Lättnad! Tacksamhet! Glädje!

Hur glad blir man inte när man vaknar och ser detta?! Äntligen, efter så mycket regnande!

Ännu gladare blir man när man kliver ur sängen som vilken människa som helst. Lite stel och öm, visst, men jag behöver inte längre kämpa för att överkomma smärtan i att ta mig upp och ur sängen. Även dagarna är väldigt mycket bättre nu!

Från att ha legat på 7-8 större delen av tiden till nu flera dagar nere på 5 och ibland t.o.m. 4…det är UNDERBART!!

Fortfarande early days, och framåt sena eftermiddagen/kvällen tar smärtan över mer igen, så vi får se om doser ska justeras, men bara det att större delen av dygnet är så mycket bättre är en sån lättnad! Och att veta att man har en bra läkare som man kan diskutera allting med, att veta att där finns någon som vill hjälpa och som inte nonchalerar saker, det är värt precis hur mycket som helst.

Idag har jag varit in till Nora en sväng. Åt lunch med en vän och gick en liten promenad. Nora är alltid fint men extra fint så här års.

Ja, sen kom jag hem och poff kraschade på soffan.
Utmattningssyndrom är skit, folks.
Nu har jag i alla fall suttit ute i solen och halvsovit ett tag, det är sååå skönt.
Imorgon åker jag till kärleken.

Lugnet

Lugnet som infinner sig (för mig i alla fall) när man städat och röjt undan en massa stök. Skööönt!

I en husvagn blir det stökigt väldigt fort om man inte är noga med att lägga var sak på sin plats hela tiden. För det mesta är jag noga med att göra just det, men så kommer dagar då kroppen bara jävlas och man orkar bara inte. Men nu är det fixat och det känns så skönt. Jag har svårt att koppla av när det är stökigt (hemma hos mig själv, alltså).

Nu blir det några varv till på Siri.

Vi trivs här alla tre. 🙂

Cabin, jag menar caravan, fever

Det är bra med regn, det är det, men nu börjar jag bli vähääldigt rastlös.
Det blir en innedag till, med TENS, stickning och film.
Jag vill UT! Ut på utflykt, ut på vandring.
Igår tampades jag med rätt tungt illamående (antagligen en biverkning av ny medicin) så då orkade jag inte ändå, men idag är illamåendet borta och jag längtar ut i skogen. Det kanske får bli en skogspromenad med stövlar och regnjacka senare.

Jag har korrigerat felet i Siri-stickningen och stickar på. Döless på den här koftan nu, jag vill bara få den färdig så jag kan börja på något annat. En tröja i Isager Tweed som jag köpte i Uppsala kanske.

Lokal krumelurtur

Idag blev det en liten krumelurtur här i närområdet. Det finns ju massor att se även här på (min) hemmaplan!

Första stoppet blev redan här i Striberg, vid hyttruinen. Hyttor blev dagens tema.

Vi åkte vidare, till byn Grecksåsar. Den ligger längs vägen mellan Gyttorp och Hällefors. I Grecksåsar finns ett jättefint litet kapell, med tillhörande klockstapel.

Ett recept på enbärsdricka bjuds man också på.

Det var liljekonvaljer i MÄNGDER där och luften full av den allra ljuvligaste doft! Liljekonvalj är en av mina absoluta favoritdofter.

Strax bortom kapellet ligger lilla Dammsjön och Grecksåsars hyttruin. Sååå vackert!!

Sverige är verkligen helt fantastiskt vackert!

Badkläderna var, förstås, med även idag men som ni ser är det fortfarande väldigt mycket frömjöl, det verkar vara likadant i de flesta vattendrag just nu.

En otroligt vanlig syn i mina trakter: högar med slaggsten.

Grönskan just nu alltså..!

Nästa stopp blev Skrekarhyttan (skrivs ibland även Skrikarhyttan) och hyttruinen där. Verkligen en superfin plats, besök den om du har chansen! Den ligger alldeles nära Vikers kyrka strax utanför Gyttorp.

Vi stannade förstås till vid Vikers kyrka, det är ju strax intill som sagt.

En fin liten tur i härligt väder och alldeles otroligt ljuvlig grönska!
Sen blev det sen lunch på restaurang Rhodos i Nora. Grillspett med tzatziki m.m. Gott!!
Tanken var att vi skulle gå en sväng i Pershyttan sen och även besöka Tirstaborg, men se det räckte inte min ork till. Det blev hem och vila istället.

ÄNTLIGEN!!!

Efter 48 (FYRTIOÅTTA!!!) år har jag äntligen träffat en läkare som tror på mig, tar mig på allvar och för en DIALOG med mig! En som inte ser mig som knarkare, hypokondriker och gnällkärring och talar till/över mig.

Det är så många känslor och tankar som far omkring i mig just nu, det är svårt att hitta rätt ord. Bara den som varit i samma situation kan på riktigt förstå vilken lättnad (MILT uttryckt) detta är.

En av de läkare jag träffat det senaste året sa en gång: “så du vill ha en läkare som bara håller med dig om allt du säger och ger dig precis vilken medicin som helst, som du beställer?” – vilket än en gång visar att de inte har förstått någonting alls. Det handlar inte om medicinen. Det handlar inte om att jag “bara ska få som jag vill”. Överhuvudtaget inte något av det.

Det handlar om bemötandet.
Att bli bemött med respekt. Att bli hörd. Att få föra en dialog.

