag verkligen en göra-ingenting-dag idag, men Chrille och jag bestämde redan i måndags att vi skulle äta lunch ihop idag och det ändrar jag inte på för något eller någon. Ett par underbara timmar blev det. Goda burgare, ifatt-prat och en promenad på stan och mer prat. Gud som jag älskar den människan! Tänk att jag gjort honom. 🙂

Bussväntan. +2 ute. Nyper i näsan. Och jag måste sticka ny mössa – de jag stickade i vintras har junior snott.:-)

Buss 513 mot Fjugesta. Halvfull. Glada skolungdomar. En dam jag ofta mötte i mitt jobb i församlingen blir glad när hon upptäcker mig. Snälla ord som värmer hjärtat. Passerar bygget där exet jobbar just nu. Vink vink.
Sammanhang.

Busschauffören missar att jag tryckt på stopp och jag får gå 100 meter extra. När jag kommer fram till backen upp till gården (som är där hållplatsen är) är jag trött, trött men det är ju bara att ta sig upp. 100 meter är ingenting, om man är i ok form. Det är jag inte idag så det där blev en liten kris. Men upp kom jag i alla fall, om än med rekord i tiden det tog.

När jag äntligen var framme vid min trapp höll knäna på att ge upp alldeles och när jag, efter jag tagit den här bilden, satte mig ner för att gosa med välkomstkommittén så sa det pang i knäna så högt att välkomnarna for iväg i ren förskräckelse.

😉

Det blir inte mer gående idag, inte. Men en underbar dag har det varit! Älskade, älskade!

Och eftermiddagsljuset på bästgrannens garage var helt sagolikt vackert idag!

Nu ska jag sticka, så mycket jag bara orkar. Riddari, my Riddari!