Min nya läkare och jag hade ett otroligt bra samtal idag och vi är på precis samma “plats” i hur vi tänker. Hon frågar en massa (bara en sån sak!), jag svarar och sedan resonerar vi utifrån det och kommer fram till saker vi båda tycker blir bra. Det är allt jag någonsin begärt.

För första gången på fler år än jag vill tänka på, känner jag hopp.
Jag vågar hoppas, jag vågar tro att min tillvaro kommer att bli bättre.
100% bra kommer den inte att bli, hälsomässigt. Det går inte. Och smärtfri blir jag aldrig, men det har jag heller aldrig vare sig krävt eller förväntat mig. Men nu känns det äntligen som att min vardag kan bli bättre och lättare.

Glädje och sorg huller om buller

Igår skulle Cilla och jag gå en sväng på Marieberg (köpcentrum utanför Örebro). Hon behövde kläder och jag lovade att följa med som sällskap och hjälp. Vi hann dock inte mer än gå in i första butiken så började det tuta och larma och sen ett meddelande i högtalarna: “brandlarmet har gått, utrym”. Vi bestämde oss för att inte vänta på att de skulle släppa in alla (en sån här gång inser man hur väldigt många människor det är i ett köpcenter samtidigt!) igen, det var underbart fint väder så vi bestämde oss för att åka till Vintrosa och Tant Grön istället. Det är jag glad för, det är oändligt mycket trevligare där! Superfin och mysig miljö, jättegod mat/fika och en fin present- och klädbutik, allt på ett ställe. (Det är alltså där jag köpt klänningen i förra inlägget.)

Jättegod lunch och en massa prata-ifatt; vi har inte setts på ganska länge nu. Det blir så när båda är skruttiga. Fast med såna här vänner gör det inget, man bara fortsätter där man var sist. 🙂 Åh så roligt att ses och ha tid att sitta länge och prata och njuta av solen tillsammans!

En stund efter att jag kommit hem sen, fick jag spontanbesök av rally-A. Han var ute med motorcykeln och var på väg till sin dotter men stannade till en stund hos mig. Så himla roligt!

Människor, ändå. Vad som verkligen räknas. Familj och vänner och småprat och tillsammans.

När Marcus kom hem tog vi en tur till Bälgsjön, jag tänkte mig ett dopp för det var såå varmt. Tyvärr var det jättemycket frömjöl överallt så det blev inget bad. 🙁

Frömjölet flöt i klumpar på ytan och först tänkte jag att om jag kan “ducka” dom så kanske…men det hade även satt sig på växter och stenar under ytan och när Max klev i blev det gult överallt… Det lockade inte riktigt…

En vacker kväll var det i alla fall och så fint ljus kring sjön!

Tog mig en kall flädercider istället och njöt av kvällsljuset och värmen och fågelkvittret. Trött, trött och slut på och ont precis överallt, så himla trött. Ville gå en promenad men det gick bara inte; mina knän är så hemska så ibland kan jag knappt gå. Då är det fint att bo så man trivs med att vara hemma och bara sitta och njuta på plats så att säga.

Varmt som bara den och lite före-åskan-kvavt och i holken var det 35 grader och ingen av oss orkade egentligen laga mat, så vi gjorde gemensam sak på verandan och grillade korv. Lagom med jobb och helt ok middag.

Vi satt ute ganska länge och njöt av den fina kvällen. Lite småprat, några maskor ibland, innan vi sen gick var och en in till sig. Det blev sent i säng för min del, dels hade jag djävulskt ont och dels fick jag ett besked som gjorde mig så ledsen. När människor man älskar mår skit, är det tungt. Man vill fixa! Det går ju inte, men åh vad man vill. Det kommer att ordna sig, men ändå. Man kan bara finnas där och göra det man kan och stötta och lyssna och krama om.

Åskan kom och mullrade rejält och regnet forsade ner, senare. Jag hoppas det fortsätter så här nu. Att vi får regn då och då, alltså. Att det inte blir en snustorr sommar som i fjol.

På sista bilden här kan man förresten se en typisk EDS-grej: ärren. Jag får fula är av precis minsta lilla. De här strecken är rivmärken från Michelin, när jag skulle ge honom äckelmedicin förut. Det var bara ytliga pytterivmärken och jag rörde dem inte överhuvudtaget utan lät dem läka ifred. Ändå blev det så här tydliga ärr. Det är samma för precis minsta lilla myggbett eller rispa eller vad som helst. Tydliga ärr. Jag ser ut som en världskarta snart. 😉 För att inte tala om operationsärren…

Och till sist…vårdens bemötande av kroniskt sjuka, ett par exempel jag fått till mig idag:

Jag fick rådet av företagshälsovården att tänka att jag häller min smärta i en hink och ställer undan den. Funkade inte hur jag än försökte och de jag delat med mig rådet till har inte heller fått det att funka.”

Innan jag fick min diagnos och var under utredning träffade jag en läkare som mainsplainade att bara jag gifte mig och skaffade barn så skulle mina problem försvinna. Jag har alltså ME/CFS.

Detta händer alltså 2019.
Dagligen.

Adekvat för en 48-åring?

Jaha, doktorn, räknas dagens utstyrsel som “åldersadekvat”? Vad läser du ut av min klänning tro? Är den passande för en 48-åring? Nå?

Vem bestämmer vad som är passande klädsel för olika åldrar?
“Vårdad klädsel” hade jag kunnat förstå lite bättre. Förutom att jag var på läkarbesök för något i allra högsta grad fysiskt, inget psykiskt, och alltså spelar min klädsel ingen som helst roll.